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moral en baisse
Posté : 30 avr. 2011, 10:39
par bierling beatrice
Quand je parcours tous ces sujets je vois des fois , que l'on parle de sep progressive .Est ce qu'une sep a remittence agressive deviendra une progressive? Sur ma première irm j'ai quatre foyers , ensuite ,douze foyers , maintenant une trentaine , est la logique des choses ? plus il t a de foyers , plus la sep avance ? Qui pourra me le dire ma neuro en tout cas n'en sait rien. la prochaine irm est dans trois mois d'après ce qu'elle m'a dit , combien faut - il en faire par année ? Quand je lis un compte rendu, je trouve que tout est écrit pour qu'on ne comprenne rien je m'en fout des espaces péri-cérébraux et de l' atrophie cortico-sous corticale sus-tentorielle modéré , quel chinois .J'ai droit à ma troisième injection de tysabri le cinq mai , le jour des six ans de mon petit fils , espérons que tout ce passera comme à présent , sans trop de douleurs ni de migraines , moins qu'on ne rate à nouveau .
Posté : 30 avr. 2011, 11:20
par luni
pour ma part j'ai fait une IRM en mars 2010 qui présentait 12 lésions dont une active et ensuite une PL qui a confirmée le diagnostic de sep mais je ne me souviens pas avoir eu des symptomes avant mai 2009, il a fallu environ 1 an pour poser un diagnostic.Je suis sous traitement copaxone depuis aout 2010 environ mais le neuro n'a pas l'air sur de la forme de sep que j'ai.J'ai eu une nouvelle poussée en fevrier 2011 pour laquelle j'ai eu des perf de cortisone pendant 5 jours à la maison,mon médecin traitant m'a juste dit que d'après le neuro c'était plutot bon signe
mais aucune IRM de prévue donc je pense que ca dépend des neurologues et que le nombre de lésions ne veut peut etre pas dire que la sep progresse.
Posté : 30 avr. 2011, 17:18
par Lelette
Pour te rassurer Béatrice (enfin, essayer...), le nombre de lésions n'a rien à voir avec le handicap. Ce qui est sûr, c'est que tu fais des poussées : la forme progressive (donc sans poussées) n'évolue pas ou très peu à l'IRM.
Garde le moral (par exemple en regardant jouer ton petit-fils
) et saches que trois perf de Tysabri ça n'est pas assez pour juger de l'efficacité du traitement.
Courage !
Posté : 30 avr. 2011, 18:15
par SB
Béatrice, je suis d'accord avec Lelette : le nombre de plaques ne détermine pas le niveau de handicap. Heureusement pour moi ! J'ai eu 3 IRM l'an dernier : à la première quelques petits points par-ci par-là ; à la seconde un joli plumetis pour finir par un véritable feu d'artifice à la 3e... sans avoir conscience de la moindre poussée, sans impact physique ! Depuis, je ne doute pas que mes petits trous ont continué leur invasion silencieuse mais je n'ai pas repassé d'IRM. J'ai une amie sépienne qui n'en a pas passé depuis 2 ans. Je crois qu'il n'y a pas de norme, ça dépend sans doute de ton neuro et de toi. Quant au "charabia" des comptes-rendus d'examens, je préfère n'y rien comprendre et avoir besoin qu'un tiers éclairé et non impliqué affectivement (autrement dit : le neuro) me les déchiffre car je n'aimerais pas avoir à faire face toute seule à ce type de résultat !
Quoi qu'il en soit, accroche toi fort à ceux et ce que tu aimes !
Posté : 30 avr. 2011, 22:28
par Nanoue
Alors là moi c'est encore mieux : aucune idée, et ce que vous dites est du chinois !
Et comme j'ai jamais aimé les langues, pas envie d'apprendre !!! 
Mes IRM sont tous restés à l'hopital et jamais je n'ai eu un compte-rendu en main, ni aucune explication de mon neuro !!!
Suis toujours à part moi... ou c'est juste une idée ?? !! 
Posté : 01 mai 2011, 09:09
par SB
Bien sûr que tu es "à part" !... comme tout le monde !
J'ai fait mes IRM dans un centre d'imagerie médicale indépendant de l'hôpital. On m'a donc remis les comptes-rendus pour les transmettre à ma neuro. Tu peux demander à l'hôpital une copie des documents te concernant car l'accès au dossier médical est un droit que les patients ont tous. L'hôpital ne peut s'y opposer. Par exemple, j'ai demandé et obtenu sans problème les comptes-rendus de toutes mes opérations.
Posté : 01 mai 2011, 12:08
par Defcom
Et tu peux même demander a ton neuro de t'expliquer ce que tu as,ou alors s'il ne t'explique rien,peut être changer de neuro ...
Le dialogue medecin/patient est important,ça évite de rester dans l'ignorance.
Posté : 03 mai 2011, 20:51
par Magie
Comme plusieurs l'ont mentionné, le nombre de plaque n'a rien a voir avec le handicap étant donné que le cerveau n'est pas utilisé en entier.
Pour le nombre d'IRM, je crois que cela depends du neuro. Le mien dit que cela n'est pas nécessaire d'en faire régulierement. L'idée est de confirmer le diagnostic au départ avec l'IRM. Apres, on traite les symptomes.
Sauf si il veut vérifer si la maladie avance vraiment rapidement. Il est parfois difficile de faire le différence entre une poussée et une pseudo poussée. L'IRM peut aider a voir si il y a évolution pour les cas agressif