Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors voilà, en ''poussée'' depuis début février, je vois enfin mon médecin demain. Bien sûr, tout est rentré dans l'ordre, ou presque.

Ça a commencé par une faiblesse, puis un engourdissement, puis de la douleur au bras droit. J'ai ensuite eu droit à un gros mois d'étourdissements, probablement un nystagmus et des problèmes cognitifs. Et depuis deux semaines, j'ai la jambe engourdie de la cheville au genou (parfois ça monte jusqu'à la cuisse). Je marche 4 kilomètres puis mes jambes tremblent et je peine à rester debout

J'ai un mélange d'émotions. J'ai hâte de voir ce que mon médecin va dire et faire. Mais bien entendu, je me demande bien ce qu'il peut bien faire, c'est comme les pompiers qui arrivent après le feu... Et avec mon traitement orthodontique, pas de résonance magnétique.

Y'a des jours où je suis tellement tanée de ne pas savoir que j'accepterais la ponction lombaire et d'autres jours où je me dis que dans le fond, ça y changerait quoi de savoir... Je peux bien attendre la fin de mon traitement.

Mais j'ai hâte de savoir ce qui se passe dans mon corps. Depuis 2005 les premiers symptômes. J'ai passée du ''vous avez probablement la sclérose en plaques'' à ''vous n'avez rien'' jusqu'à ''c'est dans votre tête, vous êtes dépressive, anxieuse, etc (vous connaissez la chanson...).

Je n'arrive pas à expliquer pourquoi j'ai tant besoin de savoir. Il n'y a pas de mots pour expliquer ça je crois mais si vous en avez, je veux savoir!

Peut-être est-ce parce que j'aurais moins l'air de me plaindre!! Quand je ne vais pas bien et qu'on me demande ce que j'ai, je ne sais jamais quoi répondre. Je déteste m'étendre sur mes symptômes, je déteste me plaindre. Peut-être que d'avoir une fameuse étiquette, ça règlerait le problème... J'en sais trop rien...

Merci (et félicitations!) à ceux qui m'auront lu jusqu'ici!!! Ça m'a fait du bien de me vider le coeur...

Bonsoir,j'espére que cela sera autre chose que la trés populaire chanson que nous connaissons tous ou presque .

ben tout pareil pour moi!
ça va mieux en ce moment, même s'il y a toujours des petites merdouilles ou trucs bizarres pour se rappeler à moi ...
Je ne voulais pas aller voit le médecin et j'y suis allée il y a quelques temps pour demander un rendez vous chez le neuro et une ponction lombaire. J'attends les rendez vous maintenant.
Je lui ai expliqué qu'en fait j'étais assez convaincue d'avoir une SEP malgré l'IRM ok, et que je sais qu'un diagnostique ne changerait surement rien à mon état de santé, mais ça me permettrait de passer à autre chose, de ne plus guetter le moindre indice qui pourrait aider au diagnostique, le moindre changement et surtout de pouvoir communiquer sur le sujet en dehors d'ici sur le forum, et avec mon mari et une amie.
Je crois que comme on passe pour des malades-imaginaires-anxieux-souffreuteux etc..... il y a un espèce de complexe. en tout cas, j'ai besoin d'avoir une espèce de preuve que non, je n'exagère pas, il y a bien un problème.
J'ai l'impression d'être une "usurpatrice" par moment. Je crois que je me sentirai mieux si c'était reconnu.
Et puis accessoirement (!) aussi, je serai prise en charge plus rapidement pour les rendez vous.

Je vois très bien où tu en es Sunshine, un peu bloquée. Ici ils appellent ça "limboland" quand on est en attente de diagnostique.

Et comme toi, je me demande aussi si le médecin va pouvoir quand même voir quelque choses lors de ses tests neuro si il me reçoit dans une phase où je vais mieux .... la dernière fois que je l'ai vu, j'ai pris les escaliers au lieu de l'ascenceur pour être sure qu'il me voit quand je suis crevée

il m'arrive parfois de souhaiter avoir un truc bien visible, genre paralysie ou NORB importante pour qu'enfin ça avance ... et puis après je me dis qu'il faut me calmer, parce que c'est une chance de n'avoir que des problèmes "légers" par rapport à tout ce que je vois et que je lis ici.... et puis surtout j'ai bien intégré que parfois, même ça, ça ne suffit pas à faire avancer le chmilblik donc, je profite, même si j'espère que ça va avancer au niveau diagnostique mais pas au niveau symptômes.

c'est peut être en psychiatrie que je devrais consulter finalement!!!

