Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà ça fait 5 ans que je prends du tramatol (topalgic, ixprim, .....)
et le neurologue m'a dit qu'il fallait que je l'arrête car le corps s'habitue et que ce n'était pas bon de le prendre si longtemps

donc avec mon généraliste, j'ai commencé à le diminuer tout doucement car c'est un opiacé donc il faut un sevrage et je peux vous dire que je le sens. j'en suis à 2 ixprim par jour, j'ai bien diminué et était contente de moi mais là depuis une semaine je souffre vraiment j'en peux plus et je sens que je vais de nouveau reprendre la dose qui me convenait.

je peux vous dire que si vous n'en prenez pas, ne commençait pas car c'est vraiment une drogue et dur d'arrêter!!!!
je ne sais pas quoi faire, avez vous déjà essayé d'arrêter comme ça ? vous en pensez quoi ?

je sais bien que ça ne va pas calmer tes douleurs mais je suis pareille en ce moment aujourd hui c etait le ponpon!!!je sais ce que tu endures et c est pas drole!!!!!

merci Karima pour ton soutien

Isis, je te comprends aussi, je sais que c'est dur.J'en ai parlé à l'hosto ces derniers jours car j'y étais pour ma chimio et il m'ont dit que le jour où je sentais que topalgic et le lyrica n'était plus efficace d'aller au centre antidouleur pour que eux passe sur un autre médoc et fasse le sevrage des autres. C'est trop dur toute seule Isis. Contacte ton centre anti-douleur ils doivent pouvoir t'aider. Et en attendant, prends la dose efficace qui te soulage. Tu n'en a rien à faire des toubibs et de leur théorie, c'est toi qui souffres pas eux!

courage isis quoi te dire?pfff fait a ta facon comme dit kosok c'est toi qui souffre alors....

oui moi pareil douleurs permanentes mais pas grand chose pour soulager!!!jusque la rien d efficace!!

merci de ton conseil Kosok c'est vrai que je suis suivie par un centre anti douleur normalement mais j'ai voulu essayer avec mon généraliste mais c'est dur

j'ai réaugmenter un peu car je ne tenais plus!!!
merci Véro à toi aussi pour ton soutien

et vous les douleurs ? ça va ?

Je te comprends aussi Isis.

Pour ma part, je refuse de trop souffirir. Un peu oui, cela peut se ''controler'' mais en permanence, non pas du tout!

pour l'instant, j'ai de qu'il faut pour controler et en plus, j'ajoute de l'herbe magique a l'occasion.

L'activité physique aide aussi. Particulierement la piscine

oui l activité physique peut aider mais faut pouvoir le faire physiquement j entend!j ai le kiné 3 fois par semaine ça soulage un peu sur le coup mais ça dure pas.je crois que je vais essayer l herbe magique aussi!!la je suis en train de diminuer le monoalgic je ne prend plus que 1 au lieu de 2 franchement je ne vois pas de difference!aujourd hui je n ai pris aucun juste lioresal ...a suivre!!!

je sais que l'activité physique aide aussi je fais de la kiné 2 fois par semaine mais pour la piscine c'est difficile quand on est en fauteuil il faut qu'elle soit adapté
c'est pour ça que je vais refaire une demande, comme tous les ans, au centre de rééducation

j'ai passé vraiment une sale nuit, avec des crampes, douleurs, à 5 h du matin je prenais un comprimé pour la douleur

à moins que ce soit une autre poussée qui se prépare mais j'en ai vraiment marre de souffrir

lundi je vais rappeler mon médecin et le centre anti douleur mais je sais qu'il faut 3 mois de délai pour avoir un rdv!!!

Contre les crampes, il existe un médicament qui fonctionne très bien pour moi : Hexaquine.

As-tu essayé les bains froids ? (si ça marche pour toi)

les bains froids marchent très bien contre la spaticité chez moi j'en prenais quand j'étais en rééducation, mais là pas de baignoire

de toute façon mon état s'est agravé, maintenant important vertiges et nausées, et diplopie, j'ai vu mon généraliste qui m'a confirmé que c'était une poussée, donc je suis dans l'attente du place au chu

je verrai à ce moment là pour gérer mes douleurs avec le neurologue

Manquait plus que ça...

Retape-toi bien, et donne-nous de tes nouvelles !

(Tu pourras, quand tu iras mieux, essayer de remplacer le bain par des douches froides sur les jambes, ça marche aussi. Ou pourquoi pas la classique bassine ?)

