Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je voudrais tout d'abord vous remercier de m'avoir si bien accueillie.

Je vous mets le questionnaire dont je vous ai parlé dans mon premier message:

QUESTIONNAIRE

Question 1 : Sexe : féminin ou masculin ?

Question 2 : Quel âge avez-vous ?

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ?

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ?

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ?

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ?

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ?

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ?

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ?

Question 9 : Comment avez-vous réagis ?

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ?

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ?

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ?

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ?

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu?

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ?

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ?

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ?

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ?

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ?

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ?

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ?

- Si oui, lesquels ?

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ?

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ?

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ?

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ?

- Si oui, lesquels ?

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ?

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ?

- Si oui, comment ont-ils réagis ?

Je vous remercie d’avance d’avoir accepté de remplir ce questionnaire et vous remercie également du temps que vous y avez consacré.

Un grand grand merci à toutes les personnes qui y auront répondu...

Bonne soirée à tous

Coucou Merry,

QUESTIONNAIRE

Question 1 : Sexe : féminin

Question 2 : Quel âge avez-vous ? 47 ans

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 38 ans

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ?
Engourdissements intérieurs extérieurs plus de sensibilité, perte d'équilibre

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ?
Scanner, IRM, Dopler, PL, xxxx prise de sang

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ?
IRM et confirmation par PL

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ?
Tout d'abord les symptômes, et le résultat des examens positifs

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ?
Mon neuro n'a été vraiment sûr qu'au reçu des examens

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ?
C'est moi qui le lui ai demandé

Question 9 : Comment avez-vous réagis ?
J'avais fait des recherches, et j'étais sûre d'avoir cette maladie, quand il me l'a confirmé, j'ai quand même pris une claque, car, bien sûr j'espérais mettre trompée

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ?
Ben , pour ma part il n'a pas eu le temps puisque je lui ai dit : j'ai la SEP n'est-ce pas ?? il m'a répondu que oui, mais il ne voulait pas me le dire tout de suite car il était fort possible que je n'ai plus de poussée aprés

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ?
Ho oui

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ?
oui

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ?
Pourquoi moi !!!

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu?
A l'annonce du diagnostic j'ai refais une 2ème poussée, j'ai des séquelles

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?
trés compréhensif, j'ai de la chance

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ?
Beaucoup de personnes ne connaissent pas cette maladie, j'en n'en parle pas beaucoup, je ne veux pas de leur pitié

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ?
Trés bien, j'ai une vie sociale, et pour la vie amoureuse ça se passe bien aussi, il faut savoir que la SEP entraîne une baisse de la libido, donc il faut avoir un mlari ou compagnon compréhensif, ce qui est mon cas, donc tout se passe bien

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ?
Non

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ?
1 séance de kiné/semaine = massages (dorseaux - lombaires - cervicales)

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ?
pour la SEP = avonex

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ?
?????

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ?

- Si oui, lesquels ? IRM et prise de sang

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ?
en 9 ans , environ 8

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ?

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ?
pour moi, souvent par les yeux (diplopie ou névrite)

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ?

- Si oui, lesquels ? Névrite optique = 1er fois en décembre 2005

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ?
Non, je suis en invalidité

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ?

- Si oui, comment ont-ils réagis ?

Voilà, j'espère avoir répondu à tes attentes, juste une question que je n'ai pas compris.
A bientôt

Salut Merry,

Je viens d'imprimer ton questionnaire comme ça j'aurais moins d'aller et retour avec ma souris et niveau erreur risque 0 j'éspère, je vais pointer.

1* Femme

2* 34 ans

3* 28 ans mais 1er symptômes 4 ans avant

4* Problème de vessie et ensuite problème aux jambes (fourmillements, douleurs, paresthésie).

5* IRM mais pas du cerveau à l'époque (je parle avant 2000, pendant les

4* ans de recherche), scanner, analyse de sang++++++, analyse d'urine++++++++.

6* Un médecin que je ne connaissais pas du tout a compris juste en discutant avec moi, en prenant son temps et lui à prescrit une irm du cerveau et après la neuro a fait la PL.

- Les résultats des examens.

7* Oui.

