Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
je me lance enfin après de nombreuses recherche sur la SEP et mes différents symptômes qui me ramènent toujours vers cette maladie.
Voila j'ai 26 ans et depuis 2 ans je vit avec un corps qui ne semble plus m'appartenir, la fatigue commence a devenir insupportable et les questions se bousculent ... pour la petite histoire, il y a 2 ans j'ai commencer a avoir des pertes d'équilibres, des malaises et une grande fatigue et des migraines, rv chez le médecin, il pense que c'est le stress, la fatigue et peut être un léger soucis a l'oreille... traitement pour de l'hypotension orthostatique + vitamines... ça me fait du bien un moment ms les symptômes reviennent toujours... rv cette fois ci vers ORL qui découvre un petit soucis de l'oreille interne mais rien de grave: faut faire avec madame, qu'il me répond!!! IRM= RIEN NON PLUS!!! continue donc avec mon traitement pour la tension... et je prend mon mal en patience !!! et là depuis + 1 mois... le traitement n'y fait rien (je ne l'avais pas pris depuis presque 4 mois, et je me sentais super bien!!!). La fatigue et les pertes d'équilibres sont réapparut et sont dur a supporté, je me sens si faible, mais nouveauté d'autres symptômes arrivent: à 2 reprises, j'ai mon oeil gauche qui s'est mis à faire des bonds... je voit moins bien (déjà avec une myopie qui baisse chaque année), mes jambes s'engourdissent, et depuis 1 semaine migraine avec raideur dans la nuque et nausée... et hier soir une douleur folle dans le bas du dos vers la colonne...
j'oublie surement plein de détails mais voila si quelqu'un se reconnait dans tout ça et pense qu'il faudrait que je mette la pression a mon médecin pour me faire passer plus d'examens, motivez moi. je me suis inscrit sur ce forum car tout me ramène vers la SEP, et que j'ai besoin d'avis.


je vous remercie d'avance.

salut et merci de l'accueil...

je viens de faire un bon petit tour sur le forum et je crois qu'il est tant que je fasse quelque chose!
alors sans doute à bientôt....

Stéphanie2 a écrit :bonjour celine
migraine, raideur dans la nuque et nausée, tu as vu un médecin pour ça ? il ne faut pas trainer avec ça.

C'est un sage conseil. J'apporte juste une précision, si on est migraineux ça n'est pas forcément inquiétant. Personnellement, je pense etre très migraineux (entre 3 et 5 jours par semaine avec la migraine en moyenne). J'ai déjà eu des migraines qui ont duré 2semaines. Réponse du neurologue: vous avez l'habitude des migraines. Il faut plus s'interroger quand on a peu de migraines et qu'en survient une qui ne part pas.

Les migraines je connais bien, j'en ai eu pendant 10 ans... migraines catemeniale (a tous mes cycles) qui depuis ont disparu depuis la pose de mon stérilet... Als un pb de résolu et un autre débarque !!! lol

Mais bon je refuse de me faire peur, je vais retourner au médecin et nous verrons bien.
Merci à toutes

oui retourne voir un medecin et/ou neuro et tiens nous au courant!!

je suis assez d'accord avec Lolo, tes symptômes ressemblent à ceux q l'on rencontre ds les infections méningées.
je te conseille dc comme les autres d'aller rapidement consulter ton médecin car si c'est ça, ça peut être contagieux.

Oyabun, je me permets de t'envoyer un petit mot ici car ce q tu as dit m'a interpelé. Je suis moi aussi migraineuse (migraines avec aura depuis l'âge de 15ans) et comme rien ne me soulageait mon neuro m'a envoyé au centre anti-douleur du CHU de Bordeaux. Après plusieurs tentatives, on m'a mise sous anti-épileptiques en ttt de fond et ça marche plutôt bien!! On augmente la dose qd c'est nécessaire.
Dc je te conseille de te renseigner et de voir s'il existe un tel centre près de chez toi. Pr moi ça a été un renouveau!! Parce q'il faut bien avouer q se taper la SEP c'est déjà bien suffisant!! On va pas en plus supporter ça!!