Désolée pour toi Isis. J'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée.

merci pour votre soutien

les douches froides l'hiver glagla je préfère l'été

Bon je ne suis toujours pas partie pour une hospitalisation pour les bolus, c'est vraiment compliqué pour se faire hospitalisée
mon médecin généraliste a appelé ma neurologue il est tombé sur la secrétaire qui fait barrage et dit qu'elle ne peut lui passé au tél, qu'elle lui laisse un mail pour la demande d'hospitalisation
deux jours après toujours pas de nouvelle, j'appelle, le service me dit qu'ils n'ont pas mon nom sur la liste d'attente, le neurologue n'a pas fait le nécessaire.
le lendemain mon médecin rappelle, la secrétaire lui dit qu'elle ne peut rien faire de plus que de lui laisser un mail
c'est vraiment n'importe quoi!!! il va rappeler demain j'espère qu'il va pouvoir lui parler
j'ai l'impression que l'on s'en fout complètement de mon état, y a de quoi démoralisée

On en avait déjà parlé je crois, mais peut-être ton médecin pourrait-il te faire une ordonnance pour des bolus à la maison dans ce cas ? Les infirmières peuvent rester avec toi le temps de la perf.
Parce que c'est pas normal de ne pas être soignée.

je ne sais pas si c'est possible car je suis seule à la maison
j'ai bien une aide à domicile qui vient tous les jours, mais j'ai un peux peur si je venais à avoir un problème
et c'est vrai qu'à l'hôpital on ne fait rien pas le repas où alors il faudrait que j'organise que l'aide vienne le soir aussi
c'est vrai que ça demande à réfléchir je n'y avais pas pensé vu que c'est si compliqué de se faire hospitaliser

merci Lelette

Isis, moi aussi je suis seule. Et je fais systématiquement mes bolus à la maison (l'infirmière vient me brancher à 6 h du matin et je dors jusqu'à la fin de la perf

). Si tu n'as pas eu de problème pendant les précédents, il n'y a pas de raison que tu en aies maintenant. Et de toute façon, l'infirmière qui vient te poser la perf, si elle ne reste pas, est toujours dans les parages en cas de besoin.
Et vu que tu as une aide, autant en profiter !

Me voilà enfin hospitalisée pour 3 bolus et ils sont super ils s occupent de ma douleur ils m ont dit de ne surtout pas arrêter le topalgique car j en ais besoin problème d épaule dû au fauteuil manuel

Isis la solution c'est l'électrique!!! Petite coquine! Moi aussi, j'ai une épaule en vrac (tendinopathie et pas envie de me faire opérer). La solution: ne plus utiliser du tout son épaule. Donc une seule canne ,tant pis si je vais moins loin , fauteuil manuel uniquement à l'intérieur et j'avance avec une main et les pieds (comme je peux) et le fauteuil électrique un max à l'extérieur et les grandes distances.

J ai un fauteuil électrique mais quand l aide à domicile m emmène en course je suis obligée de prendre le manuel car l autre ne rentre pas dans la voiture par contre j utilise l électrique dans la maison

BONSOIR ISIS
mare de la douleur je te comprend
j'espère que les bolus te feront du bien

j'ai été absente un petit moment je vais essayer de faire un petit tour de temps en temps sur le forum pour avoir de vos nouvelles mais j'ai du mal a rester assise

je repousse une opération de la hanche depuis deux ans mais la douleur étend trop forte je rentre en clinique le 13 Mars

avant exament neuro cardio ..... enfin tout pour que ça se passe bien
je revient demain prendre de tes nouvelles isis
soigne toi bien

bizzzz

Courage Christine. Les opérations de hanche (s'agit-il d'une prothèse ?) se passent très bien et les patients retrouvent en général une nouvelle qualité de vie.

À bientôt !

comme lelette courage christine !

oui lelette s'est une prothèse de hanche le coté droit

et le coté gauche notre amie la affaibli alors plus le chois

merci à vous deux je garde courage

a bientôt bizzz

merci Christine pour ton message
me voilà de retour à la maison !!!! j'ai eu mes 3 bolus de solumédrol avec encore ses effets secondaires qui sont mal de tête affreux et douleurs jambes. mais ce qui est bien c'est que je suis tombée sur un bon interne qui m'a donné de l'acuppan et ça m'a pas mal soulagé sauf qu'ils n'ont pas voulu m'en donné pour la maison!!!!

j'espère ne pas avoir trop de séquelles car y en a marre!!!!
ce qui m'inquiète c'est que j'ai des troubles de la déglutition surtout en avalant du liquide, j'espère que ça va se remettre, ils m'ont conseillé à l'hôpital de boire de l'eau pétillante, ou sucré ça passe mieux, et qu'il faudra faire le point en mars avec le neurologue
en plus que je vois double, je ne suis pas gâtée

Christine maintenant les prothèses de hanche se font bien, et il parait que tu retrouve toutes tes capacités après, car moi aussi il faudra que je le prévoie et j'en ais beaucoup parlé avec les médecins, et ils m'ont dit que ce n'était rien comme opération maintenant.

BONSOIR ISIS
je suis contente que tu soit rentrai chez toi
pour la déglutition j'ai de temps en temps se problème pas trop souvent heureusement
je boit de l'eau pétillante ou de l'orangeade car l'eau plate ne passe pas

pour ta vision double elle vas se passer avec les bolus
s'est vrais tu n'est pas très gâtée j'espère que tes effets vont te laisser tranquille et souffler un peu
courage a bientot
bizzz

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Marre des douleurs!!!!

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