8* "Mais vous avez une sclérose en plaques madame" d'un ton très hautain, je m'en souviendrais toute ma vie !!! Et de la part de ma neuro en plus qui ramais depuis 4 ans à me diagnostiquer et à imaginer ce que je pouvais avoir... Bref mauvais souvenir...

9* Très mal tu t'en doutes.

10* Pas du tout.

11* Pas une minute, elle m'a fait la PL et je l'ai revue 3 mois après.

12* Entendu parler mais ça ne m'avais pas marqué.

13* Mais qu'est-ce que j'ai fais de si mal ???

14* Toujours les pb de rétention urinaires, les pb de jambes puis les pb de paresthésies et pls poussées, paralysie à droite, à gauche récemment, de tout le haut du corps aussi, pb de névrite optique et pb d'équilibre aussi.

15* Ma mère complètement appeurée mais très présente et la pitié des autres !!! J'étais très seule avant ce forum. Mon mari à tjs été là aussi pour s'occuper des enfants.

16* Oh c'est pas grave, ça ne ce voit pas et mon fauteuil si je l'ai c'est à cause d'un manque de volonté (ce qui m'énerve au plus haut point !!!)

17* Avec mes amies du forum SUPER

les autres d'avant sont partis sauf mon ex-voisine Mumu mais elle m'a connu malade et elle est infirmière donc elle comprend mieux que les autres.
Amoureuse ça va, mon mari comprend que je n'ai pas envie comme avant mais il a fallu en discuter.

18* Oui l'année dernière avec ma sophrologue.

- Tout c'est super bien passé avec elle, c'est une femme formidable et le forum a fait le reste !!!

19* Kiné 3 fois/semaine

20* Pour la sep rien en ce moment, rebif pendant 18 mois à partir de mai 2003.

- Je prends du Neurontin pour mon signe de lhermitte ; céris pour ma vessie, Di-antalvic contre mes douleurs, Séropram pour mon moral mais après une poussée (même 2 voir 3) c'est normal.

21* Analyse d'urine oui dû à mes pb de vessie et le dernier irm c'est moi qui l'ai demandé en 2004. Autrement rien.

- C'est moi qui veut changer de médecin et de ttt et je vais voir ça lundi avec ma neuro.

22* Je ne sais pas vraiment à peu près une dizaine je pense.

23* Oui.

- Fatigue+++ et douleurs+++

24* Forcément le 1er c'est tjs le 1er, la 1ère poussée dans les yeux, sur la vessie, au début c'était la 1ère, les 1ères paresthésies, à droite puis à gauche puis dans les bras.

- C'est souvent nouveau chez moi j'essais un peu de tout !!!

25* Capacité de travail à - de 5%.

26* J'étais en congé parental quand le diagnostic est tombé et je n'ai jamais retravaillé depuis.

- Mais je crois que je n'aurais rien dis, en tout cas pas au début.

Voilà Miss j'ai fais de mon mieux.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : je n'ai pas vu Jennifer !!!

Question 1 : Féminin

Question 2 : 28 ans (ok, 29 dans moins d'un mois)

Question 3 : 22 ans

Question 4 : (avril 99) vision floue sur les coté, (aout 99) paralysie faciale, (septembre 99) vertiges, nausées, marche "bourrée", déprime

Question 5 : Aucun jusqu'en septembre, date à laquelle j'ai changé de médecin, puis hospi avec PL, IRM, prises de sang, PEV, PES et je sais plus quoi encore

Question 6 : De suite après la PL qui a confirmé l'examen clinique

Les résultats de la PL, confirmés par l'IRM

Question 7 : Oui

Question 8 : Jamais je l'ai su quand j'ai appris à me piquer au Rebif, ct marqué sur la notice, l'infirmière m'a dit que SEP et "inflamation de la myéline" ct pareil

Question 9 : Bien

Question 10 : Euh, vu que le neuro ne me l'a jamais dit, je dirais non, mais le généraliste pensait que le neuro m'avait donné le nom de ma maladie, sinon il me l'aurait dit

Question 11 :Non, mais je pense que je n'étais pas prête à le savoir

Question 12 : Non, pour moi, SEP = fauteuil roulant, maintenant je sais que non, enfin, pas de suite en tout cas

Question 13 : Réconforter ma mère qui m'accompagnait pour l'apprentissage de la piqûre et qui s'est pris une sacrée "claque" quand elle a su

Question 14 : Poussées diverses et variées

Question 15 : Nickel

Question 16 : Bien, je leur explique ce qu'est la SEP et réponds aux questions

Question 17 : Amoureuse, comme avant, tj avec le même, amicales, ben la seule vraie amie que j'avais a dit autour de nous (et devant moi) que j'allais mourir bientôt donc ...

