et c est reparti: fatigue, douleurs.. marre de ces symptomes
et c est reparti: fatigue, douleurs.. marre de ces symptomes
Bonjour à tous,
ca fait un moment que je ne suis plusvenu sur le forum, on va dire que ça alllait mieux pour moi, et depuis presque une semaine, rebelotte...
J'ai mal aux jambes la nuit, mal aux bras la journée, je suis tres fatiguée et donc avec tous ces soucis, je n ai plus le moral...
J en ai marre d avoir toujours des problemes, surtout qu a mon age(20 ans) on ne devrait pas en avoir...
est ce qu il y aurait sur ce forum des personnes de mon age ( la vingtaine) qui rencontrerais ces soucis? parfois j aimerais discuter et me confier à quelqun de mon âge et qui rencontrerai les mêmes problemes que moi...
A bientôt
ca fait un moment que je ne suis plusvenu sur le forum, on va dire que ça alllait mieux pour moi, et depuis presque une semaine, rebelotte...
J'ai mal aux jambes la nuit, mal aux bras la journée, je suis tres fatiguée et donc avec tous ces soucis, je n ai plus le moral...
J en ai marre d avoir toujours des problemes, surtout qu a mon age(20 ans) on ne devrait pas en avoir...
est ce qu il y aurait sur ce forum des personnes de mon age ( la vingtaine) qui rencontrerais ces soucis? parfois j aimerais discuter et me confier à quelqun de mon âge et qui rencontrerai les mêmes problemes que moi...
A bientôt
Bonjour,
Je n'ai pas ton âge (53 ans), mais mes problèmes de fatigue et de douleurs ont considérablement diminués en suivant le régime du docteur Seignalet. Le seul problème est qu'il faut être patient, je suis ce régime depuis 21 mois et il m'apporte des améliorations nettes.
Patrick
Je n'ai pas ton âge (53 ans), mais mes problèmes de fatigue et de douleurs ont considérablement diminués en suivant le régime du docteur Seignalet. Le seul problème est qu'il faut être patient, je suis ce régime depuis 21 mois et il m'apporte des améliorations nettes.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Salut Julie,
Je peux comprendre, même si je suis un peu plus agée que toi, 27 ans, l'idée qu'on digère assez mal d'etre comme une ptite vieille à notre age.
C'est injuste, un rien cruel, tout ce qu'on veut en fait, tout simplement parce que c'est une question de point de vue!
Lelette dit que la vie est ce qu'on décide d'en faire, et je rajoute qu'elle est aussi comme on la voit. Tu sais, le fameux verre moitié vide et moitié plein, au final, c'est la même chose.
Lors de mon premier bolus, à l'hopital, il y avait une vieille dame avec moi, elle avait bien 80 piges, et elle venait de declarer une sep. Elle etait tellement désolée pour moi (pourtant me semble pas que je fasse pitié), qu'elle ne cessait de me dire "à votre âge, vraiment c'est pas facile, vous deviez avoir toute la vie devant vous!"
Et moi de mon coté, je pensais "A son âge, la pauvre, une fin de vie pas des meilleures.."
Quelles différences entre nous en fin de compte? On est là, on a ça, et puis alors... on va pas se tirer une balle en plus? Imagine qu'on se rate et qu'on se la tire dans le pied! C'est un peu ça pour moi de laisser le moral partir en vrille, me tirer une balle dans le pied.
Ca aide pas, au contraire, c'est comme le déni.
Le juste milieu c'est de penser à tes projets, tes reves,et de tout mettre en oeuvre pour les atteindre ces buts, tout en prenant soin de toi. C'est pas si dur.

Je peux comprendre, même si je suis un peu plus agée que toi, 27 ans, l'idée qu'on digère assez mal d'etre comme une ptite vieille à notre age.
C'est injuste, un rien cruel, tout ce qu'on veut en fait, tout simplement parce que c'est une question de point de vue!

