Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous

je m'appelle Sabrina.je me decide à m'inscrire car je ne sais plus vers qui me tourner pour papoter de cette galère.ma famille, mes amis ne peuvent pas comprendre et j'en ai marre de voir leurs visages inquiets , embarrassés ou decontenancés dès que j'aborde le sujet.
je ne connais personne ici mais on a tous un point commun alors
quand j'aurais le courage et si ça vous interesse je viendrais raconter ma petite experience qui a démarré pour moi le 07 avril de cette année.
je suis une marrante en general mais la j'ai plus envie de rire même si je fais comme si....
ca reviendra et je reviendrais sur le forum plus tard
en attendant je vous souhaite à tous de très bons moments et une très bonne nuit

et prends tt le tps dt tu as besoin... Nous on est tjs là!! lol

prends en effet le temps qu'il faudra, tu trouveras ici une oreille attentive et des réponses à tes questions. A bientôt

Bonjour Sabrina,

Rien à rajouter, tout est dit (pour le moment ). Je te souhaite juste à mon tour la bienvenue sur notre forum !

Cécile

merci beaucoup pour vos messages

fin 2010 je tombe sans arrêt et j'en rigole.il faut dire que je n'ai jamais été une grande pro de l'équilibre.ceci dit les fourmis dans les mains et les pieds sous l'eau chaude de la douche le matin m'interpellaient un peu
janvier 2011 je me lève un matin en voyant tout flou et terne.je ne distingue plus les couleurs.Après plusieurs consultations ophtalmo je finis chez l'orthoptistes pour quelques séances de rééducation.mars, je fête mes 38 ans et je n'arrête pas de dire à mon conjoint : je suis certaine que j'ai un truc dans la tête.l'idée m'obsède.je me sens drole comme ivre en permanence.mes yeux ont beaucoup de mal à suivre.c'est de pire en pire.les fourmis dans les mains et les pieds sont toujours la et j'ai la larme facile.je viens de prendre un nouveau boulot depuis septembre 2010 .hors de question de m'arreter mais j'ai un mal fou à me concentrer.mes journées sont si longues....
avril 2011, un mercredi ou je ne travaille.je m'occupe de faire reciter les leçons de mon grand et la en 1 heure de temps c'est l'horreur.devant mes 3 bouchons qui me regardent sans comprendre mes bras sont lourds, mes jambes ont du mal à me porter, parler devient difficile sans bafouiller et tout mouvement me fait vomir.(quand je pense que j'avais la phobie de vomir!!mdr) et leurs regards me tétanisent.pourquoi ce jour la alors qu'ils sont avec moi!!!!et c'est parti pour la courses aux hopitaux
la je vous passe les details des idiots que j'ai rencontré et qui pensaient que je devais voir un orl et pas venir aux urgences , mais je retiens un medecin qui après m'avoir fait passer un irm m'a clairement dit.vous avez 12 lésions cérebrales, je suis navrées mais je pense que c'est la sep.
et hop prise en charge à St Anne et re examens que nous connaissons tous(PE, PL re IRM.....)bolus de corticoides de suite mais la sep est clairement diagnostiquée le 08 juin 2011.et depuis 20 jours je suis sous copaxone et j'ai déjà des boules partout;je peux à nouveau me brosser les dents seules et me laver mais je marche en tanguant et ma vue ne s'est jamais remise, quant à la fatique....esperons que la kiné hebdo et à nouveau les séances orthoptiste m'aideront.
à l'annonce de la sep j'étais presque soulagée ...ce n'était pas une tumeur cerebrale et oui j'avais vraiment un truc qui justifiait tout ce qui m'arrivait.je ne sais pas si j'ai pris conscience de tout ça et si j'accuse vraiment le coup comme je le dis.c'est douloureux d'y penser.

voilà en gros mon histoire avec la sep.j'ai tellement de details à fournir mais je suis fatiguée et vous avez un bon résumé

merci de m'avoir lu
vous verrez que je peux etre une grande bavarde faudra m'arreter!!!

bises à tous et merci

et je precie juste que je suis un coup en colère un coup deprimée car je ne me reconnait plus et çà c'est lourd.
moi qui était une vraie pile
j'ai pris 10 kg depuis avril !!!! d'ailleur quels sont les regimes deconseillés avec la sep car j'ai fait dukan après mon dernier accouchement et je ne sais pas si je peux reprendre:!!!
et pour info j'ai 3 enfants de 8, 5 et 3 ans

dont 1 qui a une maladie des os bref c'est la M....


