J'étais venue sur ce sujet pour y poser mon bluzz, mais j'ai d'abord lu plusieurs autres coups de bluzz et maintenant je pleure et ne trouve plus rien à dire... Toutes nos situations sont différentes, faut-il voir l'avenir ou se morfondre dans nos passés? J'ai vécu longtemps avant d'avoir cette SEP vers 53 ans, d'abord pas trop emmerdante, mais maintenant je ne travaille plus, mes jambes faiblissent de jour en jour et je suis passée de progressive à poussées-poussées... Ma neurologue m'appelle Benjamin Button!
Je vais commencer le Tysabri le 28 juin, et maintenant que j'ai la date de ce rendez-vous j'ai la trouille.
Vous tous qui dites "la vie est belle même avec la SEP", je vous admire et vous demande la potion magique qui donne cette pêche?
La nuit je rêve que je cours, que je danse, (même que je vide ma vessie avec délectation!) Puis je me réveille...
J'ai 58 ans, trois grands enfants aux études qui dépendent encore de moi, qui ne m'aident pas d'eux-mêmes, je dois tout demander, souvent je finis par faire moi-même, de guerre lasse, ils ne voient pas à quel point les moindres geste sont difficiles pour moi, ma fatigue ne se voit pas, on le sait tous,
et je ne vois pas venir de meilleurs jours dont tout le monde parle...
Mes doigts sont engourdis, mon thorax enserré dans un invisible étau, mes chevilles en béton, mais rien de visible...
Je me sens très seule, et même le système hospitalier est dispersé, je dois trouver les personnes à qui m'adresser pour trouver de l'écoute voire de l'aide et tout est difficile!
J'ai peu d'amies et elles ont leurs problèmes, je suis en arrêt maladie avant de passer à l'assurance invalidité, ma famille est loin. Bref avec tout ça moi aussi je sens bien que je suis irritable, voire désagréable, heureusement j'ai trois chats qui me font rire quand ils font leurs cabrioles,
je vais arrêter là je me sens gênée mais j'avais besoin de vider mon sac.
Bises à tous et merci à ce forum d'exister.
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