Grosse question : je continue ou pas ?
Posté : 01 mars 2011, 12:48
Bonjour à tou(te)s !
Sans forum depuis plusieurs jours, je me sentais un peu seule...
Un petit message donc pour vous dire à toutes et tous que vous m'avez manqué ! Contente de vous retrouver.
Et aussi pour vous faire part de ce qui me "préoccupe" ces derniers temps.
J'ai un peu de scrupules à vous le dire, mais après tout, on est là pour le pire mais aussi pour le meilleur...
En quatre mots : je vais super bien !
C'est totalement insensé. J'arrive à nouveau à courir, à sauter, à m'accroupir (et à me relever
). Les soucis urinaires ne sont vraiment plus grand-chose à côté de ce que j'ai connu. Je n'ai plus de douleurs neurologiques, très peu de fourmillements et la fatigue s'est allégée : coup de barre toujours vers 17h, mais je me lève le matin spontanément bien plus tôt et sans être déjà épuisée. Je réduis le Liorésal et... je n'ai plus de traitement de fond.
Non pas que ce soit un choix volontaire. Simplement je n'ai pas réussi à obtenir un rdv avec mon neurologue avant la fin du mois, et je suis arrivée à la fin de ma boîte de Copaxone. J'ai envoyé par mail une copie de l'ancienne ordonnance et il m'en a fait parvenir une nouvelle, mais une semaine après...
Pour couronner le tout, j'ai changé de caisse de sécu et de mutuelle, et le transfert de la prise en charge à 100 % prend un temps fou. Je n'ai pas non plus encore reçu mon attestation de mutuelle (c'est la MGEN pour les deux, faut pas être pressé
). Et je n'ai vraiment pas les moyens d'avancer les 900 et quelques euros de mon traitement mensuel.
Donc, pas de traitement depuis une bonne semaine, une pêche comme je n'avais plus connu depuis 3 ans.
Et une furieuse envie de lâcher mes piqûres quotidiennes pour quelques temps.
Je sais ce que va me dire le neuro : "vous risquez de repartir à une poussée tous les deux mois". Et la petite voix dans ma tête qui dit : "et la prochaine peut être violente...".
Mais l'idée de recommencer avec des boules dures partout sous la peau ne m'enchante pas du tout. J'ai même déjà mal rien qu'en pensant à l'injection...
Je ne me poserais pas la question je crois si j'étais mal (et quand je pense à certain(e)s d'entre vous, je me dis que c'est vraiment pas juste
).
Bon, je me dis aussi que comme je vais bien mieux, ça serait dommage de gâcher cette belle évolution avec une méchante poussée...
Pfff. Je suis un peu perdue là.
Mais je voulais quand même que vous sachiez qu'avec cette vilaine, on peut aussi progresser (mon kiné est super-content aussi), même si les séquelles semblaient bien installées. Un peu d'espoir, ça ne fait pas de mal, non ?
Je vous embrasse tous très fort !
Cécile
Sans forum depuis plusieurs jours, je me sentais un peu seule...
Un petit message donc pour vous dire à toutes et tous que vous m'avez manqué ! Contente de vous retrouver.
Et aussi pour vous faire part de ce qui me "préoccupe" ces derniers temps.
J'ai un peu de scrupules à vous le dire, mais après tout, on est là pour le pire mais aussi pour le meilleur...
En quatre mots : je vais super bien !
C'est totalement insensé. J'arrive à nouveau à courir, à sauter, à m'accroupir (et à me relever
). Les soucis urinaires ne sont vraiment plus grand-chose à côté de ce que j'ai connu. Je n'ai plus de douleurs neurologiques, très peu de fourmillements et la fatigue s'est allégée : coup de barre toujours vers 17h, mais je me lève le matin spontanément bien plus tôt et sans être déjà épuisée. Je réduis le Liorésal et... je n'ai plus de traitement de fond.Non pas que ce soit un choix volontaire. Simplement je n'ai pas réussi à obtenir un rdv avec mon neurologue avant la fin du mois, et je suis arrivée à la fin de ma boîte de Copaxone. J'ai envoyé par mail une copie de l'ancienne ordonnance et il m'en a fait parvenir une nouvelle, mais une semaine après...
Pour couronner le tout, j'ai changé de caisse de sécu et de mutuelle, et le transfert de la prise en charge à 100 % prend un temps fou. Je n'ai pas non plus encore reçu mon attestation de mutuelle (c'est la MGEN pour les deux, faut pas être pressé
). Et je n'ai vraiment pas les moyens d'avancer les 900 et quelques euros de mon traitement mensuel.Donc, pas de traitement depuis une bonne semaine, une pêche comme je n'avais plus connu depuis 3 ans.
Et une furieuse envie de lâcher mes piqûres quotidiennes pour quelques temps.
Je sais ce que va me dire le neuro : "vous risquez de repartir à une poussée tous les deux mois". Et la petite voix dans ma tête qui dit : "et la prochaine peut être violente...".
Mais l'idée de recommencer avec des boules dures partout sous la peau ne m'enchante pas du tout. J'ai même déjà mal rien qu'en pensant à l'injection...
Je ne me poserais pas la question je crois si j'étais mal (et quand je pense à certain(e)s d'entre vous, je me dis que c'est vraiment pas juste
).Bon, je me dis aussi que comme je vais bien mieux, ça serait dommage de gâcher cette belle évolution avec une méchante poussée...
Pfff. Je suis un peu perdue là.
Mais je voulais quand même que vous sachiez qu'avec cette vilaine, on peut aussi progresser (mon kiné est super-content aussi), même si les séquelles semblaient bien installées. Un peu d'espoir, ça ne fait pas de mal, non ?
Je vous embrasse tous très fort !
Cécile
Merci Franck !
. Je suis donc allée acheter ma boîte...
moi je vois un lien avec le traitement, et si tu l'arrêtes j'aurai peur de refaire des poussées, et comme le dit Kosok si c'est pour être en fauteuil après 