Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est moi qui le dit, pas mon neuro, mais je commence à nous connaître suffisamment, ma SEP et moi, pour les reconnaître.

Ça va certainement sembler injuste à celles et ceux pour qui poussée rime avec hospitalisé et perfusé, mais ça peut aussi aider les ceusses qui se demandent régulièrement (et j'en fais partie !) à quoi on reconnaît une poussée.

Déjà, depuis quelques jours, grosse fatigue. À dormir 11 ou 12 heures par nuit + sieste de 2 ou 3 heures.
Élancements et crampes un peu partout dans les jambes, les pieds, les mains et les bras, spasmes musculaires tous les soirs, à ne pas pouvoir dormir (et pourtant...), vision fluctuante et perte de force sensible de la main droite (je casse, je casse...).
Ça pourrait être une pseudo-poussée (due à la chaleur par exemple) si je n'avais pas ces démangeaisons nouvelles et insupportables dans le gras du pouce gauche. À m'en arracher la peau !
Et depuis aujourd'hui, mon sciatique droit se rappelle à mon bon souvenir : j'ai le côté de la cuisse et du mollet en feu, je marche péniblement.

Je pense que ça va durer comme ça quelques jours, deux ou trois semaines tout au plus, et je vais reprendre la pêche. Sans doute quelques petites séquelles (mais vraiment minimes) me rappelleront dans quelques temps que c'était bien une poussée.

Avant traitement, j'avais ce genre d'épisode tous les deux mois à peu près. Je laissais passer, sans identifier vraiment de poussée. C'est en faisant le bilan avec les médecins que j'ai compris. Et surtout, ça explique les légers déficits moteurs ou sensitifs qui s'accumulent. Je ne suis pas (encore) en progressive, mais j'ai bel et bien des poussées miniatures (encore plus légères depuis le traitement, il faut le reconnaître) qui viennent empiéter petit à petit sur ma liberté de mouvements.

Voilà, mes poussées à moi sont comme ça pour l'instant. Donc pour les "nouveaux", juste un message d'encouragement.
Pour les "autres", toutes mes pensées. Croyez bien que si je pouvais, j'échangerais bien une poussée sur deux avec les vôtres, histoire de rééquilibrer un peu...

T'inquiète José, poussée ou pas, je serai là !

Copaxone, une piqûre quotidienne (d'ailleurs, faut que je fasse celle d'aujourd'hui... )

mimiecoquine a écrit :Belle initiative, tu aides les nouvelles comme moi ou les femmes qui sont sur le point d'avoir leur dignostique à s'y retouver, car au début, ouff! c'est pas toujours facile de s'y retrouver. Merci!

J'espère Mimie, c'est le but.

On est avec toi ma belle

Tout à fait d'accord avec toi Sam (contente de te revoir à propos ). Ma tension est aussi plus basse que d'habitude.

Bon, repos, et avec le soleil, ça va revenir !

Merci Tchatcha de demander des nouvelles !
Toujours fatiguée, mais je pense que la mini-poussée touche à sa fin. Les jambes sont toujours bien raides, mais j'ai de moins en moins de douleurs et les démangeaisons se font plus rares. Ouf ! Ca a beau ne pas être très handicapant, c'est quand même bien quand ça s'arrête...

Courage Lelette
C'est cool si ta poussée s'enfuit. Je fais des incantations magiques en ta faveur pour qu'elle le fasse plus vite que son ombre et te fiche la paix. Bisous

Oui merci lelette pour tous ces details. Et l'aide que t'apporte a ce forum.
Pour ma part c vrai que c pas facile de diagnostiquer une pousée...
en ce moment g une tension a 10/6 (d'habitude je tourne a 12) et grosse grosse fatigue, fourmille dans les membres gauches mais qui durent quelques minute puis reviennent, et parfois jambes lourdes. Mais g repris en mi temps thérapeutique, est ce la reprise ou une mini pousée ?? Mystère.

Merci !

Je me croyais sortie d'affaire, mais ça n'est pas fini : douleurs dans les jambes et les bras, fatigue +++ (je passe mon temps à dormir)...
C'est vrai qu'en ce moment, la vie familiale n'est pas un long fleuve tranquille, alors peut-être que c'est juste un gros coup de fatigue. Ou peut-être une poussée. Je ne sais pas au bout du compte (mais c'est un peu long je trouve pour une pseudo-poussée ). Pour l'instant, je gère, mais si ça continue comme ça, je prends rendez-vous avec ma généraliste et lui demande une perf de cortisone (mon neuro m'a dit qu'un seul bolus pouvait être suffisant si les symptômes n'étaient pas trop forts et, j'ai déjà fait l'expérience, c'est vrai).

En tout cas, je ne suis pas concernée pour l'instant, mais pour celles (et ceux !) dont les douleurs sont insupportables, je rejoins Kosok : les centres anti-douleur peuvent peut-être aider à améliorer le quotidien. Et au moins là-bas, on est sûr de ne pas être regardé avec des yeux ronds comme des soucoupes, la douleur, c'est leur domaine.

Courage à toutes !



PS : quand je pense que certains neuros disent que la SEP n'est pas douloureuse...

Oui on va se dire avril ce n'est pas le bon mois et en mai on fera ce qu'il nous plait !

Mais c'est vrai pas facile de te determiner si c'est une poussée, peut etre aussi le temps ?? gros coup de chaud.. puis raffraichissement, meme des personnes non sepienne sont fatiguée en ce moment. Arf pas facile.

Courage lelette.

Courage à toi aussi Isisliyah !
Comment se passe la reprise ??

ça se passe bien, je travail 4h, je fais 7h 11H pour le moment ca se passe bien. Bien sur g la fatigue mais bon on peux pas tout avoir lol
Et toi ca va mieux aujourd'hui?

Ben non... Je dirais même que ça empire . Donc, repos, repos, et tant pis pour le ménage et le jardinage, ils attendront .

En tout cas, commencer le boulot à 7h, tu as bien du courage... Moi je ne suis pas opérationnelle avant 11H !

oui le menage et le jardinnage ne vont pas s'enfuir.
L'avantage de commencer a 7h c'est que j'ai toute le reste de ma journée disponible.
Je te souhaite beaucoup de courage, prend soin de toi.

Merci !

En fait, le plus dur, c'est de ne pas savoir si ça touche à sa fin ou si ça va encore empirer. Du coup, pas moyen de prévoir quoi que ce soit à court terme.
Alors je fais le maximum que je peux AUJOURD'HUI, et je ne m'engage pas. Tant pis pour ceux dont la vie est bien réglée et qui aimeraient déjà savoir quel jour de la semaine je pourrai passer les voir .

Profite bien de cette belle après-midi ensoleillée !

Ouaip, repos... mais c'est vrai que parfois les changements de saisons fatiguent tout le monde aussi...
C'est sûr que c'est énervant de se demander chaque jour si ça ira mieux demain...

D'ailleurs, y a-t-il une "règle" ? Enfin une moyenne de durée des poussées ?

Environ un mois Nanoue

en vous lisant je viens de réaliser que je faisais peut etre des petites poussées assez régulièrement. j'ai eu des perfs de solumédrol sur 5 jours en février car j'ai un ami médecin qui trouvait que je marchais encore plus bizarrement que d'habitude et j'avais en plus des symptomes persistants(impatience dans la jambe gauche en plus de la droite et fourmillements avec tétanie dans la main gauche).Je me rends compte que malgré les perfs les symptomes sont toujours là et pour la fatigue c'est quasi continu chez moi donc poussées ou pas?