Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Voilà quelques temps déjà que je n'ai pas écrit de post, mais je suis tellement prise par les uns et les autres que je n'ai pas une minute à moi.
Je viens d'aller voir le neuro, car j'ai arrêté AVONEX depuis 6 mois, et que je ne lui en avais pas encore parlé (Oups !!! )
et aussi parce que j'en ai marre d'avoir sans arrêt des douleurs. Il ne se passe pas un jour sans que j'ai l'impression d'avoir fait un entraînement sportif de folie, la veille.
Et ça ça fait 2 ans que ça dure.
Mais c'est vrai que je ne l'ai jamais évoqué au neuro, pensant bêtement que ça pouvait être la pré ménopause, des problèmes de becs de perroquet, d'arthrose, d'Avonex, de mes 51 ans ... enfin tout sauf notre vielle amie la SEP...
Vous devez penser, ce que moi même j'ai pensé de moi, à savoir que je suis idiote de ne pas avoir mis ces douleurs en relation ...
Ben oui, donc c'est fait et j'ai donc posé la question au neuro qui m'a confirmé que c'était la SEP.
C'est vrai que quelque part, d'un côté ça me soulage un peu de pouvoir coller un responsable, et d'autre part, je me dis que je risque d'avoir mal pour le reste de ma vie ...

Toujours est il que le neuro m'a prescrit du NEURONTIN, et j'ai des questions concernant ce médoc :

1° vous semble t-i efficace pour les douleurs musculaires ?
2° ce médoc vous change t-il au niveau du caractère (agressivité, dépression ?)
3° peut on l'arrêter sans qu'on ressente un manque psychologique (toujours de façon progressive m'a dit le neuro) ?
4° est ce que dès qu'on l'arrête les douleurs reviennent de suite ?

Merci à tous ceux qui m'apporteront leurs lumières ..

Je ne sais pas du tout désolée, j'espère que d'autres sauront te renseigner...

Bonjour,

J'ai eu du neurontin quand j'étais au Québec. Ca ne m'a pas laissé un souvenir impérissable. J'ai laissé tomber au bout de 6 mois. Pas spécialement d'effets secondaires non plus, donc ca vaut le coup d'essayer, en espérant que ca marche mieux pour toi!

As eu un problème de spasticité ToyToy? Si tu ne sais pas, un kiné peut le tester très facilement. La spasticité peut être à l'origine de douleurs musculaires,les muscles sont tendus!
Le traitement est habituellement le Liorésal, pour relâcher les muscles,les bains froids et les étirements réguliers chez le kiné.
Perso, je ne suis pas spastique et j'ai des douleurs musculaires comme tu le décris. Je suis soulagée aussi par les étirements que je fais au minimum 3 à 4 fois par semaine. Le kiné m'est indispensable sinon je suis toujours courbaturée.
Le neurontin est plutôt prescrit pour les douleurs neuropathiques (moi je prends du Lyrica). Ces douleurs sont très différentes: vives en coup de poignards, décharges électriques, brulures mais pas du tout musculaires en ce qui me concerne.
Pour les autres douleurs (ni musculaires, ni neuropathiques), le Topalgic me soulage bien. voila

Kosok, alors là tu me poses une colle ...
Spastique ou pas spastique that's the question ...

Tout ce que je peux dire, c'est que souvent j'ai la sensation de muscles durs et contractés, mais seulement pour le haut des épaules et le cou.
Mais pour ce qui est des jambes, du bassin, enfin à l'intérieur du bassin et les bras, là ce sont des douleurs musculaires, comme si j'avais fait un gros entraînement de sport.
D'autre part, à mon actif, j'ai aussi mal aux articulations des coudes, des genoux, et depuis 1 semaine j'ai vraiment du mal à monter les escaliers à cause d'eux...
Mystère ...
J'ai rendez vous au mois de mai avec un rhumato, on verra un peu ce qu'il va dire celui là ...

Je n'ai jamais pensé à aller voir un kiné, et d'ailleurs le neuro ne me l'a jamais proposé
De toute façon, plus ça va, plus mon neuro ne me parait pas au top : à part me proposer des cures de Solumédrol, quand je lui ai dit que mon pote lhermitte était assez insistant depuis 1 mois !