Question 18 : Non, je m'épanche sur msn, par mail ou sur les forums, ça me suffit pour le moment

Question 19 :J'ai tenté la kiné, mais je réagis mal aux massages, donc non

Question 20 : Rebif 22 de mars 2000 à juillet 2001, puis de mai 2002 à juillet 2002, ensuite Rebif 44 de juillet 2002 à juillet 2005
Avonex depuis janvier 2006

Question 21 : Non, pas de suivi autre que les consults, mais depuis ma nouvelle neuro, IRM pour contrôler les plaques

Question 22 : Euh, je sais plus, je dirais une bonne vingtaine, j'ai plus assez de doigts pour compter :s

Question 23 : -En général, oui

Grosse fatigue (pire que d'hab quoi) , déprime, puis les symptômes de la poussée arrivent, plus ou moins vite selon le cas

Question 24 : Non

Question 25 : Non, au chômage , formation prévue en septembre/octobre 2006

Je zappe la 26 vu qu'il n'y a pas eu entretien, et pour mon ancien boulot gt déjà embauchée au moment du diagnostic, mais oui, je compte le dire, et faire profiter mon futur employeur de la prime pour l'embauche d'un TH

coucou tout le monde,
Je suis nouvelle sur ce site
mais ca va faire 4 ans au mois d'octobre que je suis atteinte d'une sclérose en plaque mais les effets

Piszezeck a écrit :coucou tout le monde,
Je suis nouvelle sur ce site
mais ca va faire 4 ans au mois d'octobre que je suis atteinte d'une sclérose en plaque mais les effets

Salut Piszezeck,

Heureuse de te trouver ici et je te souhaite la

Si tu pouvais aller te présenter dans le forum présentation, en haut, ça serait génial...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

salut merry,
je suis nouvelle sur ce site et vu que j adore parler de moi je vais répondre a ton questionnaire( je sais que c galère de trouver des volontaires, j ai eu ce pb quand j étais en fac de psycho)[size=18][/size]

1: féminin

2: 26 ans

3: 17 ans

4: des fourmillements non-stop dans les jambes(pendant 15 jours)

5: IRM
truc ou on regarde un damier sur un écran avec délectrodes plantées
dans le crane
j avoue que je ne sais plus exactement

6: je crois que c était à cause des taches sur mon cerveau(vues sur l IRM
) et d une certaine insensibilité des jambes au toucher

7: oui

8: de façon trés banale en me disant que ce n était pas une maladie
grave (a 17 ans je ne demandais qu a les croire)

9: trés bien, je les ai crus

10: pas vraiment si on considère qu il m a caché la gravité de la maladie

11: non

12: non

13: pour moi (17 ans) ça n était pas grave

14: toujours des fourmillements dans les jambes ou les bras( qui passaient avec le solumédrol)

15: inexistant. père dans le déni et mère angoissée ms d aucun soutrien

16: ça dépend. j essaie de le leur dire assez tot. en général ça va ms je fuis les compatissants

17: trés bien

18: oui a 20ans quand j ai compris que c était vraiment une maladie grave(crise d angoisse) et je fais une psychanalyse depuis 1 an et demi.

19: non

20: copaxone actuellement aprés avoir été 1 an sous rebif

21: un IRM tous les ans

22: 7 ou 8

23: non

24: oui, a la dernière poussée j avais une gène a la main qui m empechait d écrire

25: oui je suis assistante d éducation. a part trés ponctuellement je n ai pas de gène physique.

26: non

Bonsoir tout le monde, j'espère que vous allez bien

Merci Veroo d'avoir répondu à mon questionnaire et comme tu dis c'est pas évident de trouver des volontaires.