GRRRRR à la distribution on a pas été gaté!!!heureusement que nous sommes une famille unie

voilà j'arrete de pleurer sur mon sort

bises à tous

et oui, en te lisant je revis certains de mes rdv avec des médecins qui me disaient q je n'avais rien, q c'était la croissance... et tte sorte de connerie comme ça... Bcp sont passés par là malheureusement...
maintenant q tu es sous traitement, ça va s'arranger, tu vas voir!
pr ce qui est de ta vue, il faut laisser le tps faire son oeuvre. Il y a 5 ans, j'ai eu une grosse poussée qui m'a rendue aveugle del'oeil gauche et malgré les bolus de solumédrol, j'ai mis presq 2 mois a récupérer! Bon, il me reste un voile ms je m'y suis très bien habituée. Dc, tu vois, il faut parfois laisser le tps au ttt d'agir. Certaines poussées régressent très vite et d'autres un peu moins... Tu verras, tu l'apprendras avec le tps.
en tt cas, si tu veux parler, en tant q grande bavarde (lol), on sera là pr te lire!!

pr ce qui est des régimes, il faut faire attention car certains peuvent entraîner des carences dc c'est à voir avec ton neuro je pense.

merci beaucoup


pour la vue je m'y fais car depuis janvier je pense ne pas recuperer beaucoup maintenant et il y a pire mais c ch...
tu as perdue la bue sur un oeil... quelle merdouille
contente que tu ais pu recuperer un peu

pour les carences oui tu as raison j'en parlerais à mon neuro en septembre
la je prend un cocktail de vitamines le matin
sait on jamais!!!

je viens de faire mon injection
ça me soule cette douleur!!!!!
mais pour l(instant hormis me transformer en femmes à boules je n'ai pas d'autres effets secondaires
c'est déjà çà!!!

bises et désolée pour les fautes d'orthographe
avant je faisais la chasse aux fautes....faut que je me ressaisisse!!!mdrrr

en fait c'est normal q tu n'ai pas récupéré depuis janvier car tu n"avais pas pris de cortico. Ms là, tu viens d'avoir une cure, alors ça va réduire l'inflammation et ça va dc doucement revenir à la normale, en tt cas, je te le souhaite!

merci pour les encouragements et vos temoignages

finalement mon diagnostique a été assez rapide.

pour l'instant je suis toujours en arrêt de travail mais bientot ca va aller mieux j'en suis certaine ou du moins je vais trouver mes repères dans ce chamboulement

je vais me renseigner sur le regime seignalet merci

c'est vrai que depuis 3 mois je ne bouge quasi plus je ne travaille plus et avec le solumedrol je nai pas été serieuse en matière de sel donc j'ai fait du gras!!!!enfin 10 kg ca me fait mal quand même juste pour l'été!!!!!


en tout cas merci merci merci de vos réponses !!!çà me touche beaucoup

non, ce n'est pas du gras!! C'est de la rétention d'eau!! Alors, si tu veux t'en débarrasser plus rapidement, vas voir ton généraliste et demande lui de te prescrire du daflon ou du canol. J'en ai pris qd j'ai fait de la rétention d'eau à cause du solumédrol et ça a bien marché. Par contre, ça prend un peu de tps, ce n'est pas magiq!! lol

merci pour le lien

je vais faire un tour car honnetement je ne sais pas trop comment le site fonctionne
et nous sommes si nombreux malheureusement!!!!çà fait froid dans le dos.
bon courage à tous

Alors franchement Sab, pour l'instant, les régimes tu laisses tomber... C'est vrai qu'on peut se dire : "je veux réussir au moins ça !" Mais il me semble que le plus important pour l'instant, c'est d'apprivoiser la sournoise. J'ai dû prendre 20 bons kilos depuis le diagnostic, et je commence tout juste à les perdre, doucement mais sûrement.

Si tu te balades un peu sur le forum, tu verras qu'on peut récupérer des poussées et que la perte de vision, aussi impressionnante soit-elle, peut aussi se récupérer, même si ça peut prendre du temps, plusieurs mois parfois.

Pour la Copaxone... Va faire un tour dans la rubrique spéciale (les traitements). Moi j'évite (non, j'ignore !) les sites insupportables, et malgré des hauts et des bas, j'arrive encore à me piquer quotidiennement. Il faut savoir aussi que les traitements de fond ne permettent pas de se sentir mieux mais juste d'éviter la survenue de poussées trop rapprochées ou trop violentes.

