Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et toutes.

Je suis arrivée sur ce forum en cherchant des renseignements sur la sep. Je vous lis depuis quelques temps et là, je me suis décidée à m'inscrire pour pouvoir vous parler

.
Je m'appelle Caro, j'ai 31 ans.
Depuis quelques mois, je lutte contre une grosse grosse fatigue. Un véritable épuisement qui devient vraiment handicapant ( parfois, je dois rester au lit une bonne partie de la journée le week-end, pour récupérer de la semaine ... vous imaginez la réaction de mon mari et de mon petit garçon ??

) . J'ai beaucoup de mal à me concentrer, à mémoriser... et même, simplement, à être attentive lors d'une conversation ( j'essaye, j'essaye mais je perds le fil ). Au boulot, c'est de plus en plus difficile. Mon médecin m'a prescrit une cure de vitamines/oligo-éléments, pensant à une éventuelle carence ( j'ai un anneau gastrique et il est vrai que mon alimentation est très loin d'être top

). Un autre "symtôme" qui m'a fait peur, c'est un problème visuel qui a débuté en mars dernier. Ma vue est devenue trouble, comme si j'avais un voile gris devant les yeux. Parfois, je voyais même double. Même les couleurs semblaient moins claires. Et puis, j'avais mal derrière les yeux. J'ai vraiment eu très peur, je voyais de plus en plus mal. Mon médecin m'a "juste" fait un courrier pour un ophtalmo ( patience : le temps d'attente pour un rdv est long ... sans blague ? ). Depuis, ça s'est amélioré. Je vois encore un peu trouble mais plus rien de comparable.
J'ai souvent des douleurs dans la main gauche, prédominant dans le pouce, comme des tétanies. Aussi des fourmillements dans les jambes. Et ma résistance à l'effort physique a énormément diminué. J'adore aller faire du vélo ou de la marche rapide avec mon fils. Mais les dernières fois ont été un calvaire. Rapidement, mes jambes ne me portent plus, me font mal ... comme si j'avais couru un marathon!
Chaque chose prise séparément n'est pas très importante mais le tout ensemble ( et surtout la FATIGUE ) me met le physique et le moral à zéro

.
Jamais je n'oserais parler à mon médecin de la sep. J'attends ma visite chez l'ophtalmo pour voir si elle prendra un peu plus au sérieux mon souci visuel. Mais en attendant, tout est tellement dur ...

Enfin voilà ... j'espère que vous pourrez m'apporter votre expérience et vos conseils. Je vous en remercie d'avance.

Amicalement
Caro

Bonjour Caro,
ton problème aux yeux semble bien être une NORB (névrite optique). Je n'ai toujours pas compris si les ophtalmos peuvent le voir ou pas depuis que je parcours le forum. Pour le reste ça ressemble à la SEP. Tu devrais parler de tous les autres problèmes à ton médecin car il faudrait que tu sois référée à un neurologue, et ça risque d'être long tout ça. Et puisque tu penses à la SEP pourquoi ne pas en parler à ton médecin ?
Moi aussi je fais du vélo et de la marche rapide, j'ai ralentis pour vélo car je ne suis plus très endurante et quand je descends du vélo j'ai l'impression que mes jambes ne me portent plus. Pour la marche, j'y allais 2 voir 3 fois par semaine et ce mois ci je n'y suis allée que 2 fois, je suis moins rapide, je fatigue vite, j'ai le mollet droit qui crampe.... la bonne nouvelle, c'est que ça peut aussi s'estomper voir disparaitre pendant quelques temps et tu pourras reprendre tes activités comme avant.
Bon courage pour la suite et bienvenue!

Bonjour Caro, bienvenue sur le forum!
Pour ce qui est de mon expérience en domaine de SEP, j'ai appris à mes dépends qu'il ne faut pas hésiter à consulter et surtout pour ce qui est des rdv long ne pas hésiter à dire qu'il y a suspicion de SEP ce qui fera que les rdv seront plus rapide!
J'ai attendu plus de 2 ans avant de me faire suivre et je m'en mords les doigts aujourd'hui car j'aurais été prise plus tôt et aurait eu moins de dégradation!
Donc n'hésite surtout pas à prendre le taureau par les cornes, car ca pourra t'enlever de gros désagrément!
A bientôt, bon courage! Tribli

Bonsoir et bienvenu2

Merci merci pour vos réponses ! Ca fait chaud au coeur !