Oui merci Isa33, j'ai entendu parler de ces centres et il y en a un près de chez moi, il faudrait que j'aille voir

Sinon un médecin m'a appris des exercices d'auto hypnose et ça m'aide bien.

ah, je ne connaissais pas... tant mieux si ça te soulage!

en fait, c'est assez simple. Il s'agit de divertir son esprit pour qu'il "oublie" la douleur. Ca ne guérit pas les migraines mais quand elles sont modérées (j'y arrive beaucoup moins bien pour les grosses), ça m'évite de prendre des triptans ou même de l'ibuprofene.

Le docteur donne des exercices pour aider à se concentrer et si on s'investit un peu dans ces exercices, les résultats viennent rapidement.

Rien n'avoir donc avec l'hypnose dans les spectacles de magiciens comme je pensais au départ

ah ok, le pb c'est q c'est uniquement sur les migraines modérées...
c'est une bonne alternative aux médocs c'est vrai et avec un bon ttt de fond, les migraines étant bcp moins fréquentes, ça peut encore être mieux!
grâce aux anti-épileptiques, je suis passées de 3 migraines par semaine à une tous les 6mois!!! Super, non??!!!

Une tous les 6 mois?!! Wahou je signe tout de suite!

Ca marche avec tout type de douleurs, mon médecin s'est fait recoudre une main lourdement entaillée sans anesthésie en s'auto hypnotisant mais il maitrise bien mieux que moi

impressionnant!!!
une ts les 6 mois, moi aussi je trouvais ça énorme au début!!! ça change la vie!! Vive les anti-épileptiques!!! lol

Bonjour à toutes et encore merci de tous vos messages...

Pour les migraines, j'ai moi aussi appris à contrôler la douleur avec des exercices que le médecins m'avait conseillé de faire, ça a pris du tps mais les résultats étaient surprenant!!! et ça évitait ainsi de prendre des doses de fou de médocs car il faut bien le savoir, plus on en prend et plus le corps en demande plus!!!

Pour les nouvelles du jour, j'ai passé une bonne nuit après aussi une sieste hier aprem de 2h!!! Et pas de douleur ce matin et presque plus de fatigue!!! Mais je continue d'avoir ces fourmillements dans les pieds, les mains... Bref RV médecin prévu pour mercredi, et ce weekend ça sera repos !!!!

donc Bon weekend à toutes....

celine2085 a écrit :Bonjour à tous,
je me lance enfin après de nombreuses recherche sur la SEP et mes différents symptômes qui me ramènent toujours vers cette maladie.
Voila j'ai 26 ans et depuis 2 ans je vit avec un corps qui ne semble plus m'appartenir, la fatigue commence a devenir insupportable et les questions se bousculent ... pour la petite histoire, il y a 2 ans j'ai commencer a avoir des pertes d'équilibres, des malaises et une grande fatigue et des migraines, rv chez le médecin, il pense que c'est le stress, la fatigue et peut être un léger soucis a l'oreille... traitement pour de l'hypotension orthostatique + vitamines... ça me fait du bien un moment ms les symptômes reviennent toujours... rv cette fois ci vers ORL qui découvre un petit soucis de l'oreille interne mais rien de grave: faut faire avec madame, qu'il me répond!!! IRM= RIEN NON PLUS!!! continue donc avec mon traitement pour la tension... et je prend mon mal en patience !!! et là depuis + 1 mois... le traitement n'y fait rien (je ne l'avais pas pris depuis presque 4 mois, et je me sentais super bien!!!). La fatigue et les pertes d'équilibres sont réapparut et sont dur a supporté, je me sens si faible, mais nouveauté d'autres symptômes arrivent: à 2 reprises, j'ai mon oeil gauche qui s'est mis à faire des bonds... je voit moins bien (déjà avec une myopie qui baisse chaque année), mes jambes s'engourdissent, et depuis 1 semaine migraine avec raideur dans la nuque et nausée... et hier soir une douleur folle dans le bas du dos vers la colonne...
j'oublie surement plein de détails mais voila si quelqu'un se reconnait dans tout ça et pense qu'il faudrait que je mette la pression a mon médecin pour me faire passer plus d'examens, motivez moi. je me suis inscrit sur ce forum car tout me ramène vers la SEP, et que j'ai besoin d'avis.


je vous remercie d'avance.

Céline!