Courage, tu verras qu'avec le temps, plein de questions ne se posent plus.

sab77 a écrit :merci beaucoup pour vos messages

fin 2010 je tombe sans arrêt et j'en rigole.il faut dire que je n'ai jamais été une grande pro de l'équilibre.ceci dit les fourmis dans les mains et les pieds sous l'eau chaude de la douche le matin m'interpellaient un peu
janvier 2011 je me lève un matin en voyant tout flou et terne.je ne distingue plus les couleurs.Après plusieurs consultations ophtalmo je finis chez l'orthoptistes pour quelques séances de rééducation.mars, je fête mes 38 ans et je n'arrête pas de dire à mon conjoint : je suis certaine que j'ai un truc dans la tête.l'idée m'obsède.je me sens drole comme ivre en permanence.mes yeux ont beaucoup de mal à suivre.c'est de pire en pire.les fourmis dans les mains et les pieds sont toujours la et j'ai la larme facile.je viens de prendre un nouveau boulot depuis septembre 2010 .hors de question de m'arreter mais j'ai un mal fou à me concentrer.mes journées sont si longues....
avril 2011, un mercredi ou je ne travaille.je m'occupe de faire reciter les leçons de mon grand et la en 1 heure de temps c'est l'horreur.devant mes 3 bouchons qui me regardent sans comprendre mes bras sont lourds, mes jambes ont du mal à me porter, parler devient difficile sans bafouiller et tout mouvement me fait vomir.(quand je pense que j'avais la phobie de vomir!!mdr) et leurs regards me tétanisent.pourquoi ce jour la alors qu'ils sont avec moi!!!!et c'est parti pour la courses aux hopitaux
la je vous passe les details des idiots que j'ai rencontré et qui pensaient que je devais voir un orl et pas venir aux urgences , mais je retiens un medecin qui après m'avoir fait passer un irm m'a clairement dit.vous avez 12 lésions cérebrales, je suis navrées mais je pense que c'est la sep.
et hop prise en charge à St Anne et re examens que nous connaissons tous(PE, PL re IRM.....)bolus de corticoides de suite mais la sep est clairement diagnostiquée le 08 juin 2011.et depuis 20 jours je suis sous copaxone et j'ai déjà des boules partout;je peux à nouveau me brosser les dents seules et me laver mais je marche en tanguant et ma vue ne s'est jamais remise, quant à la fatique....esperons que la kiné hebdo et à nouveau les séances orthoptiste m'aideront.
à l'annonce de la sep j'étais presque soulagée ...ce n'était pas une tumeur cerebrale et oui j'avais vraiment un truc qui justifiait tout ce qui m'arrivait.je ne sais pas si j'ai pris conscience de tout ça et si j'accuse vraiment le coup comme je le dis.c'est douloureux d'y penser.

voilà en gros mon histoire avec la sep.j'ai tellement de details à fournir mais je suis fatiguée et vous avez un bon résumé

merci de m'avoir lu
vous verrez que je peux etre une grande bavarde faudra m'arreter!!!

bises à tous et merci

Sabrina, je suis émue d'avoir lu ton témoignage. A force de voir ce que chacun de nous a pu vivre avant pendant et après l'annonce de la sep ça me fait froid dans le dos. Moi le diagnostic de la sep c'est fait rapidement en juin 2010 après une hospitalisation en urgence pour y découvrir une myélite située au niveau des cervicales (PL, IRM médullaire). Quand je me remémore tout mon parcours je me dit que la sep m'a pourris la vie depuis + - l'âge de mes 30 ans (j'en ai 46). A cette époque je commençais déjà à avoir des vertiges, on ma mis sous traitement pour de l'hypertension mais les vertiges venaient et passaient sans cesse. J'ai vu un ORL qui m'a dit que j'avais le syndrome de Menière... traitement . Douleurs dorsales... radio, scanner, rien de suspect. Douleurs dans les jambes...EMG...rien en particulier. Fatigue anormale, humeur irritable à force d'avoir des symptômes douloureux qui me pourrissaient la vie, mon médecin traitant a fini par me dire que j'étais dépressive. J'ai aussi été opérée de la thyroïde (nodule froid folliculaire) Mon état physique et émotionnel a détruit mon couple...divorce. Pendant des années je me suis posée la question mais est-ce que je suis folle. Est-ce que mon corps va mal parce que je suis dépressive ou est-ce que je suis dépressive parce que mon corps va mal. J'ai fait il y a 11 ans une TS je n'en pouvais plus mais je m'en suis sortie. Depuis je me bas plus que jamais car ma maman m'a toujours apprit à avancer coute que coute. Et puis pouf la myélite et 12 lésions cérébrales. Au fond de moi je suis persuadée que la Sep c'est installée il y a bien longtemps et malheureusement mon médecin traitant ne sais pas dirigé sur la bonne voie. voili, voilou, je passe tous les soucis et douleurs actuels, fini les blablas pour ce soir. Comme quoi tu vois tu n'es pas la seule à avoir la tchatche au plaisir Sabrina et bon rétablissement

