Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

voilà je voulais avoir quelques avis
j'ai parcouru le forum avant de me lancer

voilà il y a 3 ans une 1ere paralysie faciale, avec troubles neuros (ataxie, troubles motricité, fourmillements, fatigue), quelques mois plus tard 2eme paralysie faciale de l'autre coté avec hemiplegie coté gauche, a chaque fois irm
la première fois rien, sur le 2eme irm des hypersignaux ?????? ,

potentiels évoqués auditifs (acouphènes) qui montrent une perte de 30 % au niveau de l'oreille interne, potentiels évoqués sensitifs qui montrent une faiblesse sur la jambe droite et potentiels évoqués visuels ras

depuis quelques crises de fourmillements avec fatigue, plus des malaises avec perte de connaissance
rdv avec un neuro (pour revenir sur le post ....d'avoir de bon contacts avec son neuro !!!!!!!! examen complet neuro qui déconne (signe de babinski qui reste depuis la fameuse hémiplégie, trouble de la marche, nystagmus ....et qui me laisse repartir en disant qu'il n'y a pas grand chose (c'est sur ce n'est pas elle qui le vit)

en fin d'année j'ai refais les potentiels évoqués auditifs et visuels et maintenant les deux ne sont pas bons

1 an et demi après toujours aussi mal, et la semaine dernière méga crise, couchée sans savoir marcher , et là mon médecin tente les corticoïdes en attendant de m'envoyer sur paris , scanner irm cérébral et irm médullaire a nouveau prévus d'ici la semaine prochaine

voilà je voulais avoir quelques avis pour savoir ce que vous en pensez, même si je ais que je vais devoir attendre plusieurs mois mon rdv sur paris, je ne demande pas un avis médical jusque quelques avis personnels et un peu de soutien car je me sens bien seule d'être trimballée comme ca

merci d'avance a ceux qui voudront bien me répondre

Bonjour Sidozel,

Tu es effectivement tombée sur une drôle de neuro...
Au moins, ton généraliste semble concerné, heureusement !
Est-ce que la cortisone t'a soulagée ?
Est-ce que le diagnostic de SEP a été évoqué ?

Difficile pour nous de te donner un avis éclairé, mais tu peux compter sans soucis sur notre soutien !

(N'hésite pas d'ailleurs à poster à la rubrique Présentations, tu seras plus lue.)

merci pour ta reponse

en effet on commence a evoquer la sep surtout avec les derniers resultats de mes pev qui ne sont pas besoin, signe d'une evolution pour le spécialiste, la crise de cette fois ci dure depuis jeudi les corticoides me soulagent un peu mais ce n'est pas encore le pied

je vais suivre ton conseil et repasser par le coté présentation

ces 3 dernières années ne sont pas évidentes à gerer et un peu de soutien me ferait grand bien pour essayer de comprendre

à bientot et merci si d'autres pouvez me repondre d'apres leur experience

Bonjour,

Voilà, un petit mail de soutien car je connais les épreuves par lesquelles tu passes et ce sentiment d'abandon qui parfois peut t'envahir. Nous sommes nombreux ici à ne pas avoir (eu) de diagnostique évident à poser. Nous sommes nombreux à ne pas avoir été compris, à avoir été trimballé à gauche à droite voir tel ou tel médecin. Moi, j'avais fini par lâcher le morceau et vivre comme cela. Mais face à la douleur et aux symptômes, je me fais violence pour frapper à d'autres portes.

Au moins, la semaine prochaine, ce n'est pas si loin même si c'est toujours trop éloigné quand on est mal. Ton rendez-vous sur paris, c'est une bonne chose même si c'est dans quelques mois. Mais à mon avis, si ton neuro se bouge, il pourra peut être avancer lui même ce RDV sur Paris. Demande-lui de le prendre pour toi car de lui-même il ne le fera peut être pas. On a toujours plus de chances d'avoir un rendez-vous avancé lorsqu'on passe en interne.

Plein de courage à toi!

quelques nouvelles

pour lelette, suis encore en arret car toujours difficile de marcher et toujours peu de sensibilité, et oui on evoque de plus en plus la sep mais on me dit que je rentre dans 3 cases sur 5 et que tant que rien à irm ils ne feront rien d'autre....n'empeche qu'en attendant c'est mon corps à moi qui déguste

la dernière crise à du mal à partir

hémiparésie gauche, difficulté a marcher, perte de sensibilité sur tous le coté, trouble du langage et fatigue ....comme beaucoup je pense

depuis 3 ans apres la premiere paralysie faciale là c'est la plus grosse crise , toujours quelques hypersignaux dans la masse blanche à l'irm, mais pas de plaques.........le chef de service me dit qu'au début de la maladie il se peut que les traces soient microscopiques alors que l'irm s'arrete au macroscopique....ce que je ne savais pas

j'ai aussi recu le compte rendu des potentiels evoqués visuels et auditifs

il y a 1an et demi seul les auditifs etaient anormaux ( a cause des acouphenes ....hyporeflexie suite a la paralysie faciale)

mais là les potentiels evoqués visuels sont pathologiques, avec latence anormale, vitesse anormale et vitesse irregulière
il atteste donc que c'est une maladie neurologique centrale qui tend vers une sep ....mais encore une fois j'ai peur que sans trace à l'irm on me laisse a nouveau dans le flou

est ce que certains d'entre vous ont été dans ce cas .......les symptomes, les anomalies a certains examens mais ........

merci et bonne journée à tous

merci à toi, est ce que des plaques sont apparues depuis que tu as été diagnostiquée ?

moi pas encore de ponction lombaire, juste les symptomes et les pev qui deraillent fort

3 cases sur 5...

Est-ce qu'on t'a parlé de ponction lombaire ? En général, et comme Ppersephone en atteste, elle est souvent parlante.

Qu'en est-il de ton rendez-vous à Paris ?

bonjour lelette, on m'a dit qu'on demanderais surement d'autres examens oui

pour mon rdv a paris j'attend le retour de mon medecin traitant en vacances et on refait la chronologie complète depuis novembre 2008 pour qu'ils aient tout en mains etant donné que meme sans traces à l'irm il y a bien une evolution dans les symptomes et dans certains examens

ca fais du bien de savoir que des gens vous ecoute comme vous !!!!!

merci