Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour!

J'ai déjà cru plusieurs fois être arrivée au maximum et puis j'arrive toujours à "faire mieux". Cette semaine j'ai encore poussé le bouchon! Lundi jusque 19h30, dîner-réunion jusque minuit mardi, hier boulot jusque 20h ... et bien sûr debout pour être au boulot à 8h du mat. Hier j'étais déjà pas mal, mais aujourd'hui ca part grandiose! Fourmis, mal dans le bras et la main, les jambes qui trainent, la tête en compote... mal partout en fait . Pffff! Il faut quand même dire qu'à ce régime-ci même mon mari se plaint d'être fatigué ( ) et lui il a des batteries atomiques et il n'a pas la SEP!

J'ai un concert ce soir en plus ... pas trop dur heureusement! Comme on est que 2 premières sopranes, c'est trop vache de ne pas me pointer (on me l'a déjà fait donc je sais que je n'apprécierais pas du tout)

Heureusement que je suis super stressée sinon je m'écroulerais tout bêtement je pense

Bonjour Brigitte, jamais je ne me permettrai de porter un quelconque regard critique sur toutes ces activités, bien au contraire...Cependant, j'étais un peu comme toi fût un temps, j'ai levé le pieds par obligation car je me suis rendu compte que l'élastique à ses limites de rupture. Certes, c'est difficile d'accepter que l'on ne devient plus que l'ombre de ce que l'on a été, bien sûr qu'il est rageant de se dire qu'on ne peut plus faire telle ou telle chose mais la facette de la maladie qui a été pour moi la plus difficile à accepter ce ne sont pas les douleurs ni le handicap mais bien la prise de conscience que je ne pouvais plus faire "comme avant"...Je te souhaite de tout cœur de pouvoir encore longtemps te consacrer à tes envies et tes plaisirs mais un bon conseil, ne t'épuise pas au travail car même si on se croit indispensable on ne l'est jamais...bien @micalement
Serge

Pas mieux !
Mais ça Brigitte, tu le sais déjà, n'est-ce pas ?
Ce serait trop bête d'avoir tellement travaillé que tu ne pourrais plus chanter, non ?

Enfin...

Mon problème est que justement je ne suis pas indispensable et que donc je risque très fort de me retrouver au chomage dans 6 mois! Ca met la pression ...
Je ne m'en rendais pas vraiment compte, mais là, je viens de recevoir un résultat positif pour un examen qui était la condition sine qua non pour mon réengagement (ca ne veut pas dire que c'est gagné!) et bien en le disant à un de mes collègues, je me suis vraiment sentie partir! J'ai failli tomber dans les pommes à cause de l'émotion (je pensais que c'était des trucs de romans à l'eau de rose) ! J'ai vraiment dû m'assoir et me laisser quelques minutes! J'en tremble encore (littéralement!) Ca c'est vraiment une première!

M'est avis que tu ne devrais pas avoir de mal à trouver un autre job...

Félicitations en tout cas pour cet examen !

Merci Lelette. C'était pas brillant, mais tout ce qui compte c'est "réussi". Et puis c'était un examen en néérlandais que j'ai étudié en néérlandais!

La difficulté serait de trouver un nouveau job dans la région où je suis ... j'aime bien notre maison! Enfin, je ne vais pas revenir la-dessus.

J'ai dit à la chorale que je n'étais pas sure de pouvoir continuer comme ca. Trop de concerts pour le moment, c'est incompatible avec le boulot ... là je suis vraiment crevée pour penser à laisser tomber le choeur! Mais si une émotion (positive en plus!) m'envoit presque dans les patates, c'est quand même sérieux!
Je ne suis pas sure non plus que ce soit un bon choix parce que c'est le moment où je relaxe (mais avec le rythme actuel justement ca me stresse encore plus!). Je vais voir ce qui ressort de mon mail ce soir. C'est pas la seule chorale de la région non plus!

Bonjour,
Voilà ... toujours aussi épuisée. Le weekend n'a pas fait beaucoup et puis ma première journée de la semaine n'a déjà liquidée! Mais pour le moment, je me sens comme sur un petit nuage avec la tête qui flotte et des fourmis partout ... vraiment bizarre, mais pas épouvantable.

