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bonjour à toutes et tous ...
Posté : 12 mars 2006, 18:42
par catos
Je m'inscris sur ce forum car j'ai désormais une SEP cliniquement définie ... au moins c'est posé, y'a plus qu'a se battre contre cette plaie ...
Mon petit historique :
Première poussée en Septembre 2005 à 28 ans par une diplopie de l'oeil droit ... Un IRM il y a qques jours et cette fois on me propose l'AVONEX, bonjour la surprise, première piqure mardi, je pensais pas que ca allait aller si vite ... et je dois que j'ai un peu les chtons 
Enfin je constate que vous avez tous la frite, je l'ai aussi, on la battra cette saloperie ...
Bon courage à tous, au plaisir de vous lire ...
bienvenue
Posté : 12 mars 2006, 19:21
par martine51
tout d'abord bienvenue parmi nous.moi j'ai la sep depuis 11ans avec des hauts et des bas je pense que c'est pour tout le monde pareil.
il faut garder le moral et se dire qu'il y a pire que soi moi c'est ce qu'il me sauve et j'ai un moral d'enfer.Pourtant je vais te dire que j'ai tous les traitements au fur et à mesure qu'ils sortent mais je n'aime pas trop en parler moins je parle de ma sep mieux je me porte et mon entourage le sait. ceci dit encore bienvenue et à +++
Posté : 12 mars 2006, 19:47
par Christelle_68
Bienvenue 
En plus, tu dois être d'un bon cru si tu avais 28 ans en 2005
Posté : 13 mars 2006, 09:12
par Invité
Christelle = serait-ce ton âge aussi ?? 
Catos, tu verras ici tu ne feras que des rencontres amicales, tu as un esprit positif, c'est hyper cool.....viens nous parler dès que tu en as envie.
Posté : 13 mars 2006, 10:25
par zazette
welcome catos
Posté : 13 mars 2006, 11:59
par christian
Bienvenu Catos.
Posté : 13 mars 2006, 12:08
par sylvie
à toi Catos
Posté : 15 mars 2006, 15:39
par .Cat.
Coucou Catos!
Bienvenue parmis nous!
Comme tu dis "on l'a battra cette salopierie", et c'est pourquoi les traitements vont bien nous aider à le faire, et pour aider les traitements, il faut ne pas se stresser la vie pour un rien, ne pas être dans un état de tension constante, bref il faut devenir Zennnnnn; c'est la conduite que j'essaye d'appliquer en tout cas, car dès que je suis stréssée, j'ai des symptômes!
Et comme rajouterons les autres, il faut aussi ne pas se fatiguer trop souvent...
Bref il faut savoir se ménager!
Comment se passent t injectins d'avonex? pas d'état grippal ensuite?
Au plaisir de te lire aussi....
Posté : 15 mars 2006, 17:30
par Christelle_68
Posté : 02 avr. 2006, 22:27
par catos
Bonjour à toutes et tous,
Me revoici, 3 injections d'Avonex plus tard ... Demain j'essaie de me la faire moi même, gloupssssss...
pour les effets, ils sont gérables pour l'instant : courbatures et fatigue, je tousse et j'ai mal a la gorge mais je ne sais pas si c'est en rapport ...
En tout cas, jusqu'ici tout va bien ...
Bonne continuation a tous et toutes ...
Posté : 02 avr. 2006, 23:05
par Lolo
Bonsoir Catos,
Heureuse de te revoir.
Je suis contente que tes prise d'avonex se passe bien, courbatures et fatigue c'est normal mais par contre la toux et les maux de gorge je pense que ça traine partout en ce moment 
Tu verras faire seul ses pikouses au début c'est le top, c'est la liberté, c'est vraiment 
tu deviens le chef sur ta sep mais fais attention à la 1ère alerte de ras le bol arrêtes et demande l'aide d'une infirmière ; je ne veux pas te faire peur surtout mais je suis passée par là et à force d'en avoir marre j'ai tout laissé tombé et je trouve ça dommage car je n'avais aucun effet secondaire.
Fais gaffe trop de liberté crée l'ennui.
En tout cas je te souhaites bonne chance et longue vie à ton ttt que tu fera tout seul.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 03 avr. 2006, 09:02
par Invité
Coucou Catos, comme le dit Lolo, courbatures, état pseudo-grippal, c'est normal, mais la toux et le mal de gorge non, je suis sous avonex depuis 4 ans, et ce n'est pas un effet secondaire du TT, si ça persiste, tu devrais voir ton généraliste, c'est peut-être une rhino ou une trachéïte, en plus, je le sais par expérience, il faut se soigner quand on a des trucs à côté, l'année dernière j'ai été 1 mois sous anti-bio pour justement différents petits maux, comme rhino etc.... mais je continuais l'avonex, et ça m'empêchait de guerrir, le Dr m'a dit d'arrêter le TT une à deux semaines car l'Avonex bloquait. C'est ce que j'ai fait, et après nickel, je n'avais plus de cochonneries, et j'ai pu reprendre l'Avonex.
Posté : 03 avr. 2006, 10:33
par val95
comme mes amiies catos je te souhaite la bienvenu parmi nous bisouuuuuuuu 
Posté : 03 avr. 2006, 10:38
par catos
merci pour vos réponses, je ne comprends pas ta phrase : trop de liberté crée l'ennui lolo ?
J'espere etre le plus libre possible avec ce traitement et cet aléa de SEP en attendant notre guérison prochaine a tous ...
Je veux pouvoir voyager, faire ce qui me plait et je dois dire que la conservation de l'Avonex me dérange plus que la piqure actuellement ... qu'est ce que c'est c.... !!! je bouge pas mal et me balader avec une glacière dans ma voiture, ca me gave ...
Enfin heureusement, l'être humain a une grande faculté d'adaptation ...
Bonne journée à tous et toutes, ce soir piqure, demain boulot ...
Posté : 03 avr. 2006, 18:33
par Lolo
Salut les filles,
Disont que je ne voulais pas parler franchement des piqûres car moi c'est ma phobbie, je suis rassurée quand tu dis que la conservation te dérange plus.
Moi j'ai vécu ça avec le rebif, au début c'était l'inf qui venait (le 1er mois) et après j'ai décidé de me débrouiller seule - la plus grosse bétise de me vie je crois - et au début donc la liberté de faire la piq quand tu veux, le sentiment de puissance vis à vis de la maladie, mais ça n'a pas duré (en tout cas pour moi) et après l'ennui de faire des piq et la phobbie qui reprend le dessus et la déscente aux enfers (pour moi) et après pour me remonter j'ai fais un forum, tout le monde connait la suite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
pour ce que tu pense de mon forum, tu ne peux pas savoir le bien que ça fait et surtout une autre chose 
Il faut la battre et c'est très bien de le penser dès le début ; j'en étais loin à l'époque. Je trouve formidable pour toi d'avoir déjà trouvé un endroit où en parler et sans honte ni culpabilité, tu seras tjs la 
ici.