bonsoir Patricks

bien sûr tu as raison, ce traitement seignalet moi aussi je le suis bientôt trois mois, aucune carence, je prends des gélules d'huile d'onagre, vitamine c , d, et je continuerai je regarde souvent tes recettes sur l'appart.

bonne soirée

bonjour et merci à tous de vos réponses et conseils
ce week end est un peu chargé (anniversaire des loulous ) donc je reviens dès lundi pour papoter.

bon week end à tous

bon we et profite bien de tes loulous!!!

Bon week-end Sab et bienvenue (même si ça fait un peu réchauffé après tout le monde )

je suis emue par vos histoire et tellement impressionnée du courage que vous avez et qui me manque cruellement
moi je me laisse plutot aller
je ne supporte plus de ne plus me reconnaitre
je ne supporte plus que mes enfants me trouvent changée
je suis une loque, j'ai grossie comme un cochon, je me traine et le peu de moment ou ca va ne durent jamais bien longtemps
ce qui me fait le plus peur c'est la vie que j'offre à mes enfants et mon chéri qui ne ressemble en rien à celle que je vivais il y a encore moins d'un an.ca va trop vite et ca me met en rage
ce sont eux qui trinquent le plus c'est çà l'horreur pour moi
et personne ne pourra m'aider hormis moi qui doit me mettre des coups de pieds aux fesses mais je n'y arrive pas
ca viendra j'espère
je vous embrasse tous et voue remercie de votre gentillesse
bon courage tenez bon
la vie est belle même si pour l'instant j'ai du mal à m'y retrouver

je suis emue par vos histoire et tellement impressionnée du courage que vous avez et qui me manque cruellement
moi je me laisse plutot aller
je ne supporte plus de ne plus me reconnaitre
je ne supporte plus que mes enfants me trouvent changée
je suis une loque, j'ai grossie comme un cochon, je me traine et le peu de moment ou ca va ne durent jamais bien longtemps
ce qui me fait le plus peur c'est la vie que j'offre à mes enfants et mon chéri qui ne ressemble en rien à celle que je vivais il y a encore moins d'un an.ca va trop vite et ca me met en rage
ce sont eux qui trinquent le plus c'est çà l'horreur pour moi
et personne ne pourra m'aider hormis moi qui doit me mettre des coups de pieds aux fesses mais je n'y arrive pas
ca viendra j'espère
je vous embrasse tous et voue remercie de votre gentillesse
bon courage tenez bon
la vie est belle même si pour l'instant j'ai du mal à m'y retrouver

tu es encore ds la mauvaise période... Tu n'as pas encore fait le deuil de la vie q tu aurais dû avoir... C'est normal, ça prend plus ou moins de tps selon les personnes.
essaie de ne pas voir le côté négatif de la SEP ms dit toi q tu vas découvrir q tu possèdes une force insoupçonnée et q tu vas être un exemple pr tes petits bouts!
et puis, tu as déjà une vie qui est construite, c'est un plus, crois moi!! bcp, comme moi, ne sont pas ds ton cas car tombés malades trop tôt.
tu dois puiser ton énergie ds l'amour de ton mari, de tes enfants et de ton entourage.
et puis, nous sommes là!
courage la vie est qd même belle, je t'assure!!

oui c'est vrai que ma vie est déjà bien comblée j'ai un chéri et 3 enfants
j'ai honte de me plaindre quand je vois les autres histoires qui effectivement demarrent bien trop tot

pfff ca me met en rage cette maladie
elle nous denature de trop

enfin je vais bien finir par m'y faire puisque je n'ai pas le choix

malheureusement on n'a pas le choix, c'est vrai... Et puis, on va pas la laisser gagner qd même!!!
ms tu sais tu as le droit de te plaindre! Tant q ça ne dure pas et q tu remonte vite la pente, c'est cool!! Tt le monde a le droit de digérer à son rythme!