La bonne nouvelle est que mon chef de choeur a refusé ma démission Ca va pas arranger mon planning, mais je suis super contente qu'il tienne à me garder! Je saute ce concert-ci et puis c'est vrai que ca s'allège pour le choeur pour les prochains mois. On redonne la St Jean pour Pâques, c'est pas trop de boulot ca et puis c'est du Purcel qui ne devrait pas non plus être trop dur (ca c'était pour ceux qui s'y connaissent en classique). En plus c'est de la superbe musique! Ca devrait aider!

La bonne nouvelle est que mon chef de choeur a refusé ma démission

Ben encore heureux !
Tu crois que ton patron l'accepterait ?

Prends soin de toi Brigitte, personne d'autre ne le fera à ta place.

Tu crois que ton patron l'accepterait ?

Tu me tente Lelette! C'est pas bien!

Et un autre weekend inutile ... pas de différence pour la fatigue! C'est comme si il n'y avait pas eu de weekend. C'est dingue!
Qu'est ce que j'aimerais trouver quelque chose pour me remonter. Ca devient impossible. Et la situation qui ne s'améliore pas au boulot n'aide pas.
Avant-hier je me suis pris de nouveau un de ces vertiges .... vraiment fort, plusieurs minutes. impressionnant!

Bon ... essayons de survivre ce mercredi qui sera super chargé

Bonjour Brigitte, sois prudente et surtout n'oublie pas que d'avoir la tête dans le guidon nous empêche de voir le mur s'approcher...prends soin de toi, bisous

Les choses bougent un peu ... on va essayer quelque chose de nouveau: officiellement, je bosse 4x9h et puis j'ai un jour où je fais ce que je veux, eventuellement de la recherche. Ca revient en fait au même que maintenant sauf que si je suis super crevée, je peux officilellement rester à la maison sans même devoir l'annoncer, mais comme ne rien foutre de la journée toute seule chez moi ne m'emballe pas vraiment, je prendrai mon laptop!
J'aime le concept de "je fais ce que je veux"

On va voir en pratique comment ca fonctionne parce qu'il faut quand même que les choses avancent, mais ca pourrait bien aider question fatigue.

Bizarre le corps! Je me sens beaucoup plus calme depuis hier et c'est maintenant que j'ai plein de symptômes qui ressortent! J'ai de nouveau des "brûlures"/trucs indéfinissables plutôt très désagréables dans le dos, les bras et dans les mains ... pas drôle!! J'avais aussi les jambes comme des baguettes glacées douloureuses hier soir .
Je suis clairement en manque d'adrénaline!

Je suis ravie que tu aies un rythme de travail différent, peut-être cela va t-il t'aider à gérer ta fatigue. N'oublie pas les conseils de tante Kosok sur la gestion avec plusieurs pauses obligatoires (même très mini, 5 min?) sur ta journée. Tu verras si tu l'appliques, cela t'aidera.
Sinon, tu aimes chanter, je le conçois mais es-tu obligée de faire ces concerts? Ne peux-tu pas chanter pour le plaisir?
Bon, profite mais accepte (un peu) de reconnaitre quelques faiblesses, non?

Merci Kosok,

Je suis curieuse de voir comment ca va se passer avec le nouveau schéma. Merci pour le conseil pauses ... je vais essayer d'appliquer au maximum.

Je sais que tu as raison pour les concerts, mais c'est tellement de plaisir! Pour le prochain je prends congé l'après-midi. Au moins, je ne cumulerai pas la fatigue du boulot et du concert. Si ca fonctionne, je prendrai cette habitude dans l'avenir. Plein de mes "collègues de choeur" le font ... et ils n'ont pas la SEP!
Je pense que le grand plaisir de chanter est dans le partage aussi, quand le concert fonctionne on ressent une telle communion avec le public! C'est indescriptible ... ok je deviens mystique, je me tais.
Le problème donc est qu'on ne partage pas grand chose à chanter tout seul sous sa douche.

Je comprends Brigitte mais c'est entendu, prends soin de toi, hein? et fais le plein de plaisir, c'est important, tu as raison!

