UN TRUC QUI VA EN FAIRE BONDIR PLUS D'1
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tchatcha
UN TRUC QUI VA EN FAIRE BONDIR PLUS D'1
ça va vous surprendre mais moi, si je n'avais pas cette maladie, je ne ferai rien de ce dont j'ai toujours révé.
Je vivrai normalement comme tout le monde, comme un mouton.
Mais depuis j'ai envie de faire de la moto, ben j'en fais.
J'ai eu envie d'un perroquet, j'en ai trouvé un.
J'ai envie d'ouvrir une antenne SEP dans le tarn et je vais le faire.
J'ai envie d'écrire un bouquin, ben j'ai le temps.
Mon fils veut meparler, ça tombe bien je suis dispo.
Avant il y a encore 4 mois j'avais 2 magasins et je ne gagnais pas mieux ma vie que maintenant au RSA mais j'ai gagné quelque chose qui n'a pas de prix pour moi:
LA VIE JE LA VOIS PASSER ENFIN
JE NE LA SUBIS PLUS COMME AVANT
C'EST VRAI J'AI DES DOULEURS MAIS AVANT J'AVAIS D'AUTRES PROBLEMES SANS DOULEURS ET QUI ME FIGEAIENT MA VIE DUREMENT ALORS L'UN DANS L'AUTRE AU FINAL.
Je vous souhaite de voir la SEP comme moi un jour, d'y arriver du moins et de vivre ce qu'elle nous apporte aussi, qu'avant on manquait et qui nous était vital dans le fond.
Et dernière chose, je fais une analyse sur le nom de la SEP
c'est vrai qu'on entend "C'est clair oses!!! mais comment? peut-être en plaqu-ant qui sait ?
je sais que la réussite de ma vie ce jour serait de plaquer certaine chose pour m'accorder la possibilité d'oser aller vers mes passions.
Vous sentez vous sensible à cette possibilité.
J'aimerai bien faire une statistique sur ça comme l'histoire de la SEP sur des QI toujours très bons.
Alors là, j'applaudis des deux mains !... tu as résumé ce qui défile dans ma tête depuis un mois ... Certes, les coups de blues viennent, s'en vont, reviennent, mais ce que cette fichue maladie m'apprend, c'est qu'il faut vivre ses envies. On ne vit pas avec des regrets ! Et prendre des décisions, c'est aussi prendre des risques, mais quand on a décidé de se consacrer à l'essentiel, et de ne plus se laisser parasiter, on a tout à gagner ! Je suis moi même en train de penser un nouvel élan à ma vie professionnelle, des envies fortes qui sont chevillées en moi depuis toujours, et que je me disais ne jamais pouvoir faire. Et aujourd'hui, avec le soutien précieux de mon conjoint, je veux oser et enfin envisager de penser et mettre en route le nécessaire pour un nouveau projet .
Je ne sais plus qui disait qu'avec la SEP, nous n'avons pas un truc en moins, mais bien quelque chose en plus, et là encore, j'en suis convaincue !
Je ne sais plus qui disait qu'avec la SEP, nous n'avons pas un truc en moins, mais bien quelque chose en plus, et là encore, j'en suis convaincue !
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Kosok
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SB
Un bon coup de pied au c..., un vrai petit moteur, la "copine" de mon Dr Freud (parce qu'elle me fait avancer !). Je crois que la SEP m'a tout simplement rappelée à ma mortalité. Donc je ne proscratine plus. J'ai envie de quelque chose, j'en ai la capacité et les moyens = je fais maintenant. Pourquoi remettre au lendemain quand on ne sait pas de quoi demain sera fait ?! (ce qui est le cas pour tout le monde, mais que la SEP m'a (re)mis à l'esprit). La SEP a modifié ma conception du temps : à cause des p'tits trous, Hier n'existe plus complètement et Demain n'est pas certain... Maintenant est mon refuge.
