Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

nouvelle sur ce site.... motivée par les troubles actuels, les interrogations diverses... la peur aussi...

Je souffre depuis des mois d'une espèce de névralgie qui me donne chq jour des maux de tête, une fatigue incontestable, des douleurs qui descendent tout le long de mon bras droit, un état d'anxiété et de nervosité pénible à gérer.

Je m'amusais encore il y a qq mois de ne plus me souvenir d'un nmr de tél que je venais de lire, voire relire !!! ma fille qui me disait : mais si maman, c'est toi qui a posé ca là tt à l heure..., mais, c'est de + en + bizarre : ma mémoire me joue vraiment des tours !!!! c'est limite destabilisant car je ne retiens pas gd chose ; prb au boulot : je passe pr une tête ne l'air...

Il m'arrive de ne pas employer les bons mots qd je parle, ma bouche "s'emballe", je déforme le mot ou j'enplace un autre qui a une similitude ds la prononciation...

Ma mère a la sclérose enplaque depuis 1996. elle est entre le fauteuil et le déambulateur. Je n'aipas de fourmillement comm elle. elle s'est d'abord faite opérer des canaux carpiens, de l'épaule soit disant un os mal placé pour ce que je men souviens... et puis enfin, ponction lombaire et le drame !! elle est diagnostiqué SEP...

Ce soir, j'aipris rdv chez mon toubib.. je viens de faire des séances de kiné pour mon épaule... unpoint qui me compresse au quotidien avec le mal + ou - intense suivant les jours... sije suis cool ca va.... sinon....c'est ingérable !! limite hanicapant ! j'ai d'ailleurs 1 semaine d'arrêt le mois dernier.

j'ai ressenti des sensations de chaleur - pas de douleur - qui passe le long de ma jambe ; la 1ère fois, j'ai cru que c'était mouillé... ca arrive de tps en tps ; moins souvent depuis qq semaine.

je fais des migraines depuis 1991 ! vomissement, .... la totale !!! sinon, c'est pas drôle...

depuis qq jours, je reprends le dossier SEP : c'est pas héréditaire, c'est génétique !! ouais.... c'est presk pareil tout ca !!!!

besoind e vos témoignages sur 1er symptomes quivarient apparement d1 personne à une autre...

Il va se foutre de moi le toubib ce soir qd je vaislui dire que jepense à ca !!! j'ai une radio du rachis : rien (pr la nevralgie) mais moi, j'aimal sous l homoplate....

@ trés vite de vous lire !! ... merci de votre attention

Bonjour Louline, et sois la bienvenue parmi nous !

Si ton médecin se moque de toi... ben va en voir un autre ! Le mien me disait toujours : je suis médecin, mais c'est vous qui savez.

D'autant que tu as des antécédents, donc ça plus les symptômes, normal que tu te poses la question.

Pour ce qui est des premiers symptômes, on a tous eu des démarrages différents (c'est ça qui est bien avec cette maladie, on ne s'ennuie pas ). Moi j'ai commencé par une névrite optique (enfin, d'autres symptômes avant, mais je ne m'en étais pas inquiétée).
L'évolution aussi est très différente d'une personne à l'autre, rien ne dit que le fauteuil nous guette.

Le mieux serait donc en effet que ton médecin prenne tes interrogations au sérieux et te fasse réaliser, au besoin, des examens complémentaires.

Tiens-nous au courant !

Lelette a écrit :Bonjour Louline, et sois la bienvenue parmi nous !

Si ton médecin se moque de toi... ben va en voir un autre ! Le mien me disait toujours : je suis médecin, mais c'est vous qui savez.

D'autant que tu as des antécédents, donc ça plus les symptômes, normal que tu te poses la question.

Pour ce qui est des premiers symptômes, on a tous eu des démarrages différents (c'est ça qui est bien avec cette maladie, on ne s'ennuie pas ). Moi j'ai commencé par une névrite optique (enfin, d'autres symptômes avant, mais je ne m'en étais pas inquiétée).
L'évolution aussi est très différente d'une personne à l'autre, rien ne dit que le fauteuil nous guette.

Le mieux serait donc en effet que ton médecin prenne tes interrogations au sérieux et te fasse réaliser, au besoin, des examens complémentaires.

Tiens-nous au courant !

Merci Lelette ! , j'ai du mal avec le forum... je clique sur "citer" pr te répondre et je ne sais pas si je fais bien...

Je vais chez médecin ce soir. il m'a déjà prescrit il y qq semaine une radio du rachis... des médoc, dela kiné... et rien de mieux...
Et je mets bout à bout ce que je ressens, et j'en arrive à me demander si moi aussi ....
Ma mère m'a tjs dit, c'est pas héréditaire... Et moi, j'ai peur !! en t'écrivant je pleure car je me sens seule... j'ose mm pas en parler à mon conjoint... que penses tu de ce que je ressens en ce moment ??? c'est vrai que d1 personne à l'autre, c'est jamais pareil... est ce qu'on souffre bcp au tt début ???

Que te répondre ? Je pense qu'il est tout à fait normal, surtout lorsqu'on souffre, de réagir comme tu le fais.
D'abord, rien ne dit que ce soit la SEP. Il va falloir attendre un peu des examens comme l'IRM et/ou la ponction lombaire, ou encore des PEV (potentiels évoqués visuels), et seulement alors les médecins pourront-ils commencer à donner un diagnostic.

Ensuite, quand bien même ce serait la sep, tu sais que nous réagissons tous physiquement bien différemment. Que ce que vit ta maman n'est pas ce que nous vivons, ou ce que tu pourrais vivre si c'était le cas.
Il existe maintenant pas mal de traitements pour ralentir la maladie et pour soulager les différents symptômes.

Tu demandes si on souffre. Physiquement veux-tu dire ? Là encore, tout dépend des personnes. Pour certains, les débuts ont été particulièrement douloureux, pour d'autres, la douleur est pratiquement inexistante.
Dans la tête, oui, on souffre, ça c'est sûr. De ne pas savoir d'abord. Puis de savoir. Il faut accepter, digérer... C'est important de pouvoir parler de ce qu'on ressent comme tu le fais là. On se sent déjà moins seul ! Et on peut ne pas vouloir en parler à son entourage, pour le préserver. Ou parce qu'on sait que c'est difficile à partager avec des personnes qui ne le vivent pas de l'intérieur.

N'hésite pas en tout cas à venir nous voir, et parle à ton médecin des tes inquiétudes. Si c'est un bon médecin, il devrait tout faire pour mettre un mot sur ce que tu ressens.

PS : si tu ne veux pas reprendre le message, il te suffit de cliquer sur le bouton Répondre au-dessous du cadre.

Et bien je reviens dès demain et te dirais ce qu'il m'a dit !! Ce qu'il m'a prescrit en plus !
je ne suis pas du genre hypocondriaque !!! je ne sais pas comment je vais lui amener le sujet... J'avais fait part de mes doutes à la kiné mais, elle m'a dit que j'avais des points de nerf important et que je m'inquiétais pour rien.... On ne m'entend pas !!!!!!!!
Bonne fin de journée.. et merci de tes réponses

Bonsoir et

Bienvenue !