Bon à sa décharge, c'est vrai que chaque fois que je fais une poussée, c'est au printemps que ça se passe.
Peut être pense t il anticiper une poussée en bonne et due forme, en faisant une cure de Solumédrol en prévention ?
Pensez vous que ce soit une bonne solution ?

En tout cas mille mercis de vos réponses à vous toutes
Ce forum est plein de personnes qui donnent de leur temps de par leurs témoignages et ça, c'est très important d'avoir un petit bout de réponse dans cette maladie qui peut être si étonnante et particulière, et dont l'imagination pour créer des symptômes est sans limites...

Ah là je suis d'accord avec Fabienne, ton neuro est nul sur le coup de la kiné! La prise en charge est essentielle dans la SEP. Il ne faut pas attendre d'être rataninée pour travailler. Si le neuro ne veut pas de donner des séances (ce qui est absurde),le généraliste peut t'en prescrire (2 à 3 séances par semaine). Tu verras cela va déjà te soulager.

Bonjour,

Alors là oui, ton neuro n'est pas compétent (en matière de sep en tous cas) apparemment ToyToy .

Le 1er que j'ai vu à fait exactement pareil, pas de kiné et "allez voir un rhumatho, ce n'est pas lié à la SEP ce type de douleurs" . Il m'a donné du rivotril et une fois du solumédrol, mais c'est tout .
Le 2eme m'a prescrit du lyrica en +, ce qui a diminuer la spasticité de mon bras, ainsi que les douleurs à ce niveau .
J'en ai vu un 3eme (il y a 15 jours) qui m'a prescrit du neurontin contre les douleurs et du levocarnil contre la fatigue . J'ai l'impression que ça marche, mais comme les doses s'augmentent petit à petit pour le Neurontin, il faut attendre pour savoir vraiment ... (je peux te tenir au courant)
En tous cas, le kiné est indispensable dans ton cas (comme dans beaucoup) !! Ton médecin traitant doit te prescrire des séances illimitées .
As-tu des problèmes dentaires ? Atteint de bruxisme (grincement des dents, le plus souvent la nuit) ? Car cela entraine beaucoup de problèmes cervicaux, tensions, douleurs...etc...et c'est surtout difficile à savoir puisque tu dors. Si c'est léger (ou pas d'ailleurs), même en dormant avec quelqu'un, on peut ne jamais le savoir !
Et sinon, est-tu aller voir un ostéopathe ?

J'espère t'avoir un peu éclairé. Bon courage et bonne journée !

Re-bonjour, et veuillez m'excuser !

J'ai confondu un peu tous les messages ToyToy, Brigitte et Kosok .
Mon message ne doit pas être très clair du coup, désolée (c'est la 1ere fois que je m'inscris et m'exprime sur un forum).

A Kosok : Le Lioresal est efficace contre la spasticité ? Puis-je m'en faire prescrire par mon médecin traitant, mon neuro ?

Cléa a écrit :Re-bonjour, et veuillez m'excuser !

ya pas de mal Cléa

Le Liorésal (ou baclofène, c'est le nom de la molécule) fonctionne plutôt bien sur la spasticité. On peut adapter les doses pour obtenir le meilleur résultat et un généraliste peut tout à fait le prescrire.

Bonjour et merci à vous,

J'allais justement chez le docteur et j'ai pu lui demander grâce à la rapidité de ta réponse Lelette !
Mais il n'a pas voulu m'en prescrire car j'ai déjà le lyrica (600mg/j), le neurontin (2g/j) et le rivotril (10 gouttes/j)...sans compter les autres... Alors ça fait un peu beaucoup, d'ailleurs, il veut que je supprime le rivotril .
Il trouve aussi que le lyrica est en trop car il aurait à peu près la même fonction que le neurontin . Tant pis, j'ai trop mal .

Et toi TOYTOY, comment vas-tu ? Tu supportes bien le neurontin ? Moins de douleurs ? Tu as trouvé un meilleur neuro ?