Tribli, je ne sais pas trop comment m'y prendre pour parler à mon doc. Etant donné que j'ai des soucis familiaux, il pense systématiquement que c'est psychologique et que c'est de la fatigue nerveuse. Il m'a donné des vitamines parce que j'ai fait 5 épisodes infectieux en 3 mois. J'ai toujours l'impression, quand je lui parle de mes problèmes, d'être une névrosée hystérique qui se fait des films. Son remplaçant semble un peu plus attentif. Il m'a fait un courrier pour un bilan endocrino ( rdv le 21 juillet ... pfff ) et m'a dit que, si les vitamines n'avaient pas un gros effet bénéfique sur mes troubles de mémoire et d'attention et que l'endocrino n'apportait pas de réponse, il m'enverrait chez le neurologue, au moins pour un bilan neuropsy. Il a pris en compte mes troubles cognitifs mais ne semble pas faire de lien avec le problème visuel, la fatigue, les douleurs et la baisse d'endurance.
Ca vous est arrivé aussi d'être prises pour des hypocondriaques ou des "douillettes qui s'écoutent" ??

A bientôt et encore merci

Caro

oui ! ça arrive à pas mal de monde sur le forum

fatigué(e), anxieuse, un virus, ça va passer, arrêtez de consulter internet, tout vos résultats sont bons, on a déjà fait assez d'examens etc .....

laisse tomber les problèmes cognitifs avec le médecin et insiste sur les problèmes physiques, vue, fatigue anomale pour le moindre effort, les douleurs dans les mains, s'il pense que c'est un problème de canal carpien c'est le neuro qu'il faut voir. Donc si tu as peur qu'il ne te prenne pas au sérieux va dans cette voie là. Et même avec le neuro, d'expérience, je laisserai de côté les problèmes cognitifs car c'est moins connu des médecins et du coup ça les oriente vers l'anxiété etc ...
Bon courage!

Arf, c'est tout à fait ça Stéphanie. Et encore, je n'ai jamais parlé d'internet ! Je crois qu'il se mettrait en colère si je le faisais

.
Mais son remplaçant en d'emblée tilté sur les troubles cognitifs, lui. Bizarre tout ça

.
Le canal carpien, c'est un neurologue qui s'en occupe ??

Et toi, Stéphanie, tu en es où de ton parcours ? Tu sembles une "ancienne" ici, non ?

non

je ne suis pas ancienne je suis inscrite depuis le 20 avril. Mais je parcours le forum depuis l'été dernier. J'ai eu une premier phase de grosse fatigue, engourdissements, sensations bizarres, faiblesses en janvier 2010 pendant trois semaines. Je ne suis jamais malade, j'étais tellement mal que je me demandais ce qui se passait. J'ai vu 3 médecins à l'époque (ici on va dans un centre où il y a 15 médecins, et en fonction des disponibilités, tu ne vois pas les mêmes) la dernière une femme, a été très désagréable, en gros c'était " bon, tout vos résultats sont bons, qu'est ce que vous voulez qu'on fasse de plus ? c'est un petit virus, ça va passer, secouez vous et arrêtez internet ... et pour la SEP, non c'est pas ça, ça serait bien plus grave!!! et le pire, c'est que j'ai fini par la croire vu que c'est passé dans la semaine qui a suivi.
En Juillet, rebelote puissance 10, une vraie loque, incapable de porter un sac, même manger ça me fatiguait, plein de sensations bizarres ... J'ai eu un médecin plus sympa que je vois encore maintenant, il m'a fait une batterie d'examens. On a écarté pleins de choses. Dans l'attente des résultats de sang (c'est long ici, une voire deux semaines) j'en ai vu une autre qui m'a dit: c'est rien! c'est de l'anxiété ça ! même des vertiges assise sur une chaise ? oui oui, c'est de l'anxiété .... bon..
J'ai fini par voir une neuro lors d'un retour en France, car ici c'est 3 mois pour voir un neurologue, elle était très pète-sec, m'a fait plein de tests, a dit qu'il fallait faire des IRMs, et quand j'ai parlé des problèmes cognitifs elle m'a dit "ah non! je vous arrête tout de suite, ça c'est de la dépression" donc on verra après les IRM. Je n'ai pas pu faire les IRM en France c'est donc ici après avoir vu un neurologue et refait des tests où j'ai des petits problèmes mais pas trop graves que j'ai eu l'IRM cérébrale (là c'est en novembre, et je n'ai pas eu droit à l'IRM médullaire). Résultat en décembre (tout est long!) vous n'avez rien, c'est une neuropathie périphérique, ah bon, ok. J'ai eu un traitement qui a bien traité les douleurs résiduelles mais les douleurs sont revenues doucement sur la fin. En Février, j'ai vu un ostéo qui m'a dit qu'en fait même avec un IRM cérébral ok, ça peut être une SEP, il m'a dit de prendre des vitamines B, D et huile de poissons et toutes mes douleurs sont parties ..... mais ça revient depuis mi avril (d'où l'inscription sur le forum) grosse fatigue, trucs bizarres etc .....

