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J'ai de la chance dans mon malheur !
Posté : 11 juin 2011, 17:12
par izabulle
Cet après-midi, je me promène sur les forums et je me rends compte de la "chance" que j'ai eue comparé à bon nombre de sepiens... ces sepiens qui attendent un diagnostic pendant des mois voire des années et dont les médecins sont très peu sûr d'eux.
J'étais allée voir mon généraliste en mi-avril il me semble, pour une bronchite ou je ne sais quoi.
J'en ai profité pour lui dire qu'il m'était arrivé d'être engourdie depuis quelques mois.
Il a remarqué que je portais des lunettes (il me connait depuis toute petite et savait que je n'avais jamais eu de problèmes de vue) et je lui ai dit que ça aussi c'était bizarre, du jour au lendemain je m'étais réveillée complètement myope d'un oeil.
Il m'a donné une ordonnance le jour même pour faire une IRM, j'avais RDV début juin.
A la sortie de l'IRM, le gars de l'imagerie m'avait dit que j'avais au moins 8 lésions dont une faisant 12.1 mm, que ces tâches dans mon cerveau évoquaient une maladie démyélinisante. Je n'ai rien compris, je suis retournée voir le généraliste les jours suivants avec l'IRM.
Il m'a envoyé voir un neurologue que j'ai vu fin juin, qui a testé mes réflexes, m'a posé des questions et regardé l'IRM.
Il m'a immédiatement donné le diagnostic SEP et j'ai décidé de commencer le traitement à la fin de l'été, le temps de m'y préparer et d'obtenir la convention avec la sécu pour la maladie longue durée.
Ca a donc pris environ 2 mois et je constate que c'est hyper rapide! certains attendent pendant des années, des années dans le doute, dans l'angoisse et sans traitement de fond pour ralentir l'évolution de la maladie !
Pourquoi ça a été si rapide pour moi et si long pour d'autres?
Posté : 11 juin 2011, 18:06
par isa33
oui, c'est vrai q tu as eu la "chance" d'être diagnostiquée très rapidement car tu as eu de suite des lésions encéphaliq ce qui est qd même typiq de la SEP. Pr ma part, j'ai eu ma 1è poussée en mai 2003 et le diagnostic en septembre 2005!! Dc, pdt ce tps là, aucun traitement pr empêcher la maladie de gagner du terrain..
Ms nous le savons bien, nous sommes ts différents face à cette pathologie...
Posté : 15 juin 2011, 19:54
par Stéphanie2
chance / pas chance ....
je suis partagée là dessus. En même temps de l'apprendre comme ça, ça a du être dur à digérer, alors que quand on attend longtemps, on a une meilleure idée de la situation. Et puis ça veut aussi dire qu'on ne va pas "si mal" en attendant.
En fait je crois que tout dépend de ce qui se passe pendant l'attente ... si on passe pour feignante, hypocondriaque, dépressive c'est pas top, mais si on avance doucement vers le diagnostique en faisant les examens... ça permet d'apprendre et d'intégrer les choses en douceur.....
je ne sais pas en fait. On fait peut être plus de choses quand on n'a pas pris un coup de massue sur la tête d'un seul coup. Dans le doute, on avance encore..... mais je me trompe peut être
Moi l'été dernier je ne savais pas si j'allais pouvoir reprendre mes cours à la rentrée. Si on m'avait dit que c'était une SEP, je ne les aurais surement pas repris. Finalement j'ai fais mon année pas trop mal, et j'attends toujours de savoir si c'est bien une SEP. Et quand je finirai par savoir, avec l'expérience que j'ai maintenant, je n'abandonnerai peut être pas trop de choses.
Et c'est pareil pour ma famille, ils seront surement moins inquiet à l'annonce d'un diagnostique, parce qu'ils verront qu'en fait c'est pas si dramatique que ça en a l'air.