Bien sûr, il y a eu l'étape post-diagnostic du "Oh, mon Dieu, je vais être handicapée et mourir !"... OK, mais en attendant ce jour-là, j'ai bien l'intention de VIVRE à 100 %, MAINTENANT ! De là à dire, merci la SEP... D'accord, je trouve regrettable d'avoir eu besoin de ce truc très moche pour prendre soin de moi et me bouger les fesses, mais je reconnais que sans elle, pas de reprise du vélo, pas de changement de poste, pas de parachute, pas de tri "d'amis", pas de poterie, pas de jupe, pas de... J'ai envie de tout et je compte bien tout découvrir. La SEP m'a amené la FIN, elle m'a aussi amené la FAIM ! Et, Dieu sait que je me régale et que je compte me régaler encore une centaine d'années !
ps : je sais qu'en cas d'agression (la maladie en est une), nous avons deux réactions possibles : la fuite ou la bagarre. J'ignore si ma réaction face à la SEP tient de la première ou de la seconde ! Tiens, je vais poser la question à Freud !
Bien sûr, il y a eu l'étape post-diagnostic du "Oh, mon Dieu, je vais être handicapée et mourir !"... OK, mais en attendant ce jour-là, j'ai bien l'intention de VIVRE à 100 %, MAINTENANT ! De là à dire, merci la SEP... D'accord, je trouve regrettable d'avoir eu besoin de ce truc très moche pour prendre soin de moi et me bouger les fesses, mais je reconnais que sans elle, pas de reprise du vélo, pas de changement de poste, pas de parachute, pas de tri "d'amis", pas de poterie, pas de jupe, pas de... J'ai envie de tout et je compte bien tout découvrir. La SEP m'a amené la FIN, elle m'a aussi amené la FAIM ! Et, Dieu sait que je me régale et que je compte me régaler encore une centaine d'années !
ps : je sais qu'en cas d'agression (la maladie en est une), nous avons deux réactions possibles : la fuite ou la bagarre. J'ignore si ma réaction face à la SEP tient de la première ou de la seconde ! Tiens, je vais poser la question à Freud !
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Stéphanie2
je partage tout à fait votre façon de voir Tchatcha et SB , mais je ne suis pas aussi "euphorique" que vous. C'est peut être que je ne suis pas diagnostiquée 
il doit me manquer la touche finale ..... moi je suis convaincue que c'est ça, ceci dit et j'ai l'impression d'avoir déjà fait le chemin.
Je profite de tout ce que je peux faire, du moment présent mais pour l'avenir j'hésite à me lancer dans quoi que ce soit. je manque d'énergie, et puis j'ai l'impression de me "trainer" depuis longtemps. J'ai du mal à me projeter.
J'arrêterai bien mon boulot (prof de français) mais je me vois mal faire autre chose. En même temps, je ne me vois pas rien faire non plus! Mais bon, on verra bien. J'avais tendance à tout planifier, maintenant je laisse le temps au temps.
il doit me manquer la touche finale ..... moi je suis convaincue que c'est ça, ceci dit et j'ai l'impression d'avoir déjà fait le chemin. Je profite de tout ce que je peux faire, du moment présent mais pour l'avenir j'hésite à me lancer dans quoi que ce soit. je manque d'énergie, et puis j'ai l'impression de me "trainer" depuis longtemps. J'ai du mal à me projeter.
J'arrêterai bien mon boulot (prof de français) mais je me vois mal faire autre chose. En même temps, je ne me vois pas rien faire non plus! Mais bon, on verra bien. J'avais tendance à tout planifier, maintenant je laisse le temps au temps.
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lolotte13
Nous aussi, avec mon mari, nous allons "prendre du retrait" pour VIVRE.
Moi la SEP, lui une polyarthrite rhumatoïde + une alerte cardiaque (à 43 ans !!).
Il a décidé de vendre ses parts de société, de prendre 2 années sabbatiques pendant lesquelles nous allons profité pour voir ce que nous voulons faire après.
