En attente du verdict
Posté : 08 juin 2011, 23:48
Bonsoir,
Moi c'est Auréline, bientôt 30 ans et deux enfants.
Actuellement je suis en attente de diagnostique (IRM médullaire dans une semaine), mais ça fait un moment que ça traine.
Pour vous résumer tout ça, j'ai commencé il y a bien longtemps les "bizarreries". J'ai été opéré du canal carpien à l'âge de 16 ans pour le côté gauche et 22 ans pour le côté droit (ça c'est déjà pas "normal" dixit mon neurologue) car j'avais des paresthésies nocturnes, une perte de force et des douleurs, et un ralentissement notable à l'électromyogramme. En réalité, les opérations n'ont pas eu un effet extraordinaire, moins de fourmillement mais toujours des problèmes de sensibilité. C'est également à cette période que j'ai commencé à avoir des douleurs "ceinturantes" au niveau de la charnière dorso-lombaire.
J'ai également une fatigue latente depuis 10 ans... alors oui, j'ai tout entendu, que je suis faignante, que je suis un flan, même après une nuit de 10h, je suis épuisée, que j'ai toujours un pet de travers (ben oui, j'ai souvent mal un peu partout sans "raison valable")... et pourtant, quand ça va, je pète le feu... mais c'est si rare.
Et puis ces derniers mois, ça c'est accéléré. Je n'ai pas fait le rapprochement avec le volet neuro. J'avais d'un côté des douleurs que je jugeais purement articulaire (mal dans le bassin, le dos, douleurs dans les articulations) et d'un autre côté, des signes neuro auxquels je ne prêtais aucune attention car trop "subjectifs" : perte de sensibilité sur plusieurs parties du corps, grande fatigabilité oculaire, problème de concentration, sensations de brûlure au niveau du triceps (signe qui me suit depuis 10 ans).
J'ai donc fait pas mal d'examens avec mon médecin de famille : prise de sang pour rechercher une maladie rhumatismale, scanner lombaire, mais aussi IRM cérébral (sans injection)... Et rien. On pensait hernie discal : rien... Prise de sang avec recherche de facteur rhumatoïdes et autres signes d'atteinte rhumatismales : rien...
J'ai vu mon neuro, il a testé ma sensibilité un peu partout (difficile de dire si ça pique, grattouille plus ou moins), certains endroit ça ne fait rien comme ça c'est plus simple, certains ROT sont difficiles à obtenir... conclusion, je vais passer un IRM médullaire (sous injection cette fois-ci) et des électromyogrammes des 4 membres.
Puis 2 jours après, j'avais RDV avec le rhumato. Il a épluché mes scanners, radios, prises de sang. Pour lui mes douleurs sont purement neuro, il n'y a strictement rien au niveau articulaire. C'est lui qui a évoqué la SEP. Il m'a fait faire toute une batterie de prise de sang pour chercher d'éventuelles maladies rares, une hépatite... rien de rien, la seule chose qui est ressorti, c'est une grosse carence en vitamine D... Je le revois début juillet, mais je pense que je vais plutôt avoir un abonnement chez le neuro.
Depuis quelques semaines, j'ai des moments où j'ai les jambes en coton qui ne portent plus, comme si j'avais de la fièvre, idem avec les bras qui sont comme anesthésiés avec des difficultés à les bouger, chaque mouvement est éreintant, comme si ma volonté n'arrivait pas jusqu'à eux... Des "hallucinations" auditives, enfin j'appelle ça comme ça, ça me prend n'importe quand et pendant une trentaine de seconde, j'ai l'acuité auditive du côté gauche qui semble décuplée, c'est très déconcertant.
Bref, pendant longtemps on m'a traité d’hypocondriaque et d'anxieuse chronique, du coup, c'est seulement depuis quelques jours (et le résultat de la prise de sang) que je prends conscience des "signes". Ils sont là, même si je les ai occulté longtemps.
En parcourant le forum, j'ai vu qu'une partie du traitement était de la cortisone, bizarrement quand j'en prend lors des traitements de bronchite, je revis, je deviens limite hyperactive, ça me donne une énergie débordante, mais ça ne dure pas, après je finis par faire de la rétention et les oedèmes aux jambes, ça fait mal.
Voilà, actuellement donc j'attends. Le rhumato m'a prescris de l'Ixprim en lieu et place des quantités industrielles d'advil que j'ingurgite pour masquer la douleur, mais les effets secondaires le relègue en médicament de dernier recours.
En tout cas, je me sens moins seule tout d'un coup, surtout quand je vois qu'il y a parmi vous des personnes non diagnostiquées.
