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re re et repoussée et de mes nouvelles
Posté : 31 mai 2011, 10:09
par tchatcha
[
color=darkblue]et bien que font les neuros!!!!
depuis 1 an 3 poussées et en voici déjà une 4eme qui se profile alors que je sors il y a 1 mois de 5 bolus.
De ce fait, j'ai poussé d'autres portes et me voici à rencontrer un nouveau neuro qui me prend au sérieux avec mes myoclonies et ataxis des membres, ma nevrite aux 2 yeux, mes soucis urinaires, mes soucis de déglutition....
me voilà bonne pour enfin!!!! une IRM de la moelle ce vendredi et ce SUPER neuro prendra sur lui (dit il) pour un traitement Interferon 3 injections par semaine pendant 2 ans mais que si l'irm est positive.
Et cela même si leurs référents ne sont pas d'accord.
enfin un BON!!!!
une question, c'est possible poussée sur poussée, qu'est ce qui peut bien provoqué ça?
la chaleur, le fait de dépasser quelques limites...
La machine Hubert en Kiné me provoque les myoclonies, je ne sais pas si c'est une bonne chose dans le fond[/color]
Posté : 31 mai 2011, 21:40
par Lelette
Bonsoir Tchatcha,
J'avais, avant traitement de fond, une poussée (légère) tous les deux mois.
Huber m'a beaucoup aidé, mais j'ai un kiné en or !
L'irm médullaire est, selon mon neuro de la Salpétrière, pas le plus représentatif (les miens ont toujours été négatifs, ce qui n'est pas le cas des cérébraux). Tu es enfin suivie par quelqu'un qui a envie de régler tes problèmes, c'est le principal !
Courage, et reviens nous voir !
Posté : 01 juin 2011, 22:30
par fabienne37
c'est quoi la machine huber? 
Posté : 01 juin 2011, 22:36
par Stéphanie2
je ne connaissais pas non plus mais ça a l'air d'être la machine à tout faire 
voici une vidéo:
http://video.journaldesfemmes.com/3468/ ... -le-huber/
Posté : 01 juin 2011, 22:46
par fabienne37
Merci Stephanie J'ai vu la vidéo c'est un super engin j'ai vu ça nulle part en Suisse... Je vais enquêter! 
Posté : 01 juin 2011, 22:49
par Stéphanie2
tu le veux pour Noël maintenant 
ça doit même pas être cher....
Tchatcha, j'espere que ton IRM vendredi va faire avancer le schmilblik, j'espere surtout pour toi que ça va se calmer au niveau poussées. Bon courage!
Posté : 02 juin 2011, 00:15
par supradyne
Moi Miss je fait poussé sur poussé, je suis comme toi j'en ais fait 3 déjà de puis janvier et la je replonge pour la 4 ième de cette année 2011 bien sur j'oubli les autres.
Mais c'est comment dire insupportable j'ais pas le temps de me relevé que bime je replonge!!
Alors entres les poussé et les règles menstruel bein j'ais pas le temps de me retrouvé! Persso j'en peut plus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Putain que quelqu'un prenne pitié de nous ou alors faudrez autorisé l'euthanasie humaine, qu'on nous donne au moins le choix de souffrire ou pas.
Désoler d'êtres aussi cru, surement que mes mots dépasse mes pensés mais je suis en colère!
Bon courage à toutes et à tous.
Posté : 02 juin 2011, 13:41
par bierling beatrice
Si l'euthanasie était autorisée , il y aurait bien plus d'une personne aux portes du paradis , et surement pas toutes d'accord de s'y retrouver.Plus d'une serait évincée de gré ou de force surtout s'il y a de l'argent à se faire, c'est dommage car il y a effectivement des personnes qui n'ont plus envie ,mais pas le droit de partir j'ai une tante dans ce cas là
Posté : 02 juin 2011, 15:02
par Stéphanie2
@ supradyne, je comprends que tu sois épuisée, mais je ne mettrai pas les règles et une poussée sur le même plan quand même, ou alors des règles extrêmement douloureuses et une petite poussée
Tu n'as qu'à faire comme moi, j'ai un stérilet qui me supprime complètement les règles ..... plus de carence en fer du coup et hop, un problème de réglé.
et puis peut être qu'un autre traitement finira par ralentir le rythme de tes poussées.
L'euthanasie c'est encore autre chose. La SEP à cet avantage que parfois ça va mieux et pendant longtemps, on peut toujours espérer. Et la recherche avance pas mal aussi. Donc il y a de l'espoir. C'est ce qu'il faut garder en tête quand ça ne va pas.