Création du 1er réseau social pr les patho chroniq
Posté : 18 juin 2011, 17:53
par isa33
Depuis qq semaines est mis en place le 1er réseau social pr les pathologies chroniques telles q la SEP en collaboration avec des médecins. Je vous mets le lien de l'article.
Et je vous mets le lien de la vidéo de présentation du réseau appelé Carenity
Posté : 29 juil. 2011, 06:11
par Phanou58
Quelqu'un s'est-il déjà inscrit sur ce site ? Qu'en pensez-vous ?
Posté : 29 juil. 2011, 08:57
par PatrickS
Bonjour,
Dès que je vois réseau social, j'ai les poils qui se hérissent!
Je me suis inscrit ici, car j'ai trouvé que l'ambiance était bonne et que les gens ici ne sont pas bornés comme sur d'autres forums (souvent sponsorisés par l'industrie pharmaceutique). Si, pour être "à la page", il faut être sur des réseaux sociaux, je préfère être vieux jeux.
Patrick
Posté : 29 juil. 2011, 18:15
par isa33
moi je trouve q ce site est très bien fait. On peut réaliser des graphiq d'évolution de fatigue, de moral, de douleur, etc.. q l'on peut imprimer pr montrer au neuro.
bon pr le mnt, il n'y a pas bcp d'inscrits dc ça tourne un peu au ralenti ms on essaie de faire avancer les choses à qq'uns (tjs les mêmes!! lol)
et il y a des proches de patients aussi qui viennent se renseigner sur la maladie car on trouve aussi bcp de documentation sur la pathologie.
dc moi je suis pour!
maintenant, chacun son opinion, je ne force personne à s'inscrire, j'ai mis le lien à titre d'information...
Posté : 29 juil. 2011, 21:25
par Stéphanie2
ça a l'air pas mal (j'ai juste regarder la video youtube)
merci pour l'info isa!
Posté : 29 juil. 2011, 22:07
par isa33
de rien Stéph!!
Posté : 29 juil. 2011, 22:32
par PatrickS
Bonjour,
Pour faire avancer le schmilblick et qu'il n'y a que les c..ns qui ne changent pas d'avis, je me suis inscris. On verra comme ça évolue.
Patrick
Posté : 29 juil. 2011, 22:43
par isa33
Patrick
Posté : 29 juil. 2011, 23:36
par Laurence67
Je viens de m'inscrire Isa, j'attends le mail de confirmation
Posté : 30 juil. 2011, 00:12
par Auréline
Je me suis inscrite aussi, avec le même pseudo qu'ici.
Ca me plait bien les courbes et le moyen de voir "comment" ça évolue sur du long terme Par contre, le forum... j'arrive pas à paramétrer l'ordre des messages, j'ai des dernières réponses en haut, c'est pénible, je n'aime pas
Posté : 30 juil. 2011, 00:15
par isa33
oui faut s'y faire.. le tt 1er message est en haut et les suivants partent d'en bas... ms tu peux écrire à l'admin pr lui suggérer de changer, il est cool! S'il peut le faire y aura pas de soucis
cool de vous avoir là-bas les filles!!!
Posté : 30 juil. 2011, 10:13
par ppersephone
Moi = tout comme PatrickS : réseau social, ça ne m'inspirait pas. Mais, ça semble intéressant et j'ai changé d'avis, je me suis inscrite. Maintenant, reste plus qu'à s'en servir ! Et, là, c'est pas gagné car je suis une vrai quiche en informatique et, pour l'instant, je n'y comprends pas grand chose ! Si je n'y arrive pas, j'attendrai le retour de mon fils pour qu'il m'aide.
Posté : 30 juil. 2011, 11:29
par isa33
très bonne idée pperséphone!!! Sinon, tu peux me poser des questions, ça fait 1mois et demi q j'y suis ou alors tu peux poser ttes tes questions à l'admin, il est très sympa!
bon courage
Posté : 08 août 2011, 15:42
par brimbelle
Up pour ce post,
Je m'y suis également inscrite, sous le même pseudo (mais je n'ai pas oublié la majuscule ce coup-ci lol)
Idem, ça me plaît bien l'idée des courbes pour les rdv futurs.
Bon, j'y retourne, il me faut l'apprivoiser un chouilla
Et j'aimerai aussi voir si je peux aller zieuter sur une autre pathologie que la nôtre et conseiller à l'administrateur général d'ouvrir une nouvelle pathologie... à moins que je n'ai pas vu la patho en question...bref, j'y re-go
Posté : 08 août 2011, 17:23
par PatrickS
Bonjour,
brimbelle a écrit :
Et j'aimerai aussi voir si je peux aller zieuter sur une autre pathologie que la nôtre et conseiller à l'administrateur général d'ouvrir une nouvelle pathologie...
Le voyeurisme est interdit par la loi:D
Il me semble que c'est ouvert par catégorie: uniquement une seule pathologie visible, à moins que tu souffres de maladies multiples.
Je pense que s'il manque une pathologie et qu'elles est intéressante (assez de personnes susceptibles de s'inscrire) ils ouvrirons peut être une nouvelle catégorie. Il suffit de demander.
Patrick
Posté : 08 août 2011, 17:30
par brimbelle
Effectivement Patrick, une fois que t'enregistre "sépien" tu ne peux aller sur les autres "communautées" (ah le fameux communautarisme )
nan, je n'ai pas 2 pathos (enfin pas que je sache) mais je m'interesse à celle de mon mari et j'ai bien cru ne pas la voir dans la liste
Voilou
Brimbelle, la voyeuse
Posté : 08 août 2011, 17:38
par isa33
ils vont ouvrir d'autres patho début septembre telles q la polyarthrite rumathoïde entre autre. Vous pouvez tjs donner des suggestions en envoyant un mail à l'admin de notre section ou en allant sur la page fb dt je vous mets le lien
Brimbelle: tu n'as qu'à tricher et dire que tu as deux pathologies, sinon il faut que ton mari s'inscrive aussi.
après réflexion, même sans "tricher" tu dois pouvoir l'ajouter comme deuxième pathologie, car tu peux t'inscrire sur carenity en tant que "proche" de malade il me semble
Posté : 08 août 2011, 19:08
par Auréline
J'ai pu mettre deux pathologie : SEP et asthme, par contre, je n'ai pas regardé si j'avais accès aux forums de l'asthme en fait...
Ah ben non, je n'ai accès qu'à la SEP niveau forum
Posté : 08 août 2011, 19:12
par MAJESTY
comment vous faite pour vous inscrire moi j'arrive pas je sais meme pas ou il faut cliquer
Posté : 08 août 2011, 19:44
par Laurence67
MAJESTY a écrit :comment vous faite pour vous inscrire moi j'arrive pas je sais meme pas ou il faut cliquer
Faut que tu te repose Majesty, super women en a besoin
Patrick
Par contre, le forum... 
j'arrive pas à paramétrer l'ordre des messages, j'ai des dernières réponses en haut, c'est pénible, je n'aime pas 
)
