bonjour a tous,
merci aux createurs, et aux personnes qui font vivres ce forum.
Suite a une myélite il y a 3 ans, je viens d'aprendre que j'ai une sep,
pour moi ca ce traduit par une déficience du coté droit, jambe et bras manque de forces au bout de 30 minutes d'effort ,puis fatigue generale, qui s'atenue ci je me repose un peu,
au repos j'ai des impatiences et j'ai du mal a rester en place, de ce fait, dur dur de se reposer, je travaille, en essayant de faire de petites poses pour recuperer des forces .
je vais commencer un traitement de firdapse, voila en quelques mots ma situation,
en attente de nouvelles discutions bon courage a tous
un de plus lol
peux tu m'en dire un peu plus ces quoi le firdapse-
patefolle1
firdapse comprimé
c'est un traitement symptomatique du syndrome de Lambert Eaton chez l'adulte, qui apparament peut etre donné dans certain cas de sep ca agit sur les muscles d'apres ce que j'ai compris , ci quelqu'un a eu ce traitement merci de nous en dire un peu plus
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Lolo
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Kikoo,
et 
parmi nous, merci pour ton info comme je vais voir ma neuro mardi je lui demanderais ce qu'elle en pense, moi je souffre essentiellement de douleurs et de fatigue neuro, comme depuis 15 ans j'ai fais un peu le tour de tous les ttt et que rien ne change, j'ai écrit ça sur mon petit bloc-note et je vais voir ce qu'elle m'en dira.
Bizzzzzzzzzzzzzz
et parmi nous, merci pour ton info comme je vais voir ma neuro mardi je lui demanderais ce qu'elle en pense, moi je souffre essentiellement de douleurs et de fatigue neuro, comme depuis 15 ans j'ai fais un peu le tour de tous les ttt et que rien ne change, j'ai écrit ça sur mon petit bloc-note et je vais voir ce qu'elle m'en dira.Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Super, c'est beaucoup plus facile comme ça. Merci Lolo !
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Re: un de plus lol
Bonjour Patefolle, je viens de lire ton aventure et elle est complètement similaire à la mienne avec une différence c'est que le diagnostic a été très rapidement posé!!!!. J'ai fait une myélite coté droit, buste jambe avec insensibilité, impatiences, douleurs,fatigue...Mon médecin traitant m'a fait rentrer en urgence au NHC de strasbourg. Prise en charge, IRM, ponction lombaire, prise de sang, bolus. Le professeur est passé un matin pour me dire qu'il y avait 90% de chance que se soit la SEP (par rapport aux résultats IRM), il fallait encore avoir les résultats de la ponction et prise de sang. A vrai dire sur le moment je n'ai pas vraiment réalisé, seulement le lendemain. Cette myélite est pas apparue subitement ou presque, depuis des années je suis anormalement fatiguée à me poser de réelles questions. Je fais de l'hypertension et ai été opéré de la thyroïde, de ce fait le médecin traitant tournait en rond entre l'ORL pour mes vertiges, l’hyper-tenseur changé à multiple reprise, le cardio pour être rassuré enfin le neuro en pathologie du sommeil pour les impatiences et les crampes musculaires. Je prends Fero-Grad (fer) depuis 3 mois et j'ai moins de douleurs aux jambes.Finalement cette myélite c'est déclarée en juin 2010 et j'ai déjà été diagnostiquée SEP (ALD)en août 2010, traitement copaxone et depuis cette semaine rebif 44 car j'ai fait 3 poussées en 12 mois malgré copaxone. J'ai beaucoup de plaques mais ne m'y suis pas vraiment attardée, paradoxalement je vis mieux mon état car à présent je peux mettre un nom sur celui-ci même si cela n'est pas toujours facile. En tous les cas garde le moral c'est ce qui nous fait le plus avancer, la vie est belle il faut l'appréciée à sa juste valeur. Bon couragepatefolle1 a écrit :bonjour a tous,
merci aux createurs, et aux personnes qui font vivres ce forum.
Suite a une myélite il y a 3 ans, je viens d'aprendre que j'ai une sep,
pour moi ca ce traduit par une déficience du coté droit, jambe et bras manque de forces au bout de 30 minutes d'effort ,puis fatigue generale, qui s'atenue ci je me repose un peu,
au repos j'ai des impatiences et j'ai du mal a rester en place, de ce fait, dur dur de se reposer, je travaille, en essayant de faire de petites poses pour recuperer des forces .
je vais commencer un traitement de firdapse, voila en quelques mots ma situation,
en attente de nouvelles discutions bon courage a tous