disons que je suis plutot du genre speedy gonzalesse et la bonne copine qui est toujours la pour tout le monde.dans ma famille je suis un peu le pilier sur qui tout le monde compte quand il y a un problème et çà me plait bien. donc la me sentir aussi mal et si peu disponible pour les autres je ne supporte pas et même certain de mes amis m'agacent;
la vie va changer et déjà je constate que mon entourage ne comprend pas toujours ma différence.et ca me soule de devoir expliquer à chaque fois que je ne veux pas sortir ou que je ne peux pas faire tel ou tel truc....

mais je compte bien refaire surface car avec mon temperament ça ne devrait pas trop durer
ebnfin j'ai du mal à digerer quand même d'avoir cette épée de damoclès sur la tête et de voir mon état actuel
enfin quand j'irais mieux je serais plus avenante!!!
encore merci
ca me fait du bien d'avoir toujours une ecoute sur le fofo et je compte bien rendre la pareil en temps voulu

t'inquiète pas tu en auras l'occasion!! Il y a svt des nouveaux diagnostiqués.Dc dès q tu iras mieux, c'est toi qui remonteras le moral des troupes!! lol

Je suis comme toi, généreuse et à l'écoute de tous le monde, parfois désemparée de ne pas avoir toute mon énèrgie.
Voici ce que mon psy me conseille, je ne sais pas si cela t'aidera mais bon c'est ma petite pensée pour toi !

Comment te motiver Sab

~ être flexible, curieuse de tout, vouloir toujours apprendre
~ la générosité donne des ailes et en re donne...
~ être en accord avec soi-même
~ avoir du recul et de l'humour
~ avoir des modèles (même le meilleur comportement personnel
dans le passé)
~ aider l'optimiste réaliste, voir les avantages en tout
~ visualiser les solutions à long terme

La SEP c'est comme le temps , il y a des jours ou on assume ou ça va et d'autres ou rien ne va plus , tout est de trop .Il faut des jours sombres comme cela on aura plus d'énergie les jours ou ça ira à nouveau les périodes monotones ne durent pas , heureusement

à vous lire tous ça rebooste!!!merci

ce forum est une bouffée d'oxygène et je me sens moins seule et solidaire de tous.

je n'accepterais jamais cette maladie mais je vais la tolerer dans ma vie et arreter de penser à celle que j'ai perdue

j'ai un long chemin à faire mais j'y arriverais

tu sais pas sur qu'on arrive à accepter je dirai plus apprendre à vivre avec, moi sa a été "plus facile" dans le sens ou ma mère l'a aussi et que du coup elle m'épaule beaucoup
courage on va y arriver

coucou à tous et merci pour vos messages qui me vont droit au coeur

aujourd'hui est une journée avec
merci les antidepresseurs!!!!!

non sans blaques , mon chéri en week end on a décidé de faire du shopping en famille avec les loulous avec un passage obligé au quick ( et oui avec 3 bibous on est sur de faire plaisir!!!)

bon je reviens entre autre avec un vélo d'appartement et je suis hyper contente de mes premiers essais de pedalage

et avec le lyrica j'ai moins de douleurs aux jambes depuis hier alors aujourd'hui c'est vraiment une journée au top

il ne me manque plus qu'à voir correctement et se serait parfait
mais bon, c'est déjà pas mal
même la fatigue m'a laissée du repis et mes enfants étaient contents de leur journée

je vous souhaite à tous une bonne fin de soirée et une bonne nuit

et au fait

Lolo j'ai regardé tes photos et il est superbe ce cheval
merci de ta gentillesse et profites bien des moments passés en sa compagnie

çà doit etre super

contente q tu es le moral et q tu ai passé du bon tps en famille!! C'est super important!!
je te souhaite d'en passer encore plein d'autres!!!
bon dimanche!

coucou et merci pour vos messages

Lolo j'attend avec impatience les photos

en ce qui me concerne, hormis les rappels quotidiens qui me font dire " he he la sep est là" genre piqure, cachets, fourmis et ma vue lamentable, et bien j'oublie que je suis mal accompagnée et je me sens bien.plus de fatigue. je revis et je profite

je vous souhaite à tous une excellente journée

BIZZZZZZZ

oki pas de soucis

previens nous dès que tu pourras les poster

aujourd'hui ca va encore pas trop mal mais un peu fatiguée

ce soir c'est cinéma avec les loulous!!!!! j'espère ne pas ronfler en pleine seance!!!

bises à tous et bonne journée