Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est vrai que je viens un peu moins vous voir ces temps ci... Je suis en forme. Alors voici quelques nouvelles.
1-J'ai vu mon médecin rééducateur qui est ravie de mes progrès. Un petit bémol sur un "pied qui fou le camp" et des conseils de chaussage pour l'été, du genre pas de sandalettes mais des baskets avec un maintien de la cheville. A part ça RAS, je ne reprends contact que s'il y a une dégradation. Heu... non merci!
2-Visite chez le neuro: scotché par mes progrès. Il était baba. Yes!!! Tellement content des bons résultats qu'il veut reprendre l'Endoxan après un bilan IRM. Bon moi je veux bien mais je lui ai parlé de ma tachycardie. Il m'a dit que la forme de tachycardie que j'avais n'est pas dangereuse et que donc on peut risquer le coup. Il m'a garanti un arrêt immédiat si le cœur redéconne. Alors je pense que je vais tenter... Ce sera reparti en septembre.
3- Je compte reprendre mon travail en septembre à temps partiel. Je suis en train de faire les démarches pour que mon transport soit pris en charge car j'irai avec mon fauteuil électrique pour ne pas trop fatiguer.
4- Je pars bientôt (mi juillet) faire une petite cure comme d'hab à Saint Gervais et puis ensuite en vacances avec mon homme et un de mes fils en Bretagne.

En résumé que du BONHEUR!!!

super!!! Que de bonnes nouvelles!!

Génial tout ça !

C'est vrai que ça faisait longtemps qu'on ne t'avait pas vue, je commençais à m'inquiéter . À tort apparemment !

Trop contente que tu récupères comme ça. Peut-être que finalement l'Endoxan te réussit ?

Je t'appelle dès que possible.

Génial

Bonsoir Kosok,heureux de voir que tu es en forme

Je ne sais pas Magesty, il faut que je vois si ce n'est pas trop loin de là où je suis.

Merci Kosok tu redonnes du courage à ceux qui ont du mal à garder espoir!

C'est super Kosok! Je te souhaite d'excellentes vacances et une super reprise pour le boulot!

bonjour,
on ne se connait pas encore mais bon , au vu de tes progres apparemment je ne peux venir que te féliciter que pour le moment tout s'arrange pour toi.
Jai vu que tu allais faire une cure à st gervais c'est sa?? en haute savoie?si c'est la cas je vis à 5 km
bonnes vacances

Contente pour tio, ça fait plaisir !

Merci à tous! Je voyage aujourd'hui et suis en ce moment à la gare à Lyon.Je serez ce soir à Saint gervais. Liliaboom nous pourions nous dire bonjour si tu veux! Je suis au hameau du Gerdil. On peut communiquer par MP si tu veux bien.

Mon Dieu, honte à moi, je n'ai pas posté depuis le 16 juillet. Vilaine que je suis! Tapez pas trop fort SVP!
En Bref , mon été a été très chouette, j'ai tout oublié pendant 5 semaines, fait quantités de choses (allez jeter un oeil sur mon blog pour les détails, si vous voulez). Bref de chouettes moments en famille. Du sport, de la rigolade, des progrès au niveau moteur et du soleil dans ma tête.
Le moins drôle c'est que je viens de refaire une grosse poussée, je sors de l'hosto: 5 bolus de cortisone, mises sous morphine (sans éléphants roses ). Pas d'affolement, dixit mon neuro, ça fait quand même un an que je n'en ai pas fait!! Pas mal quand j'ai connu 10 poussées sur 2 ans et demi!!
Donc là je suis dans ma ch'tite maison aux petits soins et me refait une santé avant la reprise de mes cures d'Endoxan et de reprendre le dessus sur cette
poussée
Bisous à tous

Super pour ton bel été, repose toi bien

Bon les suites de poussées sont un peu dures, je remarche tant bien que mal dans ma maison mais pas à l'extérieur, j'ai du mal "à tenir" la position assise prolongée, je suis obligée de me recoucher. Finalement je pense que j'ai surtout perdu des muscles dans le dos, les hanches et les abdos. Résultat je ne tiens pas assise , ni debout longtemps. Les troubles de déglutition la nuit sont réapparus: j'adooooore. Je pique du nez sans arrêt à cause de la morphine mais je n'ai pratiquement pas mal, ce qui est appréciable.
Bon j'arrête, je vais faire fuir les nouveaux.
Patience, le neuro a dit d'attendre un mois, pour faire le bilan! Après, je crois qu'on va aller direction centre de rééduc sans passer par la case départ et sans recevoir 20 000€, ce serait trop beau! Vous vous doutez que j'en ai (un peu) marre. A vous, j'ai le droit de le dire, non? Allez zou, à bientôt. Pas d'inquiétude néanmoins , mon moral est en acier inoxydable.
Bisous de sa Magesté la limace baveuse kosokienne

magie a raison vue que tu as un caractère et un moral d'enfer ça ira pour toi par la suite mais bon malgré tous je reconnais que ça doit pas etres évident pour toi

Salut sa Magesté la limace baveuse kosokienne

voila le mois est passé et l'heure est au bilan. Pas gégène tout ça mais on va faire faire avec... Je marche un peu enfin pas trop, fatigue beaucoup , fais encore beaucoup trop de lit à mon gout. ça sent le centre de rééducation à plein nez. On verra...Enfin, j'ai appris une chose: regarder devant mais pas trop loin. Donc je vais appliquer ce principe.
La semaine prochaine, je reprends la série de chimio, histoire de me refaire une santé! Ce qui est bien, c'est que je ne fais pas de gras. Il faut y trouver des avantages tout de même.
J'ai un peu la frousse mais bon, je dois me faire une raison. J'espère que le coeur va tenir le coup. Je suis sure que vous voudrez bien croiser les doigts avce les mains! Hein? A nous tous, cela devrait suffire.
J'attends aussi les résultats de mes IRMs (cerveau et moelle épinière).J'espère qu'il me reste un morceau (de cerveau) et pas que des trous.

