Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

j'ai 33 ans et j'ai été diagnostiquée il y a 6 mois environ.
j'ai fait une premier poussée y'a 1 ans (diplopie). Après cette épisode les choses sont revenue casi dans l'ordre, avec des restes de fatigue, de vertiges et parfois des douleurs aux jambes et fourmillements a la main gauche.

Depuis quelque temps ces symptômes s'accentues et deviennent plus présent. J'ai mal aux jambes tous les jours et mes fourmillements sont la en permanence et ce sont étendu au pied.

J'ai la chance que ces symptômes ne m'empêche pas de vivre, je continue a marche, plus lentement et avec plus vite de la fatigue et a travaillé.

Je voulais savoir (si vous la savais) si ces éléments sont signe que la maladie évolue (lentement) ou si c'est un signe d'une poussée "invisible" ou mini- poussée ?

je vais évidemment aller voir le Neurologue la semaine prochaine, mais je voulais avoir votre avis.

Merci de vos réponse.... et conseil

Bonjour linea,
Pour moi, ça ressemble plus à une poussée. Elles ne sont pas toutes "spectaculaires" et peuvent se limiter à des symptômes sensitifs. Après, selon les neuros, on traite à la cortisone ou pas.

Le mieux reste quand même de voir ton neuro, et pourquoi pas en urgence si tu sens que ça empire.

Merci pour la réponse....

c'est ce que je craignais et ca m'enchante pas .... faut malheureusement faire avec .... je vais voir avec la Neuro

je veux bien d'autre avis SVP

moi aussi je pense que ses une poussée j'ai reçu un traitement
de bolus pour le même genre de symptômes.
tiens-nous au courants bonne chance

Comment vont tes symptômes Linea ?

Merci pour vos messages et de demander des nouvelles...
J'ai vue ma neurologue, pour elle tout vas bien, ce n'est pas une poussé, mais la cicatrisation suite a ma 1er poussé qui c mal faite.
Mes symptomes sont donc des sequelles. Il faut donc a prioris que j' apprenne a vivre avec ....
Pas facile d'avoir mal tous les jours et de devoir prendre des antlgiques tout le temps....

Heureusement que mon compagnon est la et qu'il s'occupe de moi, meme si je suis pas sur qu'il comprenne vraiment que c'est fatiguant et pas toujours facile d'etre mal en permanence.

Merci a toutes les deux, ca fait du bien de ne pas se sentir seul face a la maladie.

Tes symptomes ressemble drolement au miens...j'ai les fourmillements dans la mains et le pieds gauche. Ils sont en permanance depuis la premiere grosse poussé que j'ai eu..en fette ce sont mes restes qui apres 5 ans ne sont pas partie. J'ai eu aussi mal au genoux..ca me reveillait la nuit quand j'etais trop longtemps ds la meme position... tout etais rentré ds l'ordre et mon neuro ma dit qu'étant donné le fais que jetais enormement fatigué ds cette episode il sachissait fortement d'une petite poussée! Et voila que c'est revenu encore...je me demande vraiment si cela a réellemnt un lien avec la SEP.. je crois plus ton neuro que le mien! haha

Marjo, j'ai vue un deuxième neuro, car je suis un essai clinique pour un nouveau medoc par voie oral (Fingolimod) et elle m'as dis la même chose que la 1er neuro....
je croie que malheureusement les neuro ne savent pas forcement exactement comment le SEP fonctionne, il y a encore des choses obscures et qu'ils ne maitrise pas.
De plus nos douleurs et symptômes restent assez subjectif donc pas facile pour les médecins de savoir exactement.

Le principal c'est qu'ils écoute et qu'ils arrive a nous soulager ( a défaut de nous guérir lol)

bon courage Marjo