C'est ici que j'ai eu le plus de réponse et je vous en remercie. Je vous ferais parvenir un exemplaire de mon travail afin que vous puissiez voir exactement ce que j'ai fait. Et puis je peux bien faire ça pour vous mesdames

vous m'avez bcp aidé avec vos réponses...

Je vous souhaite une bonne fin de soirée et j'espère à bientôt

Gros bisous à vous

Merry a écrit :C'est ici que j'ai eu le plus de réponse et je vous en remercie. Je vous ferais parvenir un exemplaire de mon travail afin que vous puissiez voir exactement ce que j'ai fait. Et puis je peux bien faire ça pour vous mesdames vous m'avez bcp aidé avec vos réponses...

Et bien j'en suis la 1ère étonnée moi qui a un tout ptit forum, c'est un sacré compliment, merci la famille !!! Et oui je suis très intéressée par le résultat de ton travail ; tiens nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Moi aussi Merry, trés intéressée par ton travail

on te donneras une bonne note YES !!!!

QUESTIONNAIRE

Question 1 : Sexe : féminin

Question 2 : Quel âge avez-vous ? 24 ans

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 23 ans

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ? Je dis tout à mon généraliste, et à force de lui dire j'ai la jambe engourdie, j'ai des vertiges, ma vue a baissé du jour au lendemain etc... il a préféré m'envoyer faire une IRM "au cas où"

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ? une IRM

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ? ils l'ont su quand j'ai décrit les symptomes, et car l'IRM montrait plusieurs plaques démyélinisantes

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ? tous les éléments ci-dessus

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ? le neurologue oui, quand le généraliste m'a envoyé faire une IRM, il a dit que ça l'étonnerait que j'aie la SEP

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ? je sais plus, j'étais complètement à l'ouest, j'ai cru entendre "sclérose en plaques" et ça m'a encore plus étourdie, mais j'ai fini par comprendre. En tous cas c'était un long discours qui expliquait la maladie et par a+b que je l'avais moi

Question 9 : Comment avez-vous réagis ? au début pas de réaction, gros trou noir, puis j'en ai ri, puis pleuré aussi un peu

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ? je sais pas, gros trou noir

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ? oui

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ? j'en avais entendu parler, sans savoir ce que c'était (pour moi c'était un truc dermatologique!)

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ? le premier sentiment que j'ai ressenti, c'est quand j'ai réalisé que je devais l'annoncer à mes parents... je me sentais terriblement mal pour eux (mon frère a eu un cancer 6 mois avant qu'on m'annonce ma SEP)

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu? Aucun symtome depuis

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ? Ils me demandent régulièrement si ça va, insistent pour que j'arrête de fumer, sont aux petits soins quand je les vois... (ils vivent tous à l'étranger)

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ? Ils hochent la tête sur le côté en disant "ooooh"

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ? Comme avant, sauf que je me dis que si avec mon copain ça se termine, j'aurais du mal à trouver un mec qui puisse vivre avec moi sans savoir si je marcherai encore demain au réveil!

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ? jamais

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ? ///

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ? non

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ? Avonex

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ? non

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ? non, juste la visite habituelle chez le neuro

- Si oui, lesquels ?

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ? je sais pas, peut-être 5

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ? non

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ?

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ? non

- Si oui, lesquels ?

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ? oui, je suis sortie du chomage 3 mois après l'annonce de la sep

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ? seulement pendant la période d'essai, à ma collègue qui en a parlé à la patronne, et qui m'a juste fait remarquer que c'est à elle d'annoncer ce genre de choses

- Si oui, comment ont-ils réagis ? Elle m'a finalement demandé quelle était cette maladie, quels sont les symptomes et si je suis traitée...

[quote="Dorine"]Coucou Merry,

QUESTIONNAIRE

Question 1 : Sexe : féminin

Question 2 : Quel âge avez-vous ? 41 ans et demi

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 39 ans

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ?
paresthésie du coté droit du visage

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ?
IRM, les différents potentiels machins, prise de sang

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ?
IRM et potentiels bidules

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ?
les résultats de l'Irm

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ?
il avait évoqué avant les résultats un possible problème neurologique mais sans préciser

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ?
en commentant les résultats

Question 9 : Comment avez-vous réagis ?
quelques larmes puis je me suis ressaisis

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ?
arf on peut dire en douceur oui

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ?
oui
Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ?
oui

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ?
eh merde !!