Bonjour Kosok,de tout coeur avec toi,et comme Majesty,je croise les doigts pour toi.

Courage

Bon courage, je croise aussi les doigts pour toi tu es une battante

Moi aussi pour les doigts des mains (ceux des pieds j'arrive pas)... Courage! Moi je pars du 27.09 pour 3 sem. de réeduc on va s'écrire! Sauf que c'est en Valais (je vis en Suisse c'est comme ça)... Je reviens de 5 jours à la mer du nord (celle qui est gris marron et que j'aime)... Cannes et fauteuil roulant testés en avion et en train avec deux anges gardiens (ma fille et ma nièce)
J'espère que tu vas pouvoir retrouver des muscles pour tenir assise,
tiens bon ma belle tu as un caractère d'enfer je t'admire, comme on dit chez moi (en Belgique) "cha va d'aller" (prononcer à la Dany Boon) On est tous avec toi Kosok!

Merci à tous, vous me donnez encore plus de courage!
Vous êtes tous adorables. Bisous

Un coucou en direct de ma perf d'Endoxan , j'ai une connexion, youpiii!
Tout va bien. Grosse fatigue mais ça c'est normal.
Bisous à tous

Je te souhaite plein de courage Kosok! Moi aussi je croise les doigts pour toi.

Merci c'est gentil et toi comment vas-tu?

Gentil de demander Kosok, moi je vais bien. Je suis aux USA en train d'apprendre un nouveau genre de boulot. Je suis curieuse de voir ce que ça donnera.

Le repos va bien?

Un peu de nouvelles, je suis un peu moins présente parmi vous mais je viens toujours faire un petit tour pour prendre de vos news et en donner!
Voila, je récupère tout doucement. Je ne marche pas encore terrible par rapport à cet été mais je ne lache pas le morceau... Là cette semaine je fais une pause chez ma maman à la montagne: plus de kiné, plus d'orthophoniste, de docteur, RIEN. Ouf ça fait du bien aussi. Je fais un max de promenades au bon air en fauteuil. J'en profite car la semaine prochaine, c'est retour à l'hosto pour mon traitement (2ème perf de la série n°2). Bisous à tous

Bonsoir Kosok,content d'avoir de tes nouvelles

Coucou à tout le monde depuis ma chambre d'hôpital. Je suis en traitement (protocole Endoxan) et sort vendredi aprem. Tout va bien pour le moment, les choses "sérieuses" commencent demain matin.

Bonsoir Kosok,bonne continuation

Yes, enfin sortie en pas trop mauvaise forme. Enfin comme d'hab après ce procole "usine chimique". Tout doux encore pendant quelques jours puis c'est reparti mon kiki.
Je voulais vous fait part d'une assez bonne nouvelle. Pendant mon hospi, j'ai alpagué le médecin généraliste du service (le grand neuro est surbooké...). Je lui ai demandé de faire un grand bilan de toutes mes IRM depuis le début de ma maladie car j'ai toujours les résultats par petits bouts... C'est casse pied, on ne se rend pas bien compte de l'évolution.En résumé:
mes IRM médullaires étaient négatives en 2008, 2009 et en 2010 positives avec des hypersignaux en T2 et T3 et rétrécissement du cordon médullaire et ......négative en septembre 2011 après mon premier protocole Endoxan et un grand mieux cet été pour marcher ça vaut le coup d'avoir des nausées non?
Bon coté cérébral, c'est pas ça qui est ça: j'ai de gros gros hypersignaux diffus coté droit et coté gauche et hum, la cerise sur le gâteau sur le tronc cérébral. Il semblerait que celui du coté gauche régresse (affaire à suivre...).
Voila, je voulais partager ça avec vous.

Tu dois être bien contente d'être sortie et soulagée de voir que le traitement a l'air de fonctionner, c'est une bonne nouvelle!

J'espère que tu pèteras la forme d'ici quelques jours!

Bonsoir Kosok
Il y a du positif,c'est l'essentiel

Bonjour Kosok, passes un bon séjour à la montagne, cela ne peut te faire que du bien, respire à plein poumons, courage.

La poisse!!
Voila de nouveau ennuis; mardi une journée de "douleurs inhabituelles dans les jambes" et puis depuis plus de 24h, problèmes moteurs sur ma jambe gauche alors que j'étais en pleine progression. Bref Robocop en moins puissant! Hum ça sent le roussi.
Ni une ni deux prenant mon courage à deux mains, je téléphone à mon toubib qui me dit de téléphoner au neuro. Je tombe direct sur celui-ci qui me fait faire des prises de sang en urgence pour voir si c'est pas une infection (je suis sous immunosupresseurs avec peu de globules blancs). Voila, vous savez tout! Infection ou poussée....
La peste ou le choléra, c'est un peu ça mais bon m'en fou, demain, je vais chanter ma répet de chorale, ça vide la tête, enfin pas trop , hein!

Bonjour Kosok

Vraiment pas de chance, j'espère que tu iras mieux mais si tu chantes fais pas de fausses notes déjà que le temps n'est pas au beau fixe.

Courage, prends bien soin de toi à bientôt.

Bonjour Kosok
ben alors,tu nous fait quoi la,pas serieux

rétablie toi le plus rapidement possible