Auréline
Moi c'est Auréline, bientôt 30 ans et deux enfants.
Actuellement je suis en attente de diagnostique (IRM médullaire dans une semaine), mais ça fait un moment que ça traine.
Pour vous résumer tout ça, j'ai commencé il y a bien longtemps les "bizarreries". J'ai été opéré du canal carpien à l'âge de 16 ans pour le côté gauche et 22 ans pour le côté droit (ça c'est déjà pas "normal" dixit mon neurologue) car j'avais des paresthésies nocturnes, une perte de force et des douleurs, et un ralentissement notable à l'électromyogramme. En réalité, les opérations n'ont pas eu un effet extraordinaire, moins de fourmillement mais toujours des problèmes de sensibilité. C'est également à cette période que j'ai commencé à avoir des douleurs "ceinturantes" au niveau de la charnière dorso-lombaire.
J'ai également une fatigue latente depuis 10 ans... alors oui, j'ai tout entendu, que je suis faignante, que je suis un flan, même après une nuit de 10h, je suis épuisée, que j'ai toujours un pet de travers (ben oui, j'ai souvent mal un peu partout sans "raison valable")... et pourtant, quand ça va, je pète le feu... mais c'est si rare.
Et puis ces derniers mois, ça c'est accéléré. Je n'ai pas fait le rapprochement avec le volet neuro. J'avais d'un côté des douleurs que je jugeais purement articulaire (mal dans le bassin, le dos, douleurs dans les articulations) et d'un autre côté, des signes neuro auxquels je ne prêtais aucune attention car trop "subjectifs" : perte de sensibilité sur plusieurs parties du corps, grande fatigabilité oculaire, problème de concentration, sensations de brûlure au niveau du triceps (signe qui me suit depuis 10 ans).
J'ai donc fait pas mal d'examens avec mon médecin de famille : prise de sang pour rechercher une maladie rhumatismale, scanner lombaire, mais aussi IRM cérébral (sans injection)... Et rien. On pensait hernie discal : rien... Prise de sang avec recherche de facteur rhumatoïdes et autres signes d'atteinte rhumatismales : rien...
J'ai vu mon neuro, il a testé ma sensibilité un peu partout (difficile de dire si ça pique, grattouille plus ou moins), certains endroit ça ne fait rien comme ça c'est plus simple, certains ROT sont difficiles à obtenir... conclusion, je vais passer un IRM médullaire (sous injection cette fois-ci) et des électromyogrammes des 4 membres.
Puis 2 jours après, j'avais RDV avec le rhumato. Il a épluché mes scanners, radios, prises de sang. Pour lui mes douleurs sont purement neuro, il n'y a strictement rien au niveau articulaire. C'est lui qui a évoqué la SEP. Il m'a fait faire toute une batterie de prise de sang pour chercher d'éventuelles maladies rares, une hépatite... rien de rien, la seule chose qui est ressorti, c'est une grosse carence en vitamine D... Je le revois début juillet, mais je pense que je vais plutôt avoir un abonnement chez le neuro.
Depuis quelques semaines, j'ai des moments où j'ai les jambes en coton qui ne portent plus, comme si j'avais de la fièvre, idem avec les bras qui sont comme anesthésiés avec des difficultés à les bouger, chaque mouvement est éreintant, comme si ma volonté n'arrivait pas jusqu'à eux... Des "hallucinations" auditives, enfin j'appelle ça comme ça, ça me prend n'importe quand et pendant une trentaine de seconde, j'ai l'acuité auditive du côté gauche qui semble décuplée, c'est très déconcertant.
Bref, pendant longtemps on m'a traité d’hypocondriaque et d'anxieuse chronique, du coup, c'est seulement depuis quelques jours (et le résultat de la prise de sang) que je prends conscience des "signes". Ils sont là, même si je les ai occulté longtemps.
En parcourant le forum, j'ai vu qu'une partie du traitement était de la cortisone, bizarrement quand j'en prend lors des traitements de bronchite, je revis, je deviens limite hyperactive, ça me donne une énergie débordante, mais ça ne dure pas, après je finis par faire de la rétention et les oedèmes aux jambes, ça fait mal.
Voilà, actuellement donc j'attends. Le rhumato m'a prescris de l'Ixprim en lieu et place des quantités industrielles d'advil que j'ingurgite pour masquer la douleur, mais les effets secondaires le relègue en médicament de dernier recours.
En tout cas, je me sens moins seule tout d'un coup, surtout quand je vois qu'il y a parmi vous des personnes non diagnostiquées.
Auréline