Je t'en ai mis une tartine!!! désolée

, c'est un parcours, il y en a plein comme ça sur le forum si tu regardes. J'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs, je n'ai pas de séquelles visibles aux examens, donc ça fait trainer le diagnostique. Je vais essayer de pousser le médecin demain pour voir si je pourrai avoir une ponction lombaire. Je ne voulais pas y retourner tant que ça n'était pas plus grave mais j'en ai un peu marre de trainer tout ça, et dans ma tête la SEP ne fait aucun doute. Sinon c'est le psychiatre qu'il faut que j'aille voir...

et oui, je crois bien que c'est le neurologue qui s'occupe du canal carpien, car c'est lié à des nerfs dans le poignet et la main

La NORB (si c'est bien ce que tu as eu) a l'air d'être assez significative de la SEP. Tu auras peut être un diagnostique plus rapide. Mais en même temps, je te souhaite que ce ne soit pas ça. encore une fois: Bon courage! et moi le forum m'aide beaucoup, ça m'aide de voir que d'autres ont les mêmes problèmes.

La ponction lombaire était (du moins en ce qui me concerne ) quelque chose de banal et pas douloureux du tout , il faut juste rester coucher mais sans oreiller , chez moi c'était comme ça , pas de mal de tête ni nausées ni quoi que ce soit d'autre .Bon courage pour la suite :

Bonjour Carolinette, et bienvenue parmi nous, SEP ou pas !

Le diagnostic peut parfois être un peu long (moi j'ai commencé par une NORB aussi, mais comme je ne voyais plus rien d'un oeil et qu'on était un week-end férié, je suis allée direct aux urgences

. Où d'ailleurs l'ophtalmo de garde n'a rien vu du tout, mais où l'urgentiste m'a tout de suite orientée en neuro).

Ne te laisse pas déstabiliser par ton médecin. Ceux qui nous connaissent bien ne sont pas forcément d'un grand secours pour un diagnostic, mais tu as la chance que son remplaçant ait décidé de chercher.

Garde courage et reviens nous voir !

Cécile

Lelette a écrit : Le diagnostic peut parfois être un peu long (moi j'ai commencé par une NORB aussi

Cécile

'
Ah Lelette moi parcours etait le meme! Norb ensuite fourmillement

Et c'est mon generalist bulgare qui a pensé a la sep :p tout ca pour dire Caro que ui les medecins souvent n'y pensent pas directement... Moi j'ai vu 2 medecins ici en France et c'est celui de Bulgarie qui a pose les bonnes questions... C'est pas evident la sep!
Et tu as tout à fait le droit de demander des exams pour enfin savoir ce qui ne va pas! Insiste sur l'histoire de fourmillements car souvent j'ai remarqué c'est le truc qui les fait penser à la sep

Et il te donnera j'espère rdv neuro pour ecarter(je te le souhaite) ou confirmer(je te rassure la vie continue :p pas de panique) les soupçons .

en tout cas force ton medecin un peu! non mais!

