Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai de plus en plus mal à la jambe droite, qui me brûle depuis les orteils jusqu'à la cuisse, avec une prédilection pour le mollet .
La dernière fois qu'elle m'a fait ce coup-là, c'était le soir de Noël il y a deux ans, et là c'était une poussée.
J'attends de voir comment ça va évoluer, mais je pense que c'est surtout dû à la fatigue. J'ai un peu tiré sur la corde hier... (enfin, disons que j'ai rempli mon emploi du temps comme si je n'avais rien, normal quoi ). Donc pour l'instant, repos (je vais même annuler l'invit chez des amis à 40 bornes de chez moi ce soir ).
Ma question était donc : connaissez-vous quelque chose qui puisse calmer ce genre de douleur intempestive, mis à part le Lyrica qu'il faut prendre en traitement au long cours ?
Si ça continue, je vais essayer l'ibuprofène, mais franchement je n'y crois pas trop. Mais par exemple, de la glace, une douche froide, des étirements ?
Vous faites quoi vous, dans ces cas-là ??

coucou lelette
j'ai eu deux medoc pour des soucis de brulures lyrica et gabapentine je ne sais pas ce que ca donne pas oser le commencer!ma derniere poussee m'a redonné des brulures si ca passe pas j'essaie l'un des deux!
sinon en general cortisone mais bon c'est pas le top non plus

Que te répondre Lelette, à part prendre le taureau par les cornes et de prendre un traitement de fond mais ça tu le sais déjà , n'est-ce pas?
Je connais ces douleurs et leurs cotés insupportables....réfléchis!

Oui je sais bien... Mais je prends (ou plutôt, je devrais prendre) déjà tellement de cachets... Et comme ces douleurs sont très ponctuelles (enfin, quelques jours de temps en temps), je me dis que je peux les supporter le temps qu'elles durent si ça m'évite les effets secondaires de tout le reste . Encore du déni, vous croyez ?

Bon, la nuit a été bonne en tout cas, douleur beaucoup moins intense. Je vous dirai si je trouve quelque chose .

je fais comme toi Lelette je prends quand j'ai trop mal!c'est pour ca pour l'instant pas commencé les 2 medoc pfff
chez moi beau soleil ca fait trop du bien
bon dimanche

D'accord avec toi Véro ! Mon mollet s'est rappelé à moi ce matin, mais comme il fait beau, j'ai ouvert toutes les fenêtres et je passe mon temps dans le jardin. La SEP peut aller se faire...

ouai qu'elle aille se faire....ah si on pouvait!

C'est vrai qu'il faisait super beau ce weekend! Un vrai weekend de printemps! J'ai même vu que la plupart de mes plantes sont en train de partir ... ok il est un peu tôt pour ca et elles devraient vite s'en rendre compte, mais ca booste le morale!

Pour les douleurs genre brûlure, je prends du tegretol et ca marche pas mal. Pas complètement disparu, mais très supportable. Samedi, j'ai oublié (l'air printanier?) ... et bien je l'ai senti! Donc c'est que ca marche pour moi.

Mais le tegretol (comme les autres médicaments d'ailleurs) se prend tout le temps ? Et mes douleurs ne sont là que ponctuellement.

Tout le temps effectivement. Pour les trucs ponctuels lors de ma dernière poussée, j'avais pris de l'ibuprofène en super dose et ca aidait juste un peu ... pas bien parce que ce genre d'anti-douleur sur le long terme c'est une cata. Depuis que j'ai commencé, les douleurs ponctuelles fortes sont devenues plus légères, donc vivables.

Ha , merci Brigitte, peut être qu'on va réussir à convaincre Cécile que la vie est plus belle avec des douleurs contrôlées

Salut Lelette, moi, j'ai eu du Rivotril pour calmer une névralgie faciale paroxystique... J'avais toujours mal quand même... La seule chose que j'avais trouvée: ne plus ouvrir la bouche..

Peut-être donc qu'il faut que j'arrête d'ouvrir les... oups, pardon

Plus sérieusement, je prends déjà du Rivotril, qui calme bien les spasmes de ladite jambe. Mais comme il m'assomme +++, je le prends le soir.