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu?
troubles visuels

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?
peu sont au courant et surtout pas mes enfants ni ma mère

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ?
ils ont de la peine pour moi mais je ne m'étale pas sur le sujet vu que je vais bien pour l'instant et puis je sors une grosse connerie et on passe à autre chose comme sujet de conversation

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ?
Trés bien

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ?
Non

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ?
de la kinésiologie de temps en temps

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ?
pas besoin de traitement car en 2 ans et demi je n'ai pas eu d'autres poussée, et mon dernier irm (printemps 2005) n'a décelé aucune évolution

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ?

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ?

- Si oui, lesquels ? je ne referai une irm que si je sens une mauvaise évolution dixit mon neuro

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ?
à priori 1 mais j'ai une hernie cervicale avec des douleurs récurente au niveau de mes épaules et mon cou et le radiologue n'a pu me dire si les douleurs que je pouvais avoir sont liés à la sep ou la hernie ou les 2.

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ?

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ?

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ?

- Si oui, lesquels ? une grosse fatigue

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ?
oui

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ? non

- Si oui, comment ont-ils réagis ?

question 27 : j'étais accompagné de mon mari lors de la visite avec le neuro

Question 1 : Sexe : féminin

Question 2 : Quel âge avez-vous 43

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 26-27ans

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ?
les décharges électrique que je prenais dans les jambes

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ?
ponction lombaire et IRM

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ?
à cette époque on me disait myélite (inflammation de la moelle épinière)

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ?
beaucoup + tard après d'autres IRM

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ? OUI

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ?
très sèchementt mais ce n'était pas mon neuro habituel. "bien oui vous avez la SEP"

Question 9 : Comment avez-vous réagis ?
je m'en doutais, donc juste : on me l'a dit enfin

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ?
NON

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ?
NON

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ? OUI

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ?
enfin on met un nom !!

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu?

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?
très bon, bien entourée

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ? oh ma pauvre !!! je connais quelqu'un aussi qui a la SEP

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ? bien

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ? NON

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ? NON

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ? interféron

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ? non

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ? non juste visite chez le neuro pour renouvellement des médicaments
- Si oui, lesquels ?

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ? 3

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ? oui

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ? décharges électriques

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ? non

- Si oui, lesquels ?

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ? non j'ai été réformé après 3ans d'arrêt maladie

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ?

- Si oui, comment ont-ils réagis ?

Question 1 : Sexe : féminin

Question 2 : Quel âge avez-vous ? 29

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 28ans

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ?
diplopie. je voyais double.

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ?
Scanner, IRM, ponction lombaire et divers prises de sang

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ?
apres avoir éliminé les autres choses qui peuvent entrainer une diplopie (diabète, tumeur, anévrisme...)

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ?
l'IRM, la PL.

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ?
oui

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ?
on m'a dit "voila, dans le cerveau on a ce qu'on appelle une gaine de myéline qui entoure etc etc ..." J'ai dit : "oui, elle a un nom cette maladie : la sclérose en plaques non?" le neuro m'a dit "oui, c'est ca". j'avais fait des recherches sur internet avec les renseignements que j'avais ... j'avais tapé sur google : diplopie hypersignaux T2 et j'avais mon diagnostic avant d'aller voir le neuro ...

Question 9 : Comment avez-vous réagis ?
plutot bien je croyais avoir une tumeur et etre condannée a court terme... J'ai lu que la SEP ne réduisait pas bcp l'esperance de vie, pour le handicap, je me suis dit on verra plus tard.

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ?
pas vraiment d'annonce ...

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ?
oui au deuxième RDV chez le neuro, il m'a laissé poser mes questions et m'a repondu clairement.

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ? NON, je savais juste que c'etait une maladie grave.

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ?
ouf je vais pas mourir... et apres oh merde c grave qd meme ...

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu?
Je peux pas dire que j'ai eu bcp de symptomes depuis ma diplopie, j'ai l'impression de voir moins bien et j'ai des fourmillements de temps en temps mais rien de mechant ...

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?
ils ont bien réagi meme si bien sur ils ont peur de l'avenir.