Bon courage et donne nous des nouvelles!

Que ça fait du bien de vous lire !

Alors, Stéphanie ? Tu as pu voir ton médecin ? Qu'a-t-il dit à propos de la ponction lombaire ?

C'est gentil de demander (surtout que je me suis un peu étalée dans ton post pour le coup!

)
il a été très gentil et pense que c'est une bonne idée, ça écarterait/diagnostiquerait aussi la maladie de Lyme. J'ai eu une prise de sang pour Lyme mais ici en Grande Bretagne il y a beaucoup de faux négatifs dans les résultats. Il me réfère au neurologue de nouveau, ça sera peut être un autre neurologue (c'est dans un service de neurologie à l'hopital) et c'est le neurologue qui décidera pour prescrire la PL. J'aimerai bien avoir un diagnostique, j'ai l'impression que je pourrai enfin passer a autre chose. En ce moment, j'ai l'impression d'être bloquée là dedans et de ne penser qu'à ça. Et puis je peux en parler sur le forum et avec mon mari, mais sinon ici je n'en ai parlé qu'à une amie. Et c'est un peu pesant parfois de ne pas pouvoir expliquer pourquoi je suis crevée, etc ....

Et toi? tu penses toujours attendre de voir l'ophtalmo? tu devrais peut etre retourner voir le remplaçant si tu peux non ?

J'ai fait du vélo aujourd'hui (15min) pour aller chercher les gamins à l'école, j'étais pas trop sure de mon coup mais ça a été. Ça m'a fait plaisir.

Bonne soirée!

Ah ben, je suis contente que ton médecin abonde ( enfin

) un peu dans ton sens. Mais il va falloir attendre de revoir le neurologue. Pourvu que ça ne prenne pas trop de temps !

Je comprends tout à fait ce que tu ressens. Moi aussi j'aimerais savoir clairement "ce que c'est" ( quoi que ce soit ) parce que là, j'ai parfois l'impression d'être folle et de tourner en rond dans mes délires ( c'est toi qui parlais de psychiatre, non ?

). Je n'en ai pas parlé à mon mari. Il doit sûrement se rendre compte que quelque chose ne va pas ( ne serait-ce que quand il râle parce que je suis encoooooore fatiguée ) mais il n'en demande pas plus. Il n'a pas l'air de s'inquiéter alors autant ne pas le saoûler avec ça. Tu parviens à parler de tes craintes à ton mari toi ? Il réagit comment ? Au boulot, quelques collègues se sont rendu compte que je n'étais "pas en forme" mais, malgré le fait qu'on travaille tous dans le médical, je n'arrive pas à en parler.
En ce qui concerne l'ophtalmo, je ne sais même pas quand je vais y aller. Je suis inscrite sur la liste des personnes travaillant à l'hôpital qui veulent un rendez-vous ophtalmo. A chaque absence de patient ou rdv annulé, le secrétariat appelle le suivant sur la liste. Il paraît que ça va quand même plus vite qu'un rdv classique ( 1 an d'attente

).
Le remplaçant de mon doc m'a dit d'attendre les 2 mois de la cure de vitamines et le rdv en endocrinologie fin juillet. Donc je vais attendre ...

.

2 mois, ça fait long quand même, parce que si c'est une SEP c'est un neurologue qu'il faut que tu vois je pense. Ceci dit, si tu vois l'ophtalmo avant il/elle peut peut être te référer a un neurologue sans passer par le médecin non ?
pour ce qui est d'en parler, je ne pouvais pas faire autrement, en juillet dernier pendant les vacances, je pouvais marcher mais pas trop longtemps et même tenir l'appareil photo (qui est tout petit) me semblait trop lourd dans la main. Les enfants aussi d'ailleurs sont plus ou moins au courant. A la même époque ils devaient porter tous les sacs de courses et moi rien