Il faut parfois des coups durs pour se remettre en cause et pour VIVRE.
Tchatcha, la moto me maintient en forme
je ne peux imaginer la vie sans elle.
Moi la SEP, lui une polyarthrite rhumatoïde + une alerte cardiaque (à 43 ans !!).
Il a décidé de vendre ses parts de société, de prendre 2 années sabbatiques pendant lesquelles nous allons profité pour voir ce que nous voulons faire après.
Il faut parfois des coups durs pour se remettre en cause et pour VIVRE.
Tchatcha, la moto me maintient en forme
je ne peux imaginer la vie sans elle.-
tchatcha
SB:
Moi ça me parle, car je me fais du mal en ce moment avec des peurs, celles justement que la SEP me dit " c'est clair ose nous plaquer !!!"
des peurs qui concernent ma vie de couple, ma vie perso et sans m'en rendre compte je m'attaque et je me fais du mal alors je sais qu'en poussée, je me dis: J'accepte car c'est un message, une alerte de plus qui me dit STOP, cesses de te faire du mal!!!
Nous SEPiens avons du être des bêtes à émotions avant et notre corps dit STOP, il nous pousse.
De ce fait mon 2eme bolus sur 5 à ce jour m'a déjà apporter pas mal, j'ai retrouvé la vue normalement et n'ai plus de soucis de pipi.
ça aurait du prendre plus de temps on le sait.
Stéphanie2, toi qui attends le moment crucial, tu verras ensuite une raison de vivre, non coincée dans le sas de l'indécision, là où tu n'as pas de pouvoir sur un non dit au fond
Lolotte13, je roule en Ducati monster Dark 620 et c'est très vivant comme moto, moi aussi je m'y accroche.
et toi? tu roules quoi?
pour te répondre SB en ce qui me concerne, en pleine poussée, je ne la prends pas comme une attaque car elle me plaque au sol sinon, on ne négocie pas avec la SEP, mais il faut garder à l'esprit qu'il y a une armée dans nos globules blancs qui se trompent de cible, et nous prend pour l'ennemi alors ça peut donner à réfléchir.ps : je sais qu'en cas d'agression (la maladie en est une), nous avons deux réactions possibles : la fuite ou la bagarre. J'ignore si ma réaction face à la SEP tient de la première ou de la seconde ! Tiens, je vais poser la question à Freud !
Moi ça me parle, car je me fais du mal en ce moment avec des peurs, celles justement que la SEP me dit " c'est clair ose nous plaquer !!!"
des peurs qui concernent ma vie de couple, ma vie perso et sans m'en rendre compte je m'attaque et je me fais du mal alors je sais qu'en poussée, je me dis: J'accepte car c'est un message, une alerte de plus qui me dit STOP, cesses de te faire du mal!!!
Nous SEPiens avons du être des bêtes à émotions avant et notre corps dit STOP, il nous pousse.
De ce fait mon 2eme bolus sur 5 à ce jour m'a déjà apporter pas mal, j'ai retrouvé la vue normalement et n'ai plus de soucis de pipi.
ça aurait du prendre plus de temps on le sait.
Stéphanie2, toi qui attends le moment crucial, tu verras ensuite une raison de vivre, non coincée dans le sas de l'indécision, là où tu n'as pas de pouvoir sur un non dit au fond
Lolotte13, je roule en Ducati monster Dark 620 et c'est très vivant comme moto, moi aussi je m'y accroche.
et toi? tu roules quoi?
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tchatcha
SB:
Moi ça me parle, car je me fais du mal en ce moment avec des peurs, celles justement que la SEP me dit " c'est clair ose nous plaquer !!!"
des peurs qui concernent ma vie de couple, ma vie perso et sans m'en rendre compte je m'attaque et je me fais du mal alors je sais qu'en poussée, je me dis: J'accepte car c'est un message, une alerte de plus qui me dit STOP, cesses de te faire du mal!!!