Lelette dit que la vie est ce qu'on décide d'en faire, et je rajoute qu'elle est aussi comme on la voit. Tu sais, le fameux verre moitié vide et moitié plein, au final, c'est la même chose.
Lors de mon premier bolus, à l'hopital, il y avait une vieille dame avec moi, elle avait bien 80 piges, et elle venait de declarer une sep. Elle etait tellement désolée pour moi (pourtant me semble pas que je fasse pitié), qu'elle ne cessait de me dire "à votre âge, vraiment c'est pas facile, vous deviez avoir toute la vie devant vous!"
Et moi de mon coté, je pensais "A son âge, la pauvre, une fin de vie pas des meilleures.."
Quelles différences entre nous en fin de compte? On est là, on a ça, et puis alors... on va pas se tirer une balle en plus? Imagine qu'on se rate et qu'on se la tire dans le pied! C'est un peu ça pour moi de laisser le moral partir en vrille, me tirer une balle dans le pied.
Ca aide pas, au contraire, c'est comme le déni.
Le juste milieu c'est de penser à tes projets, tes reves,et de tout mettre en oeuvre pour les atteindre ces buts, tout en prenant soin de toi. C'est pas si dur.

salut julie
tu sais ai tous dans le mm cas et certain on des enfants a s occupé ,c est très dur de caché la souffrance aux enfants en plus quand y son jeune !!!!! la vie continue comme elle est !!! moi pour me remonté le moral jme dit que y a pire que moi j avou defois sa marche mais pas toujour ,je vais pas te cacher que je prend sa a la rigolade ya des jour que le moral est vachment très bas et des jour que je fait comme si javai rien et faut étre forte très forte
courage a toi si tu a un souci on ai la pour toi !!!!!!! bisous
tu sais ai tous dans le mm cas et certain on des enfants a s occupé ,c est très dur de caché la souffrance aux enfants en plus quand y son jeune !!!!! la vie continue comme elle est !!! moi pour me remonté le moral jme dit que y a pire que moi j avou defois sa marche mais pas toujour ,je vais pas te cacher que je prend sa a la rigolade ya des jour que le moral est vachment très bas et des jour que je fait comme si javai rien et faut étre forte très forte

lulu a écrit :Salut Julie,
Je peux comprendre, même si je suis un peu plus agée que toi, 27 ans, l'idée qu'on digère assez mal d'etre comme une ptite vieille à notre age.
C'est injuste, un rien cruel, tout ce qu'on veut en fait, tout simplement parce que c'est une question de point de vue!![]()
Lelette dit que la vie est ce qu'on décide d'en faire, et je rajoute qu'elle est aussi comme on la voit. Tu sais, le fameux verre moitié vide et moitié plein, au final, c'est la même chose.
Lors de mon premier bolus, à l'hopital, il y avait une vieille dame avec moi, elle avait bien 80 piges, et elle venait de declarer une sep. Elle etait tellement désolée pour moi (pourtant me semble pas que je fasse pitié), qu'elle ne cessait de me dire "à votre âge, vraiment c'est pas facile, vous deviez avoir toute la vie devant vous!"
Et moi de mon coté, je pensais "A son âge, la pauvre, une fin de vie pas des meilleures.."
Quelles différences entre nous en fin de compte? On est là, on a ça, et puis alors... on va pas se tirer une balle en plus? Imagine qu'on se rate et qu'on se la tire dans le pied! C'est un peu ça pour moi de laisser le moral partir en vrille, me tirer une balle dans le pied.
Ca aide pas, au contraire, c'est comme le déni.
Le juste milieu c'est de penser à tes projets, tes reves,et de tout mettre en oeuvre pour les atteindre ces buts, tout en prenant soin de toi. C'est pas si dur.
je suis entièrement d accord avec toi
faut avancer mais pour ca faut pouvoir mettre la sep de coté
façon de parler bien sur
re
Bonjour à tous,
Je viens de lire toutes vos reponses et je vous remercie.
C est vrai vous avez raison, j ai la sep mais c est pas pour autant que je vais baisser les bras. Je veux continuer à me battre pour mes projets futures.
Comme vous l avez tres bien dit; c est norarmal que parfois j ai un coup de blouze, c est pas toujours facile, mais apres tout je suis jeune et je ne peux pâs me laisser aller.
A tres bientot
Je viens de lire toutes vos reponses et je vous remercie.
C est vrai vous avez raison, j ai la sep mais c est pas pour autant que je vais baisser les bras. Je veux continuer à me battre pour mes projets futures.
Comme vous l avez tres bien dit; c est norarmal que parfois j ai un coup de blouze, c est pas toujours facile, mais apres tout je suis jeune et je ne peux pâs me laisser aller.
A tres bientot

Y a un clip qui me vient en tête, je sais pas si vous connaissez, c'est une chanson de Zazie, une histoire de cowboy, j'ai perdu le nom evidemment

C'est un type qui fait tout pour marcher, il lutte, il tombe, sous la pluie, et Zazie s'accroche après lui, comme sa conscience quoi. Je trouve que c'est un peu ça la sep, cette espece de grande gigue qui s'agrippe à nos chevilles, qui nous bouscule.
Bien sur les paroles collent pas hein, mais les images, ça me parle..