Pour vous rassurer les filles, je vois mon neuro fin mars, et je lui en parlerai. On verra bien ce qu'il me dira... En attendant, la douleur est toujours là, et puissance 10 quand je prends ma voiture pour vaquer à mes diverses occupations du moment (rendez-vous à l'Inspection pour voir quoi faire dans un avenir proche, chez divers médecins parce que la santé, passé 40 ans, n'est plus ce qu'elle était... bref). Peut-être que c'est encore une petite poussette ? Dans ce cas, elle passera comme elle est venue, j'ai pris assez de cortisone comme ça pour l'instant .

à tous

On m'a donné le choix entre Tegretol et Rivotril, mais on a commencé par essayer Tegretol parce que ca n'endort pas ... Super-important ca!!!!! J'aurais pas tenu avec l'autre si ca endort encore plus, mal ou pas mal. Mais j'ai de la chance!! Le premier me suffit!

Je sais bien Patrick... J'ai le bouquin, je fais parfois des incursions à l'appart, j'ai même essayé le régime. Mais qu'est-ce que c'est dur ! Il faut vraiment prendre du temps pour soi, pour réfléchir à son alimentation, pour la préparer, et ce temps, je ne me le donne pas . Une résolution pour 2011 ?

Cela fait plusieurs fois que je lis des allusions à ce régime. Y a t-il d'autres personnes qui le teste comme Patrick?

Supprimer le lait n'est pas particulièrement difficile pour moi, mais pour le gluten, comment faites-vous ?

Un de nos étudiant est intolérant au gluten donc je lui ai demandé puisqu'il est venu manger chez nous. Il faut supprimer tout ce qui est à base de céréales: farine donc pain, patisseries, ... bière aussi. Il mange quand même du riz bien que ce soit une céréale apparemment ca ne contient pas de gluten.

Je dois dire que honnêtement j'aurais du mal à survivre à ce régime! Supprimer le lait ca veut dire supprimer le fromage! Mon mari m'appelle "cheese-monster" ... ce n'est pas pour rien. Et supprimer les patisseries c'est au dessus de mes forces! Il y a des bonnes choses qu'on peut faire sans farine, mais quand même Et puis en plus je viens d'apprendre à apprécier la bière

Alors, je crois que c'est rapé pour moi, c'est le cas de le dire, s'il faut supprimer le fromage!

Et les pâtisseries... Moi, j'y trouve du réconfort là dedans! Bon, si on me prouve par A+B que ça peut avoir un effet... j'essaerai peut être...pendant 1 semaine!

Il existe des tests d'intolérance(s) alimentaire(s). Coûteux, bien sûr.
Mais je reste persuadée que ce que l'on mange influe sur ce que l'on ressent...

Je dois dire que pour le moment, avec tous les trucs qui m'ennuient venant de partout, je ne veux pas entendre parler de couper les plaisirs de la table!! Il faut accrocher le moral quelque part! Cela dit, je ne mange pas comme un cochon! On cuisine beaucoup nous-même et on applique le tout-avec-modération. Mon mari vient aussi de décider de limiter la viande (il a lu un livre sur le traitement des animaux) donc pendant la semaine, c'est devenu assez végétarien et pour le weekend, on achète de la viande de bonne qualité (puisqu'on en achète moins on peut la payer plus cher!).

Mais bon, tout ca contient du gluten et du lait (sous forme de fromage surtout ... je déteste le lait)

Il a donc vu une réelle différence ?

Bonjour,

Lelette a écrit :Supprimer le lait n'est pas particulièrement difficile pour moi, mais pour le gluten, comment faites-vous ?

Pour le gluten, je fait mon pain moi même (farine de sarazin ou riz), les pâtes, achetées au magasin bio (pareil, sarazin, riz). Pour les desserts, fait maison, liaison avec de la farine de riz ou de la fécule de pommes de terre

mykky35 a écrit :Bon, si on me prouve par A+B que ça peut avoir un effet... j'essaerai peut être...pendant 1 semaine!.

Le problème c'est que ce n'est pas prouvé (avec des essais en double aveugle), mais je vais mieux (sans médicaments) et d'autres aussi. Le deuxième problème est qu'il faut le faire pendant 2 ans avant d'avoir des bénéfices. Les vrais bénéfices (équilibre et marche) sont venus vers les 18 mois, mais j'ai eu moins de fatigue et je supporte mieux la chaleur (je suis cuisinier) vers 6 mois de régime.
Mon "avantage", c'est qu'il y a deux ans, mon neurologue m'a dit: "PAS de traitement en vue pour vous dans les 10 prochaines années". Donc, j'avais le choix: attendre ou agir.
Et je me dis souvent que ce n'est pas une privation comme ces produits sont des poisons pour moi.