Nous SEPiens avons du être des bêtes à émotions avant et notre corps dit STOP, il nous pousse.
De ce fait mon 2eme bolus sur 5 à ce jour m'a déjà apporter pas mal, j'ai retrouvé la vue normalement et n'ai plus de soucis de pipi.
ça aurait du prendre plus de temps on le sait.
Stéphanie2, toi qui attends le moment crucial, tu verras ensuite une raison de vivre, non coincée dans le sas de l'indécision, là où tu n'as pas de pouvoir sur un non dit au fond
Lolotte13, je roule en Ducati monster Dark 620 et c'est très vivant comme moto, moi aussi je m'y accroche.
et toi? tu roules quoi?
pour te répondre SB en ce qui me concerne, en pleine poussée, je ne la prends pas comme une attaque car elle me plaque au sol sinon, on ne négocie pas avec la SEP, mais il faut garder à l'esprit qu'il y a une armée dans nos globules blancs qui se trompent de cible, et nous prend pour l'ennemi alors ça peut donner à réfléchir.ps : je sais qu'en cas d'agression (la maladie en est une), nous avons deux réactions possibles : la fuite ou la bagarre. J'ignore si ma réaction face à la SEP tient de la première ou de la seconde ! Tiens, je vais poser la question à Freud !
Moi ça me parle, car je me fais du mal en ce moment avec des peurs, celles justement que la SEP me dit " c'est clair ose nous plaquer !!!"
des peurs qui concernent ma vie de couple, ma vie perso et sans m'en rendre compte je m'attaque et je me fais du mal alors je sais qu'en poussée, je me dis: J'accepte car c'est un message, une alerte de plus qui me dit STOP, cesses de te faire du mal!!!
Nous SEPiens avons du être des bêtes à émotions avant et notre corps dit STOP, il nous pousse.
De ce fait mon 2eme bolus sur 5 à ce jour m'a déjà apporter pas mal, j'ai retrouvé la vue normalement et n'ai plus de soucis de pipi.
ça aurait du prendre plus de temps on le sait.
Stéphanie2, toi qui attends le moment crucial, tu verras ensuite une raison de vivre, non coincée dans le sas de l'indécision, là où tu n'as pas de pouvoir sur un non dit au fond
Lolotte13, je roule en Ducati monster Dark 620 et c'est très vivant comme moto, moi aussi je m'y accroche.
et toi? tu roules quoi?
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lolotte13
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Nanoue
100% d'accord avec vous !!!!
Des fois baisses de moral aussi forcément (c'est d'ailleurs dans une période baisse de moral que je me suis inscrite sur ce forum)
et d'ailleurs je ne regrette pas, car vous êtes toutes et tous plein d'énergie, et la preuve dans cette discussion, et ça donne la pêche de vous lire parfois !
J'ai réagis un peu pareil (même si j'ai longtemps été dans le déni)... j'ai l'impression que je me suis "laissée vivre" avant. Je voulais être comédienne, mais en gros, sans vraiment me bouger le cul, sans vouloir être vulgaire pour y arriver. Et je vivotais et me suffisais à me dire que j'y arriverai... un jour...
Curieusement mon CV s'est considérablement rempli depuis quelques années... j'ai osé envoyé mes écrits aux éditeurs, et j'ai été publiée, et là j'ai envoyé d'autres écrits, et j'écris un roman, et bien que 3 fois plus fatiguée qu'avant, je me bouge 2 fois plus... peut-êre en prenant conscience que j'ai plus le temps...
Une folie encore aujourd'hui...
J'ai fait une audition pour un spectacle de danse (et suis pas danseuse ) mais bon, c'est plus de l'expression corporelle on va dire, un spectacle chorégraphié...
Je suis prise et je suis méga heureuse !
Pourtant je flippe quand même : 4 heures de répèt hier, j'étais complètement claquée et me suis endormie en rentrant. (bon du coup plus sommeil la nuit mais bref).