Je suis restée chez moi aujourd'hui. Mon plan était de ne bosser que sur des trucs que j'aime faire et c'est ce que j'ai fait! Ce matin ca allait bien et puis vers 2-3 h de l'après-midi: le coup de pompe total! Pareil que quand je suis au boulot. Je dois dire que j'avais espéré garder plus d'énergie puisque j'ai dormi plus tard et puis rester chez soi, c'est quand même plus relax ... mais c'est raté, mon cerveau s'est mis en stand-by pareil que d'habitude et je ne suis de nouveau plus capable d'aligner deux pensées cohérentes, ou peut-être si, mais super-ralenti

Tout ceci commence vraiment à prendre des proportions que je trouve inquiétantes ... sur ma liste pour la neuro je suppose, quoique je ne vois vraiment pas ce qu'elle peut faire. Sauf qu'au moins je pourrais savoir si elle pense que c'est vraiment physique ou si c'est juste dans ma tête

J'avais essayé l'amantadine au Québec, ca me faisais un effet très bizarre genre une couche d'excitation sur la fatigue. Assez désagréable pour moi et pour les autres. Mais là je serais prête à réessayer. C'est invivable comme ca! de toute facon, des palpitations j'en ai déjà

Ah, ben si en plus on génère une génération de mamies hyperactives, ou va-t-on?

Si j'ai bonne mémoire c'était un le matin et un à midi ... j'ai souvent zapper celui de midi, mais ca restait très bizarre. En plus ca faisait cet effet-là 15 jours et puis plus rien.
Je me suis remise au coke la semaine passée. Si on n'abuse pas ca reste un des trucs le plus efficace que je connaisse pour les coups de pompe. Mais c'est très passager ... ca tient beaucoup du coup de pied où je pense Et si on en boit tous les jours ca perd son effet malheureusement.

Ben moi, Coca ou "vrai" café, ça a le même effet que toi l'amantadine (même le matin au p'tit déj)... Donc supprimés sans vergogne !

Pour la fatigue, à part dormir quand le besoin s'en fait sentir (au besoin à 7h du soir), je n'ai rien essayé.

Dormir quand il faut est la seule vraie solution bien sur ... mais pas toujours aussi pratique que le café ou le coke.

Pfffff Encore débile aujourd'hui! Encore du non-stop. J'en suis à faire des conneries maintenant, heureusement rien de grave. Il y en a même une plutôt drôle en fait J'en ai encore pour 3h au boulot ... avec 2 heures de talks heureusement pas par moi (je ne promets pas du tout que je ne vais pas dormir!).

Bien sur j'ai super mal dans les jambes et elles sont pleines de fourmis ... je me suis taper les escaliers je ne sais pas combien de fois! Je sais qu'il faut continuer à bouger normalement, mais c'est pas drôle quand même!

Bon ... je vais me chercher un coke et je me tais!

Histoire sans paroles...

Très juste histoire .... et maintenant je vais dormir!

Bonne nuit ma belle !

merci Lelette! J'ai en effet bien dormi ... pas assez bien sûr, mais dort-on jamais assez

Youpie! Aujourd'hui, c'est vendredi! J'avais espéré une journée courte, mais je pense que c'est raté, un problème qui doit trouver une solution aujourd'hui, donc: au finish. Ca ne m'arrange pas parce que je me tape un de ces maux de crâne genre névrite optique (presque tout le monde comprend ca ici donc c'est facile à expliquer ) pas piqué des vers (verres? verts? vaires?). Ca me stresse toujours quand ca arrive, je n'arrête pas de vérifier si je vois encore de cet oeil ... c'est con hein?

Mais demain c'est samedi!!! Weekend! Farniente!

Bonjour,
Je vous lis et et quand je voie que certain son sur le marché du travaille avec la sep je vous lève mon chapeau!!!
Dans mon cas je suis en arrêt depuis 2ans mais pour mon assurance ces en juin que mon neuo devra clarifié si je suis totalement invalide pour le travaille???
Au printemps 2009 j'avais dit a mon neuro que mon plus grand désir étais 1 retour au travaille normalement quoi???Dans ma tête a moi 1 fois sur 1 traitement modificateur je pourrai faire 1 retour.
Il ma donc fait faire de la réadaptation sur tout pour controlé mon énergie.Et la 2e étape au printemps 2010 étais celle de l'évaluation retour au travaille,mon ergo et moi avons constaté que la fatigue extrème et mon manque de dextérité et de concentration étais mon énemie no1 malgré ma volonté:(
Mon ergo ma proposé qu'en début 2011 1 deuxième évaluation sois faite pour guidé mon neuro pour les nouvelle demande d'assurance invalidité permanente si il y a lieux??
Mais j'ai fini hier cette évaluation,et selon l'ergo ces assez évident qu'un retour aux travaille pour moi est impossible,malgré encore mes super éffort et volonté,avec de simple tâche comme classé des dossier dans 1 classeur après 15minute je devais prendre 1 pose la fatigue gagnais toujours le combat:(:(
Il ne me reste plus qu'a réunir tout les document pour les remètre a mon neuro et a la régis des rente pour conclure mon futur et je l'accepte malgré moi;)