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ? ca depends des gens, certains chialent, certains font comme si je leur avais dit que j'avais un rhume ... chacun reagit comme il peut et avec ce qu'il connait de la maladie, souvent pas grand chose ...

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ? bien

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ? NON

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ? NON

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ? Avonex

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ? non

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ?
IRM tous les ans et examens sanguins liés au traitement avonex tous les 3 mois

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ? 1

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ? non

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ? je ne sais pas ...

- Si oui, lesquels ?

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ? oui comme avant

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ?
non

Je ne sais pas si c trop tard ou pas pour répondre alors je réponds!!

QUESTIONNAIRE

Question 1 : Sexe : féminin ou masculin ? F

Question 2 : Quel âge avez-vous ? 24 ans

Question 3 : Quel âge aviez-vous lorsque vous avez appris que vous étiez atteint(e) de la SEP ? 23 ans et 8 mois

Question 4 : Quels facteurs vous ont poussé à aller voir un médecin ? paresthésies des membres inférieurs et du petit bassin + signe de Lhermitte

Question 5 : Quels sont les examens que l’on vous a fait passer à ce moment là ? IRM médullaire et encéphalique et prise de sang

Question 6 : - Comment les médecins ont-ils su que vous aviez la sclérose en plaques ? les irm indiquent des hypersignaux

- Qu’est-ce qu’il leur a fait dire que c’était la sclérose en
plaques ? les lésions visibles sur les irm

Question 7 : Etaient-ils sûrs à ce moment que vous aviez cette maladie ? oui mais j'ai fait une nouvelle prise se sang aidant au diagnoctic différenciel, elle a confirmé que ce n'était pas autre chose que la sep

Question 8 : Comment vous l’a-t-on annoncé ? à la lecture des irm par la neuro

Question 9 : Comment avez-vous réagis ? ça n'a confirmé que les hypothéses étiologiques du médecin traitant

Question 10 : Le médecin a-t-il annoncé le diagnostic avec psychologie ? Pour être étudiante en psycho, je dirais non...

Question 11 : Le médecin a-t-il pris du temps pour vous expliquer la maladie ? non, encore heureux qu'il y a le net et le site de lolo et je ne plaisante pas.

Question 12 : Connaissiez-vous la maladie ? oui mais pas les traitements

Question 13 : Quels sont les sentiments que vous avez ressentis lors de l’annonce de la maladie ? je me suis dis que je n'avais pas de chance, ensuite sentiment de peur pour la vie future, puis envie de combattre

Question 14 : Après avoir découvert la maladie, quels sont les premiers symptômes liés à la maladie que vous avez eu? fourmillements dans les pieds, et paresthésies des pieds et sensation de contension

Question 15 : Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ? personne n'est au courant sauf mon fiancé

Question 16 : Comment réagissent les personnes lorsque vous leur dites que vous êtes malade ? je ne le dis à personne

Question 17 : Comment se passent vos relations amicales et/ou amoureuses ? avec mon fiancé ça va très bien, il m'encourage à me piquer même si parfois c'est dure, il est confiant dans la recherche et ne noircit pas le tableau, c'est un bon soutien et il absorbe bien mes quelques angoisses...

Question 18 : - Avez-vous suivi une psychothérapie à un moment ou un autre ? j'ai voulu en suivre une 3 mois après le diag mais je n'ai rien fait, mais ma formation universitaire en psychologie m'aide à gérer seule mes angoisses...

- Si oui, comment s’est passé le premier entretien ?

Question 19 : Devez-vous faire de la kinésithérapie ou autres pratiques médicales ? non

Question 20 : - Quel traitement suivez-vous ? Avonex

- A-t-il changé depuis l’annonce de la maladie ? non

Question 21 : - Retournez-vous faire des examens souvent ?

- Si oui, lesquels ? étant dans les 1ers mois de traitement avc Avonex, je fais régulièrement des prises de sang: NFS, transaminases

Question 22 : Combien de poussées avez-vous fait ? je dirais 2

Question 23 : - Sentez-vous arriver une poussée ? Oui

- Si oui, comment se manifeste-t-elle ? Mes pieds me font ressentir des sensations différentes lors des réveils pdt pls jours...