Personnellement, nommer les choses, mettre un nom dessus m'aide;

* J'ai vraiment quelque chose, je ne suis pas folle

* l'incertitude me tue

parfaitement d'accord, quand j'attendais mon diagnostic, je finissais par me dire comme dans le film de Chicken run: "Tout ça ma fille, c'est dans ta tête!" La folie guette...

wow... Après m'avoir demandé si mes engourdissements sont revenus, il m'a fait un papier pour une consultation en neurologie... 8 minutes, pas de question, pas d'examen, pas pris de note... rien

J'ai eu la bizarre d'impression qu'il s'y attendait... On dirait que c'était comme si j'étais la seule à ne pas comprendre ce qui se passe... Pour lui ça semblait tellement être la suite normale des choses ce qui m'arrive! Vraiment étrange

Bien entendu, je dois prendre un rendez-vous et comme ce n'est pas classé urgent, je suis bonne pour plusieurs mois d'attente juste pour qu'on me donne un rendez-vous

Quelqu'un sait ce que veut dire : r/o sep ?

c'est peut-être une abréviation technique spécifique au Canada... Jamais vu, désolée...

courage pr l'attente... C'est ce qui va être le plus chiant maintenant...

sur internet, j'ai trouvé que r/o c'est pour read only ..... ? pas sur que ça soit ça pour toi.

J'ai l'impression que les médecins n'y connaissent pas toujours grand chose, et qu'ils se disent: ok c'est surement un coup de fatigue-stress-virus, si c'est une SEP le patient reviendra de toutes façons, donc je le/la rassure je dis que c'est rien. Et quand tu reviens, il passe la main au neuro.

au début, mon médecin m'avait dit: non, c'est pas une SEP, c'est jamais symétrique, ça n'attaque qu'un côté et puis ça ne fait pas mal.... plus tard il a changé sa version (il s'est peut être documenté entre temps) maintenant, il me dit que c'est neurologique, et qu'il pense toujours que ce n'est pas une SEP mais n'a pas d'autre hypothèse non plus. Il laisse ça au neuro... et je préfère.

r/o = run out, signifit exclure

oui, ça a plus de sens

Ici les 1ers rendez vous en neurologie sont aussi très longs, mais quand c'est pour suspicion de SEP c'est plus rapide (genre moins de 6 semaines) parce que ça m'étonnerait que ton neurologue (quand tu le verras!) puisse écarter/confirmer la SEP juste en t'auscultant.... donc t'es pas rendue...

Ici aussi, si tu as une NORB ou un autre problème dans ce genre ça raccourci les délais d'attente, c'est peut être pareil chez toi. Tu peux toujours faire un tour aux urgences si ça s'aggrave (ce que je ne te souhaite pas ceci dit)
Si tu ne peux pas avoir d'IRM à cause de ton appareillage, tu penses avoir une ponction lombaire?

Alors j'ai eu une bonne nouvelle hier, j'ai presque peine à y croire : je peux passer un irm même avec mes broches! Ce sera très probablement cette semaine, j'en saurai plus au cours de la journée.

J'ai vu un autre médecin qui elle aussi croit très fortement que c'est la sclérose en plaques

Avec cet irm, on en saura peut-être plus très bientôt...

ah ben enfin, une bonne nouvelle! Tu vas pouvoir enfin avoir des réponses!! Bon, peut-être q ça va pas être une nouvelle réjouissante ms bon, une réponse c'est déjà un grand pas en avant!!

Franchement autant savoir, ça aidera éventuellement à avoir un traitement. Donc tant mieux! C'est bien que tu puisses avoir une IRM rapidement (enfin façon de parler). Moi je crois que pour ma ponction lombaire j'ai du temps devant moi

j'ai eu une secrétaire ce matin qui m'a dit probablement en Aout peut être plus tard, et ensuite il faut compter 2 semaines pour qu'elle rédige le compte rendu et qu'elle le donne au neuro pour un rendez vous ensuite avec les résultats ... donc entre le médecin fin mai pour qu'il me réfère en demandant la ponction lombaire et le neuro avec le résultat de la ponction ça va faire dans les 4 mois minimum j'ai l'impression .... mais bon, ça va super bien depuis 2 jours, ça fait bizarre d'ailleurs, j'ai l'impression que c'était juste moi qui me faisait des idées avant , comme un mauvais rêve.... donc ça va, j'attends sereinement.

Merci pour le lien dans l'autre rubrique je vais y jeter un coup d'oeil. J'espère pour toi que ton IRM va bien se passer et que ça va t'apporter des réponses.

Merci Stéphanie!

je viens de voir dans ta signature que tu as passer ton irm hier finalement.
Pas de problème avec ton appareillage alors ? c'est cerveau ou moelle ?
une semaine à attendre... c'est pas très long par rapport à ici (5 semaines entre mon IRM et les résultats avec le neuro) mais quand même....

Bon courage en attendant.

Je suis allée au privé pour passer ma résonance, donc je dois la payer alors qu'au service public ça aurait été ''gratuit'' mais il y avait 2-4 mois d'attente.

Pas de souci avec les broches, j'ai trouvé que ça avait chauffé un peu et que ça tirait par moment mais bon... enfermée dans ce tube, on a l'imagination fertile je crois! Quoique ma bouche et mes joues étaient bien chaudes lorsque je suis sortie...

J'aurai les résultats rapidement parce que je suis allée au privé

En attendant, je m'amuse à regarder les images de mon cerveau et ça m'amuse beaucoup!!!

attention d'avoir les doigts propres et de ne pas mettre des miettes ou du chocolat dessus, parce que sinon ils vont de trouver un truc super grave

c'est le cerveau qu'on t'a fait alors ?

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Demain, début de la chasse ''aux sorcières''...

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