Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Voilà maintenant 7 mois que j'attends un diagnostic sur mes 3 "poussées" (aux dires des médecins).

Brièvement :

Mi-juin 2010 : grosse fatique, mains engourdies, puis jambe droite engourdie cotoneuse (je boite sans douleurs) fourmis, décharges électriques baladeuses comme les fourmis, troubles de la copcentration...

Hospi en urgence le 2 juillet en neuro 2 irms normaux, prises de sang, rivotril. Au bout de 5 jours je demande à partir car j'avais une mamie avec alzeimer qui chantait jour et nuit dans ma chambre. le neuro m'oriente vers un rhumato en externe.

RDV rhumato mi-juillet (les problèmes perdures...) hospi d'urgence en rhumato RAS une semaine de cortisone et ketamine avec programmation d'hospi pour octobre... et rdv en septembre avec neuro. Surtout revenez si vous refaite une "poussée"... de quoi ??? de croissance docteur ...

Ca ce calme... mi-aout reproblèmes en vacances je vais voir le toubib du coin qui me dit voyez un neuro cela ressemble à une SEP...

Septembre : rdv neuro "voilà docteur j'ai tout noté car en ce moment j'imprime rien" le neuro "PSSST" ok zen j'ai des faiblesses musculaires j'ai du mal à couper un morceau de fromage.. réponse du neuro "vous n'avez qu'à manger des yaourts !!" petage de plomb en lui expliquant qu'à 38 ans j'ai autre chose à faire de ma vie et de me rendre interessante.. ok on se voit en octobre lors de votre hospi pour une ponction lombaire et irm.

mi-sept re jambes re fourmis re décharges re fatigue nouveauté des crampes et des nerfs qui bougent tous seuls re marre..

Fin octobre : hospi j'ai vu 7 médecins 2 neuros 1 médecine interne et 4 rhumatos interrogatoire, contre interrogatoire...on va vous faire la PL et un EMG.
entre temps le grand chef siou qui gère mon dossier soit monsieur mange des yaourts part en vacances et là !!!patatraaaa on a pas eu la validation il faut reprendre un rdv avec le neuro à son retour et on programmera la PL et EMG. traitement 1 semaine ketamine et tégretol jusqu'à janvier pour les CRAMPES

et là je me dis M...rde j'en ai marre j'arrête tout on verra bien.

Décembre : flou à l'oeil droit douleurs coté droit aux "racines" des dents avec la face coté droit engourdie. Je vais voir mon médecin de famille lui explique que je ne veux plus voir le neuro. Il m'encourage à refaire les 2 irm et me fait un courrier pour un autre neuro.

Je passe mon IRM cérébral ce soir et le médullaire lundi matin.

Voilà donc je ne sais toujours pas qu'est ce que c'est j'ai pensé à une fybro mais d'après les rhumato non car je n'ai pas de "points" qui réagissent (j'ai rien compris ???).

J'ai fait court !!! si si je ne manquerai pas de vous donnez les résultats.

J'aimerai vos avis sur mon parcours et quelques conseils SVP.
Bonne journée

Bonjour Laure, et bienvenue parmi nous !

Que te dire d'autre que... tu as le parcours totalement atypique de la plupart des gens de ce forum !

Au moins, tu ne lâches pas le morceau. Tu finiras bien par tomber sur un spécialiste qui ne trouve pas ça amusant de ne pas pouvoir couper un morceau de fromage (tiens, c'est une idée de post, ça, les perles de nos chers neuros).

Dis-toi (je sais, ça ne te consolera pas, mais bon...) que 7 mois, c'est long, mais en même temps assez court avec ce genre de cochonnerie.

Je pense fort à toi pour l'IRM de ce soir !

Bonsoir et

Bon weekend et

Bonjour Laure...

Nous avons beaucoup ici des parcours semblables au tien... Pour ma part, cela fait 4 ans que ça dure, 4 années où on me prend parfois pour un dingue, où au contraire devant ces symptômes, on réunit une équipe qui réfléchit jusqu'à me faire courir sur un tapis alors que j'ai parfois du mal à faire 50m en marchant... IRm, PL... Et toujours pas fixé... En attendant, on gère comme on peut le quotidien mais ce qui est normal, je te rassure, c'est de péter parfois les plombs quand on a l'impression d'être incompris. Alors, courage à toi car ici, on se serre les coudes (ou les petits doigts si on n'y arrive pas) et tu trouveras toujours quelqu'un pour te donner un coup de boost...
Courage

Merci pour vos messages d'encouragement, effectivement en lisant vos post je me retrouve dans certains bien qu'aujourd'hui je ne dis pas avoir la sep.
Je connais malheuresement ce parcours du combattant j'ai mis
2 ans pour decouvrir mon endometriose
J'ai vu 8 gynecos et 3 mon gentillements conseiller de voir u n'psy.
Une chose est sur j'ai un. Truc qui ne tourne pas rond, et mon corps me l'a bien fait sentir, le psycho ok mais bon y a peut etre des limites.
Je patiente s'agement, d'ailleur c'est pour ca que l'on appelle les malades des patients
Bonne fin de journee

Voilà ca c'est fait !!!

Maintenant y a plus qu'a attendre vendredi que je cherche les résultats.

J'attendrai le jour et la nuit....j'attendrai....

Bonne journée

Et tu vois le neurologue dans la foulée ?

Non je ne vois pas le neurologue car j'ai laissé l'autre taré...

Une collègue qui a une myelite m'a conseillé le sien.

En fait j'attends les résultats car si il n'y a rien je n'ai pas envie qu'on me regarde comme la neuneu de service.

Que faire dans ce cas ?? c'est toute la difficulté pour moi car je ne supporterai pas encore ce jugement. Faudra t'il faire une PL même si les IRM sont négatifs ?? je ne sais pas.

Pour le moment j'attends vendredi, une chose est sure c'est que j'ai bien une saloperie qui me grignotte sournoisement.

Bonne journée

C'est bien pour répondre à cette question qu'il serait intéressant que tu voies quand même un bon neurologue. Lui seul pourra t'orienter vers les examens utiles.

Bonsoir et bienvenue sur le forum.je pense que Lelette a raison , va voir un bon neuro sérieux avec qui le courant passe (et qui ne mange pas de yaourts, hein!)

bienvenue sur le forum !!!!
je suis dans le mm cas que toi ,les douleur les fourmiment dans les bras et jambe des coup de jus dans la nuque du mal a marché et plein d autre truc encore y mon fait passer 2 irm et tout est bon pour eux j avais demander a mon généraliste si sa serrai pas la sep au debut y penser comme moi mais une fois passer mes 2irm bin y c est pas trop derniérement je suis retournée voir mon généraliste pour en savoir un peut plus du coup y pense que c est peut étre la déprime qui me fait des douleur (mdrrr) donc ma donner des médocs qui me fait dormir tout la journée (mais sa y me la pas dit ) donc j ai arrété de les prendre car avec 3 enfants pas évident quand on est naze !!
faut avoir un peut de courage et surtout un peut de patience !! mais moi j en ai plu donc j ai décidé de tout arrété pour le moment je ne suis pas un cobaille ni un pantin !!! allez courage a toi

Des nouvelles Laure ?