Question 24 : - Y a-t-il apparition de nouveaux symptômes que vous n’aviez pas auparavant ? non
- Si oui, lesquels ?

Question 25 : Travaillez-vous en ce moment ? étudiane

Question 26 : - Avez-vous parlé de votre maladie lors de l’entretien ? - Si oui, comment ont-ils réagis ?
ma famille ne sait rien, et lorsque j'ai dit à ma neuro que je n'en parlerai pas elle m'a dit que parfois le soutien d'une famille ça aidait bien...

voilouuuuu, tiens nous au courant des résultats de ta recherche!! biZ

Bonsoir les filles

J'espère que vous allez toutes bien

Je viens vous informer comme j'ai pu le faire auprès de Dorine et Lolo que la présentation de mon travail de fin d'études sur La Sclérose en plaques s'est très très bien passée je suis très contente, le jury a vraiment aimé mon sujet et m'a félicité du choix et m'a également dit que ce n'était pas un sujet facile et c'est la raison pour laquelle j'ai été félicitée

J'ai envoyé mon dossier (théorie, résultats de mon enquête, questionnaires,...) à Dorine, si une de vous souhaite l'avoir vous pouvez me contacter et je l'envoie sans problème! C'est en partie grâce à vous que j'ai pu mener à bien mon côté pratique et je vous remercierais jamais assez pour le gros coup de pouce que vous m'avez donné. Au départ, avec tous les refus que j'ai eu, je me demandais cmt j'allais pouvoir faire pour m'en sortir et puis je suis tombée sur ce forum et tout s'est arrangé

Voilà je voulais vous tenir au courant pour mon travail mais également vous remercier encore une fois pour tout!

J'espère que mon dossier vous plaira

Je vous embrasse toutes très fort, à très bientôt... D'ici là portez vous bien surtout et pensez à vous reposer

BIZZZZZ

Je n'ai pas encore eu le temps de le lire, mais si nous avons pu te rendre service ça nous a fait grand plaisir.
Tu dis que tu as eu des refus ??? c'est pas trés sympa ça

Dès que je l'aurai lu, je te donnerai mon impression, mais je pense que ce ne sera que la semaine prochaine.

Désolée Merry, mais je n'ai pas vu ton questionnaire passé, car j'étais en plein dans le décès de mon père.
Bravo à toi pour ta réussite, c'est très bien, tu n'avais pas choisi un sujet simple !

Ce n'est pas grave Bernadette, c compréhensible tu sais!

Allez courage à toi et sincères condoléances un peu en retard

Pour Dorine maintenant

Fais à ton aise pour lire mon travail, y a pas le feu au lac comme on dit hihi

enfin pas encore

Bizz les filles

Salut Merry, et les autres,

J'ai regardé ton dossier au réveil (vers midi!) et je l'ai trouvé très bien fait, c'est bien construit, les explications sont bien faîtes et assez concises ce qui est en très bien pour un gros dossiers, on ne se lasse pas...

En tout cas

vraiment bon travail !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Oh merci Lolo ca me fait vraiment plaisir!

Bizz à toi mameselle à bientôt

et moi je peux pas le lire

j'habite trop loin,
Lolo piques le à Dorine comme ça quand tu viendras en juillet je pourrais le lire mdr3

Bonsoir Sylvie,

Si tu veux je peux te l'envoyer par msn, tu peux prendre mon adresse ici par le forum ou la demander à Lolo ou Dorine et je te l'envoie sans problème

Bizzzzzzz

Bonne soirée

ok merci Merry, je t'ai ajouté dans mes contacts.
tu peux avoir mon adresse msn aussi en bas .
bisous

Oui, j'ai sorti ton dossier ce matin Merry, lol mon imprimante a bien chauffé

Lolo a eu un peu de temps pour le lire, mais moi pas encore, je le lirai à tête reposée la semaine prochaine, mais déjà je peux te dire qu'il a l'air super bien construit et complet !!!

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci...

Merci...

Salut à tous :-)

Re: Salut à tous :-)

Bonsoir tout le monde

Coucou

Merci

C'est encore moi :D