ça faisait vraiment la mère indigne, il a bien fallu que je leur explique. Quand j'étais revenue de chez le neurologue je leur avais fait faire les tests à la maison, on avait bien rigolé avec ça.
Ma grande (14ans) propose d'aider parfois quand elle voit que je rame, et en Septembre dernier j'avais fait une formation repassage aux filles car j'avais l'impression qu'à la vitesse où ça se dégradait que c'est un truc que je ne pourrais plus faire (mais non ! je le fais encore, assise parfois mais quand même). Ça aura au moins servi à ça, je leur fais faire plus de trucs et c'est pas plus mal.
A la maison c'est important d'en parler je trouve, parce que sinon ça créerait des tensions. Au boulot c'est différent. Les gens te verraient surement autrement et moi, je n'ai pas envie de ça. Au moins quand je bosse, je suis dans une vie "normale".
Mon mari, je ne sais pas trop ce qu'il pense de tout ça. Il est gentil, mais j'ai l'impression qu'il pense que ce n'est pas si grave et que je m'inquiète trop, mais en fait j'en sais rien, c'est toujours dur de savoir ce qu'il pense

c'est une façon de se protéger aussi. Et puis c'est difficile d'expliquer ce qu'on ressent à quelqu'un qui n'a pas les symptomes. On en rigole aussi parfois, c'est important pour moi de pouvoir en parler avec lui en tout cas.
Ici l'ophtalmo on le voit chez les opticiens, en 48h tu as un rendez vous! c'est très différent comme système. Tu devrais venir en Ecosse pour ton examen

48 h ??? AAARRRGGGHHH, je prends un billet pour l'Ecosse !!

C'est fou ça ! Et c'est vraiment un médecin que tu vois chez l'opticien ???

J'aimerais bien en parler à mon mari mais chaque fois que j'essaye, il me dit "de toutes façons, le domaine médical, je n'y comprends rien". Il n'a pas envie de se poser la question je crois. Je suis sûre que si je lui expliquais, il me dirait "ouais bien sûr, et pourquoi pas un cancer ?" J'ai dit à mon petit garçon ( 5 ans 1/2 ) que j'étais sûrement un peu malade et très fatiguée. Du coup, il est moins surpris ( mais pas moins triste

) quand je l'abandonne avec son papa pour aller m'allonger. Mais ça crée des tensions, ça c'est certain !

Enfin, jusqu'à présent, ça tient ...
Mais vivement juillet !!

ben écoute, je crois que c'est vraiment des ophtalmos! Là où je vais il y en a deux, et au moins 5 personnes qui font passer les différents tests, fond de l'oeil, vue périphériques, et ensuite tu vois "la personne sérieuse avec le badge sur la chemise"

et puis s'il te faut des lunettes, il y a encore d'autres personnes pour te conseiller. C'est très bien!
Ton mari n'a peut être pas envie d'en entendre parler parce que ça lui fait peur ? c'est une façon d'évacuer. Je pense que c'est encore plus dur pour les proches en fait, parce qu'ils ne savent pas quelle attitude adopter. Pour les enfants, c'est important aussi d'expliquer pourquoi on n'est pas comme d'habitude, je ne rentre pas forcément dans les détails avec eux, mais s'ils me posent des questions précises, je leur réponds parce qu'ils voient bien de toutes façons qu'il y a un problème, j'essaye de faire simple et de dédramatiser. Quand je parle avec mon mari, ils nous entendent parfois et demandent (ou pas) des éclaircissements. Les miens sont plus grands (presque 9ans, 12 et 14 ans), c'est surement plus facile. Ils n'ont pas l'air inquiets.
ça doit être dur quand même d'avoir à garder tout ça pour toi. Moi je ne pourrais pas.

Ben j'ai peur que personne ne me croie, de passer pour une parfaite idiote

c'est une question d'habitude

on s'y fait!

non c'est pas vrai, mais en même temps tu ne peux pas prévoir la réaction des gens. Tu verras bien, tu auras peut être l'occasion d'en parler prochainement, sans l'avoir prémédité pour autant.

C'est vrai que lorsque rien n'est objectivé, c'est difficile d'être pris au sérieux. On nous accuse de trop nous écouter et on finit presque par y croire...

Exactement, Line !