A partir de juillet ce sera 16 heures de répèts sur 2 journées de 8h... et là je me dis "oups je vais pas tenir le coup"... mais j'ai foncé, j'ai dit oui sans hésiter. Alors qu'avant, ce genre de truc, j'aurais peut-être refusé par flemme, vu le planning de boulot...
Là, c'est comme si je me disais que je veux profiter de mes 2 jambes et mes 2 bras tant qu'ils marchent bien ! Profiter tout bêtement , et prendre ce que la vie m'offre de bien ... sans reporter à plus tard...
et c'est en VIVANT plein de choses que je me sens bien et j'oublie presque la maladie, pas seulement en "ayant des projets".... que je reportais sans cesse....
Donc oui, quelque part, la maladie me fait VIVRE plus pleinement qu'avant.
Des fois baisses de moral aussi forcément (c'est d'ailleurs dans une période baisse de moral que je me suis inscrite sur ce forum)
et d'ailleurs je ne regrette pas, car vous êtes toutes et tous plein d'énergie, et la preuve dans cette discussion, et ça donne la pêche de vous lire parfois !
J'ai réagis un peu pareil (même si j'ai longtemps été dans le déni)... j'ai l'impression que je me suis "laissée vivre" avant. Je voulais être comédienne, mais en gros, sans vraiment me bouger le cul, sans vouloir être vulgaire pour y arriver. Et je vivotais et me suffisais à me dire que j'y arriverai... un jour...
Curieusement mon CV s'est considérablement rempli depuis quelques années... j'ai osé envoyé mes écrits aux éditeurs, et j'ai été publiée, et là j'ai envoyé d'autres écrits, et j'écris un roman, et bien que 3 fois plus fatiguée qu'avant, je me bouge 2 fois plus... peut-êre en prenant conscience que j'ai plus le temps...
Une folie encore aujourd'hui...
J'ai fait une audition pour un spectacle de danse (et suis pas danseuse
) mais bon, c'est plus de l'expression corporelle on va dire, un spectacle chorégraphié...Je suis prise et je suis méga heureuse !
Pourtant je flippe quand même : 4 heures de répèt hier, j'étais complètement claquée et me suis endormie en rentrant. (bon du coup plus sommeil la nuit mais bref).
A partir de juillet ce sera 16 heures de répèts sur 2 journées de 8h... et là je me dis "oups je vais pas tenir le coup"... mais j'ai foncé, j'ai dit oui sans hésiter. Alors qu'avant, ce genre de truc, j'aurais peut-être refusé par flemme, vu le planning de boulot...
Là, c'est comme si je me disais que je veux profiter de mes 2 jambes et mes 2 bras tant qu'ils marchent bien ! Profiter tout bêtement , et prendre ce que la vie m'offre de bien ... sans reporter à plus tard...
et c'est en VIVANT plein de choses que je me sens bien et j'oublie presque la maladie, pas seulement en "ayant des projets".... que je reportais sans cesse....
Donc oui, quelque part, la maladie me fait VIVRE plus pleinement qu'avant.
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Lelette
Yessss !!!!!!!
J'ai l'impression qu'on s'éparpille moins, qu'on a, non plus des projets, mais des ENVIES, et qu'on les transforme. On est fatigués après, mais on sait pourquoi, et on ne sent pas la fatigue pendant.
Difficile de mettre des mots dessus, mais je crois qu'on se comprend .
à toutes ! (on n'a pas l'avis des messieurs, dommage...)
J'ai l'impression qu'on s'éparpille moins, qu'on a, non plus des projets, mais des ENVIES, et qu'on les transforme. On est fatigués après, mais on sait pourquoi, et on ne sent pas la fatigue pendant.
Difficile de mettre des mots dessus, mais je crois qu'on se comprend
. à toutes ! (on n'a pas l'avis des messieurs, dommage...)