Patrick

Patrick, est-ce que le régime Seignalet dit quelque chose à propos des gras saturés?

Merci beaucoup Patricks pour ces éléments... je vais y songer, le lait ce n'est pas trop difficile pour moi, mais c'est surtout le reste: bref, souvent, entre le boulot, le moral et le reste à gérer, je vais au plus facile, c'est à dire de la bouffe déjà prête. Et j'avoue, comme beaucoup de personnes, elle m'apporte un soutien psy! Quand je n'ai pas le moral, c'est le sucre qui envahit mes placards!

Mais, ce sont des éléments que je vais garder dans un coin de mon esprit! Merci.

Bonjour,

Papaye a écrit :Patrick, est-ce que le régime Seignalet dit quelque chose à propos des gras saturés?

Les gras saturés, la plupart d'origine animale posent principalement des problèmes après cuisson. Donc du gras non cuit (carpaccio de magret de canard par exemple) c'est bon, ou du saindoux (attention à faire fondre le gras très doucement => moins de 110°) et dans ce cas il vaut mieux utiliser des produits bio (les cochoneries genre pesticides adorent se loger dans le gras).
Pour la sep, le plus utile pour la myéline, sont les acides gras polyinsaturés. Pour être précis les omégas 3. On trouve les omégas 6 (qui, eux, sont pro inflammatoires, dans TOUTES les huiles). Donc il faut privilégier les omégas 3 qu'on trouve dans les poissons gras (saumon, hareng, sardine, maquereaux) ainsi qu'en gélules (magasins bio ou sur le net). On les trouves aussi dans l'huile de lin (58%) et dans l'huile de colza (8%) à acheter impérativement bio et première pression à froid et non pasteurisée. C'est huiles sont sensible à la lumière et à l'air, alors pour éviter leur oxydation, il faut les conserver au frigo une fois ouvertes. Et l'utilisation daoi toujours être en assaisonnement, JAMAIS pour la cuisson.
Pour la cuisson, on utilise principalement de l'huile d'olives, riche en omégas 9 et la plus stable à la cuisson.

Patrick

Bon, eh bien, on attend une recette type maintenant... En plus, comme tu travailles en cuisine, ce doit être excellent!

Merci pour ta réponse Patrick.

Je cuisine pas mal juste avec l'huile d'olive, et tous les matins, je me fais un cocktail lécithine de soja-graines de lin fraîchement moulues-jus d'orange.

J'ai lu dans un livre de Pitchford que la lécithine de soja était conseillée pour combattre la sclérose en plaques.

Et dis-moi, Seignalet parle-t-il des produits à base de noix de coco (lait de coco, huile de coco, etc.)? Ces produits contiennent beaucoup de gras saturés, même s'ils sont d'origine végétale.

Bonsoir,

Lait et huile de coco sont autorisés (comme tout,sans excès), vu que les graisse saturées sont les plus stables (cuisson). Mais au moment de l'assimilation, il y a concurence, et le corps va plutôt piocher dans les saturés au détriments des insaturés.
Il faut aussi savoir que le corps humain transforme les graisses pour les assimiler, donc, plus ilis sont proches de ce que notre corps réclame, moins il a besoin de travailler/transformer ces graisses.

Un exemple d'un menu servi le 30 octobre chez moi pour une réunion entre personnes suivant le même régime:
Pour l'après midi: un cake au raisins secs (farine de sarazin) avec cfé ou thé.
Le soir:
Amuses bouches: Rillettes sur petits toast (sarazin)
Tomate cerise avec crevette en mini brochette
Saucisson sec et olives en mini brochette
Servis avec un kir

En entrés Balotine de canard au foie gras, petite salade avec des pousses d'alfafa
ou terrine de légumes aux saint jacques et langoustines, petite salade avec des pousses d'alfafa

En plat: Suprème de poulet, sauce au foie gras
ou Filet de dorade, sauce crèmeuse (sans crème) aux langoustines

En dessert, une assiette composée de:
Crème brûlée à la noix de coco
Sorbet rhubarbe
Crème au chocolat
Florentin

Avec le repas j'ai servi du pain de sarazin, et du pain de mie (farine de riz)

Patrick

Pour plus de détails (photos, liens vers les recettes) c'est ici:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... e%20colocs

Merci Patrick. Ça me rassure pour les produits au coco... j'aime tellement les plats que du lait de coco!