Oh, au fait, j'ai retrouvé l'article dans "l'Orthophoniste" du mois d'avril

. Très intéressant !!!
Mais je me retrouve dans plein de trucs, là dedans

. Ralentissement de la vitesse de traitement des informations, diminution des capacités d'attention ( surtout l'attention
divisée ). Au boulot, il m'arrive de regarder bien en face un patient qui me parle et de ne RIEN imprimer de ce qu'il me dit ! J'ai l'air totalement idiote ensuite quand je suis obligée de demander de répéter alors que je semblais écouter attentivement. Je confonds fréquemment des données concernant différents patients ( ce qui ne m'était jamais arrivé auparavant, j'avais une mémoire du tonnerre pour ce genre de choses ! ). Parfois je me dis que même mes facultés de compréhension ont diminué ( tout à l'heure, je discutais avec des collègues et et j'avais systématiquement un temps de retard ). C'est sans doute ça de faire passer trop de bilans du langage

pfff !

Et toi, Line, tu en es où de ton parcours ?

Caro, ne t'inquiète pas trop, parce que j'ai eu pas mal de problèmes dans ce genre et c'est complètement revenu à la normale. Même quand j'étais crevée de nouveau récemment je n'ai pas eu ses "absences". J'avais détesté ça à l'époque, parce que je trouve ça pire que les problèmes physiques. L'impression de ne plus être fiable était de loin le pire à vivre. Par moment je demandais 3 fois de suite la même chose à mes gamins et je les regardais répondre, j'écoutais, mais je ne comprenais pas la réponse ....(et pourtant c'était en français!)
je n'arrivais plus à m'organiser parfois, surtout dans la cuisine, le séquencement des actions à faire c'était du n'importe quoi, quand je ne sortais pas 3 verres au lieu d'un.
J'ai fait plein de bourdes dans mon boulot aussi, je revérifiai tout plein de fois.
Ça a duré un mois je crois, et c'est revenu à la normale.

à Line: oui, tu as raison, j'ai bien conscience que pour le médecin, je pourrais être en train de tout inventer pour lui puisque presque tout mes résultats d'examens sont bons ....à part les igM. Donc c'est vrai que je lui suis reconnaisante de me prendre au sérieux, et je comprends ceux qui le prenne à la légère même si ça m'énerve.

J'avais lu dans un article sur la béatification du pape, que la personne qu'il était sensé avoir guéri de Parkison, n'avait peut être pas parkison et qu'il était possible inconsciemment de se "créer" des symptomes neurologiques. Je ne sais pas si ça a été réellement étudié cette histoire. En même temps, j'ai du mal à comprendre pourquoi on pourrait se pourrir la vie à ce point inconsciemment ....

Aujourd'hui sur la 5 le magazine de la santé qui commence à 13h35, la deuxième partie allo docteur, à 14h30 sera consacré à la sclérose en plaques.

Bonsoir,c'est visible en replay,voici le lien pour les personnes n'ayant pas vu l'émission
http://www.pluzz.fr/allo-docteurs-2011-05-26-14h30.html

oui, c'est là:
http://www.france5.fr/sante/allo-docteu ... 2011-05-26

ça ne m'a pas appris grand chose, mais je suis un peu sur-informée depuis quelques temps

ça m'a quand même permis de trouver un lien sur les neuropathies périphériques (puisque c'est mon diagnostique pour l'instant) et je comprends mieux pourquoi mon neurologue m'a fait passer certains examens supplémentaires. Mais je ne suis toujours pas sure que ce soit ça (lui non plus ceci dit).

Carolinette a écrit :Et toi, Line, tu en es où de ton parcours ?

Depuis 2 semaines, je suis enfin "tranquille" (plus que des douleurs articulaires) et beaucoup moins fatiguée. Les quelques soucis cognitifs que mon mari avait remarqués semblent s'être estompés. ouf !
J'ai rendez-vous chez une amie rhumato lundi prochain (je lui ai expliqué mes symptômes et elle m'a dit que même si tout n'était pas de son ressort, elle pourrait peut-être m'aider ou au moins m'orienter. Plus mon dentiste qui pense que le défaut d'occlusion qu'elle a remarqué pourrait expliquer certaines choses (douleurs, perte d'équilibre, vision floue), affaire à suivre...