july66

C'est effectivement très dur ta situation. Si je peux continuer, c'est sans doute que ma situation est moins extrême que la tienne. Ceci dit, je dois dire que je ne sais pas combien de temps je tiendrais à classer des dossiers! Il me faut absolument de la diversité et un soupcon de stress (pas ce que j'ai pour le moment quand même!) sinon je m'endors! J'ai la chance d'avoir un boulot que me fourni ca donc ca marche encore ... avec quand même des moments très pénibles dont je me passerais bien Mais j;apprécie quand même ma chance de pouvoir continuer!

Super Brigitte,si tu le peut lâche pas tout en respectant ton énergie et ton corps.J'aurais beaucoup aimé poursuivre le boulot mais ????
Les 5 année précédent mon dx ont été dure et sent même savoir que j'avais la sep,j'avais 1 travaille manuel,je suis technicien en esthétique automobile ce qui demande d'énergie et dextérité manuel et de concentration ce que je perdais de semaine en semaine sent savoir pourquoi:(
La je suis a la maison et je fait ce que je peut avec l'énergie que j'ai,comme ce matin ces la tempête de neige,peut être la plus importante de l'hiver donc j'économise mon énergie pour le déneigement !!!

Mon mari et moi, on râle parce qu'il fait froid chez nous (entre 0 et 6 degré le jour), mais c'est vrai que j'avais déjà oublié qu'il pouvait encore y avoir des tempêtes de neige en mars par chez vous! (on a vécu 5 ans au Québec). Bon courage pour le déneigement ... je compatis complètement pour avoir expérimenté la chose

Je fais tout pour ne pas lâcher ( entre autre venir me défouler ici ), même si des jours comme aujourd'hui, c'est super-dur! Ce matin ca allait et puis là .... flop ... batteries à plat! Plus rien. mon cerveau est en panne-sèche. Plus capable d'aligner deux idées.

Allo Brigitte,tu semble avoir 1 courage d'acier,ces super lâche pas.
Ben oui quelque par dans le monde la météo est très active,ce weekend c'était la flot et ce matin ces la tempête que ramène a la réalité,on atent jusqu a 20cm et + et dans d'autre région comme en Estrie 50cm, vive le Québec haha:)

Ouin Magie,pas facile de vivre dans les cantons de l'est hein!J'avais pensé y déménagé parce que je commence a y avoir + d'amies la qu'ici,mais même j'aime la neige je vais y repansé hahah!!!

Ouin,ben sa fondre + vite parce qu'il y a des dames + chaleureuse que partout ailleurs aux Québec

Alors? Ca neige encore à Montréal aujourd'hui? Une copine m'a dit hier que c'était ce qui était annoncé.

C'était drôle hier: mon mari à remarquer que j'allais dormir de plus en plus tôt ... quel observateur quand même! Bientôt il va peut-être voir que je suis vraiment crevée aussi? ... ok là, je suis vache parce que je crois qu'il l'a vu. Je le trouve vraiment charmant depuis 2 ou 3 semaines. C'est vraiment agréable!

Et oui Brigitte encore de la neige ce matin mèlé de grésil et le tout va ce changé en pluie + tard dans la matinée,méchante cochonnerie hein,je vient tout juste de déneigé mon entrée de court pour pas avoir trop de slush !!!!
Et oui nos conjoint et conjointe remarque nos changement de sommeil mais sans voire qu'on est + épuisé????
Moi je suis super épuisé avec l'hiver qui ne fini pas et 1 ambiance familial tendu du sur m'en a cause de la chose L'HIVER!!!En + de mon foutu traitement qui me met tout croche