entre les poussées

[Stéphanie2]

j'ai un peu de mal à comprendre comment on est "sensé" aller entre deux poussées:
la première fois, j'avais senti un vrai retour à la normale. la deuxième fois, une amélioration, puis des tensions musculaires pendant pas mal de temps après, et là, la 3ième fois, la fatigue permanente est passée, mais je reste facilement fatiguée après un effort (genre "ménage" - désolée c'est mon sort de femme au foyer ) j'ai des petites douleurs parci parlà, y a toujours un petit truc qui coince, pas bien grave, mais dans l'ensemble je suis de nouveau en vitesse "normale" pas fatiguée si je fais des pauses, des maladresses pour saisir les objets légers ou mous, un équilibre un peu limite parfois et des vertiges mais légers. Est ce que c'est ça maintenant "aller bien" entre deux poussées?

Je sais que c'est très différent d'une personne à l'autre et en fonction de "l'avancement" de la maladie. Je ne suis pas encore diagnostiquée et je n'ai pas de problème permanent à part une sensation de début de crampes au mollet droit et des corps flottants dans l'oeil droit. donc rien de très dérangeant.
Mais j'ai du mal à comprendre comment le corps se comporte entre deux poussées (je suis désolée, je n'arrive pas à mieux expliquer ).

[Lelette]

Hello Stéphanie,

Ta question est légitime (j'ai eu la même ). Ça ne va pas beaucoup t'aider, mais à force de nous lire, tu dois maintenant le savoir : il n'y a pas de règle !
Tout ce que je peux te dire, c'est mon propre vécu. Globalement, rien n'est définitif. Donc, "aller bien", ça peut être ça, mais ça peut aussi être mieux. Entre deux poussées ? Je pensais que c'était stable, ça n'est pas le cas en ce qui me concerne.

Donc : wait and see !

[Stéphanie2]

oui c'est ce que je pensais, mais comme souvent les posts parlent des poussées, et moins de comment on se sent ça quand "ça va", je voulais un peu creuser la chose. Mais oui, je commence à bien intégrer le fait qu'il n'y a pas de règle
Je me demandais un peu aussi d'un point de vue "médical" qu'est ce qui se passe entre deux? il y a quand même une inflammation du système nerveux mais moins forte?

[latitemishi]

Saluuut!

Alors je me suis posee la meme question.. car apres mes premieres poussees tout revenait a la normal:) sauf apres le dernier mais aussi le plus gros!!! La premiere fois que javais une faiblesse musculaire...
Et depuis bah je ne suis plus fatiguee en permanence comme pendant la poussee mais je fatigue bcp plus vite... exactement comme toi! Mais comme Lelette a dit il y a des jours ou cest bcp mieux au niveau fatigabilité! Je comprend pas comment ca marche mais on sy habitue! Ma neuro m'a dit que depuis la poussee en juin pour elle il ny a pas de rechute et seulement recuperation. C'est leeeent j'ai limpression que ca bouge pas bcp mais je tiens de plus en plus de temps debout sans pause je veux bien croire que ca va de mieux en mieux. Je me sens exactement comme toi.. je me demande si je refais pas une poussee qd je me fatigue comme ca mais enfaite non ca passe au bout de 15 min de pause:)) Du coup je me suis habituee, je fais des pauses qd je le sens plustot, je gere ma journee en fonction de câ, jessaie de faire le plus le matin je suis le plus en forme :p

et puis voila! :p

[PatrickS]

Bonsoir,

Quand il y a une poussée, elle est suivie d'une rémission (souvent totale aux débuts de la maladie). Il peut y avoir plusieurs rémissions totales, mais, souvent, au bout de plusieurs poussées, la rémission n'est plus que partielle: il reste des séquelles.
Sur le site suivant, en haut à droite, il y a un graphique, il suffit de cliquer dessus et on voit l'animation des poussées.
http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-e ... lution.php#

Patrick

[Papaye]

Oui, c'est vrai qu'entre les poussées, notre état dépend de la "guérison" des plaques....

Toujours entre les poussées, la chaleur, le stress, un virus, etc., peut faire en sorte que des symptômes vont apparaître, car la guérison n'est jamais complète, et ces facteurs peuvent faire en sorte que le courant/l'influx nerveux circulent moins bien. Cela n'a rien d'inquiétant.

De plus, je ne sais pas si ça vous arrive, mais par exemple, cette année, j'ai eu pendant 3 mois les doigts de la main gauche engourdis au sortir de la douche, puis plus rien, un signe de Lhermitte pendant 3 semaines lorsque je marchais, puis plus rien. Bref, ces symptômes partaient complètement après quelques semaines ou quelques mois, et n'étaient présents qu'à un moment précis de la journée. Mon neurologue dit que ce n'est pas inquiétant et qu'il ne s'agit pas d'inflammation - donc de poussée - car quand il y a inflammation, ça dure plusieurs jours ou semaines, 24 heures par jour et non pas quelques minutes ou heures par jour. Cependant, il ne sait pas pourquoi ça fait ça, mais il voit souvent ce genre de phénomène chez les SEPIENS.

[Stéphanie2]

merci à tous, c'est exactement le genre d'infos que je cherchais. Merci Patrick, j'ai trouvé le site pas mal du tout. J'avais déjà lu pas mal de choses à droite à gauche, mais ce site là complète un peu plus ce que j'avais vu jusqu'ici.
papaye, la succession de nouveaux trucs pendant 2 semaines par exemple, puis le passage à autre chose, j'ai eu ça aussi d'août à décembre l'année dernière. Un vrai festival au moins il y a de la variété dans notre quotidien. En ce moment c'est plus stable.

[luni]

je n'ai eu que 2 poussées, la deuxième en février et je n'ai jamais retrouvé la forme que j'avais avant la maladie sauf quand j'ai eu les perfs de solumédrol mais je me suis "habituée" aux différents symptômes et à cette fatigue permanente donc ca doit effectivement dépendre des personnes