)

alors ton rendez vous chez le médecin (remplacant) ça a été ? tu as pu lui parler de tout tes problèmes ?

Bah oui, je lui ai tout sorti ! La liste complète de mes symptômes.
Mais il ne veut pas m'envoyer chez le neuro ( enfin, pas tout de suite ). Il ne pense pas que ce soit neurologique. Les "sensations bizarres" comme les fourmillements, la perte de force dans la main, la douleur dans le côté gauche, il dit que ça ne veut rien dire, que ce ne sont pas des éléments pertinents ( arfff !!! Il en a de bonnes lui !!

). Il m'a fait tout un laïus sur mon "profil anxio-dépressif" ( encoooooore ) et le fait que la dépression augmente la fatigue et que la fatigue augmente la dépression. Il se fixe uniquement sur ma fatigue. Pour les troubles cognitifs, ça viendrait de là aussi. Il m'a donc prescrit un bilan sanguin poussé avec bilan inflammatoire et recherche de sérologie, entre autres, des hépatites A, B ( je suis vaccinée ! ) et C ( comment je l'aurais attrapée ?? ) et de la maladie des griffes du chat. La maladie de Lyme, il dit qu'il faut un contact récent avec des tiques. Quant à la sep, vu sa réaction, je ne lui en ai même pas parlé. Bref, il pense que c'est sûrement un problème rénal ( il a tilté quand je lui ai parlé de mes problèmes urinaires... ) ou hépatique. Il a aussi demandé une analyse d'urines sur 24h ( géniaaaaaaal ... trop cool de pisser dans le bocal

).
Si ces bilans ne donnent rien, il m'enverra faire un "bilan d'asthénie" dans un service de médecine interne. Pour mes soucis cognitifs, il se propose de me recommander à une de ses collègues qui fait les bilans de mémoire .... en gériatrie ! ( no comment

).
Voilà où j'en suis... 24h pipi demain et prise de sang mardi.
A suivre au prochaine épisode ...

Et toi, Stéphanie, comment vas-tu ?

le positif c'est qu'avec tous ces examens, il y aura peut être quelque chose qui en ressortira. Tu peux parler de tes doutes sur la Sep à la collègue en gériatrie, ou l'ophtalmo quand tu finiras par avoir un rendez vous, ils seront peut être plus réceptifs.
C'est une maladie très mal connue et j'ai l'impression que pour beaucoup de médecins, ils ont des idées préconçues avec des critères très précis et si on ne rentre pas dans ce cadre, ils évacuent d'entrée de jeu.

Moi la sur-fatigue dans la journée est partie depuis deux jours, et en plus j'ai retrouvé mon rythme de sommeil normal 6 - 7h par nuit, pas plus alors que je dormais 8 à 12h depuis des mois. Par contre les crampes du mollet droit, et la douleur sous le pied s'est répandue, j'ai comme une décharge électrique dans la cheville par moment et si je marche beaucoup c'est toute la jambe et le bas du dos à droite qui sont douloureux, par contre c'est supportable. J'avais jusqu'à la joue "serrée" côté droit à un moment. C'est la première fois que ça se latéralise comme ça. Mais ça va. J'ai du monde chez moi ce weekend du coup je fais plus de choses et je peux moins "m'écouter" et finalement c'est pas plus mal! pour la première fois depuis longtemps, je pense à autre chose et ça me fait du bien. On verra la suite. Je profite de la fatigue qui est partie pour faire plus de choses.

Tu verras bien, peut être que tes examens vont donner quelque chose et que tu auras une piste.
Bon pipi dans le bocal alors

Carolinette et bon courage pour la
série d'examens

Hellooooooo !
Alors après ce temps d'absence, me voici pour vous donner quelques nouvelles.
Mes analyses de sang ont montré un syndrome inflammatoire ( augmentation de la CRP et anomalie de l'électrophorèse des protéines). Le bilan hépatique est normal. Sérologie négative pour les hépatites et la maladie des griffes du chat. L'analyse d'urine a montré une infection ( globules blancs, rouges et pus dans les urines ) mais ... sans bactérie retrouvée ?!?

. Et cela à deux reprises ...
Du coup, le doc, après m'avoir mise sous antibiotiques à l'aveugle pour 10 jours, a demandé une culture à la recherche de bacilles de Koch montrant une tuberculose urinaire ( étant Belge, je n'ai pas eu le BCG dans l'enfance et il m'est arrivé de travailler avec des patients tuberculeux ). Encore 5 semaines à attendre...
Ce matin, j'ai passé un scanner thoraco-abdominal à la recherche d'un foyer infectieux profond. Le scanner ne montre rien de suspect.
Bref ... toujours fatiguée ... et pas beaucoup plus avancée ... je dois refaire un bilan sanguin dans quelques jours pour réévaluer le syndrome inflammatoire et puis, re-visite chez le doc.
Voili voilà ...
Bizavous !

il a l'air d'être sur une piste ton médecin

même si tu n'es pas beaucoup plus avancée dans l'immédiat, au moins il y a des choses à fouiller et c'est en cours. J'espère pour toi qu'ils vont trouver rapidement quelque chose qui se traite bien !

Coucou !

Me revoilà ! slt

Je n'ai pas vraiment de nouvelles fraîches depuis la dernière fois. La recherche de tuberculose est négative ( en espérant que ce ne soit pas un faux négatif ). J'attends toujours mon rendez-vous en médecine interne ( la consultation est surbookée ... pfff ). J'ai été en arrêt maladie pendant 3 semaines ( trop crevée et trop de douleurs ! Et toujours de la fièvre ). Mon médecin ( le remplaçant ) pense à une maladie auto-immune de type lupus érythémateux disséminé ( il n'évoque pas du tout la sep ... c'est vrai que les symptômes s'en éloignent ). Mais il faut un médecin interniste et beaucoup d'examens pour poser le diagnostic. Là je suis en vacances pour 3 semaines avec mon fiston, privé de centre aéré pour cause de double fracture de l'avant bras ( avec déplacement... il ne s'est pas raté, le filou !!! ).
Ah si seulement tout ne me demandait pas tant d'efforts ! J'ai l'impression d'être au ralenti, physiquement comme mentalement.

Bon allez, j'arrête de me plaindre ( il n'y a qu'ici que je peux me le permettre

). J'espère que pour vous tout va le mieux possible.
A bientôt pour la suite. Prenez soin de vous !!!!
Bises

Hop ! C'est déjà moi !

Ca y est, j'ai reçu la convocation de médecine interne pour lundi ( ça met du temps à arriver mais quand ça arrive c'est pour une date proche !

COOL ! )

Bon, maintenant, ça va enfin bouger ... mais ... du coup, je rattrape la trouille moi

.

Enfin, wait and see ... je vous tiens au courant.

Bisous à vous !

Je vois que pour toi aussi il est question de lupus... Ce n'est vraiment pas cool d'avoir l'impression de nager en plein épisode du Dr House... Je préfère à la TV vraiment...
Bon courage pour l'attente et tiens-nous au courant surtout !

Kikoo,

C'est plutôt pleins de nouvelles pas trop mal, on va dire.
Bon je ne te l'avais pas dis avant mais

Carolinette...

Bizzzzzzzzzzzzzz

Ah ! Pour toi aussi on parle de lupus, Line ??
PPFFF ... si seulement l'interniste pouvait ressembler à Greg House ... en plus sympa quand même, hein !!!

Merci Lolo, pour ton accueil

Bonne fête nationale, amis français ( même si j'habite en France, je reste toujours Belge moi ... tant que mon pays n'a pas encore implosé
mesgosses

).

Bizavous !!

Je me trompe peut être mais il me semble que le lupus n'est pas trop dur a diagnostiquer une fois qu'on y a pensé

J'espère en tout cas que ça va avancer pour toi. Désolée pour ton gamin, c'est pas marrant. En tout cas tu as l'air d'avoir la pêche !

Tiens nous au courant la semaine prochaine.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello !

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:p

émission sur france 5 allo docteur sep