Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Voila depuis maintenant 7 ans j'ai de problèmes de santé non élucidés....

J'ai des formes de crises qui sont apparues d'abord en 2004, 2006; 2008 et 2010 entre les mois de mai et novembre à chaque fois

Les symptômes sont récurrents pour certains

voici ce que j'ai en ce moment :

des chocs électriques dans le bassin, des difficultés à marcher après 200 mètres je boite ensuite les pieds vont dans tout les sens et après je m'écroule (depuis 5 semaines),

mauvais équilibre, du mal a éviter les obstacles,

fatigue chronique qui a débuté avant 2004, je n'arrive plus a la maison

douleurs dans tout le corps tout le temps et cela empire avec les efforts, courbatures, raideurs, fourmillements pieds et mains, douleurs aux articulations, engourdissements du dos, jambes, pieds, mains et bras (comme ci j'étais anesthésié)

Trouble de l'humeur mauvaise mémoire etc.....

Impression d'avoir un voile gris constamment
devant les yeux, vertiges quand je lève les yeux aux ciel et quand je change de position


J'ai fait des PE en 2008 qui était négatifs, IRM aussi

On m'a parlé de la sclérose en plaque mais aussi de la fibromyalgie....

Merci pour vos avis vos conseils j'en ai besoin

Par qui es-tu suivie (quel spécialiste) ? Les médecins ont-ils proposé, sinon un diagnostic, du moins des soulagements ?

Pas facile quand on est assailli(e) comme ça de sensations sur lesquelles on peut difficilement mettre un nom. En tout cas, n'hésite pas à venir nous parler, nous serons toujours à l'écoute !

Merci Lelette

Je ne suis pas suivi en particulier par un médecin, je recherche un neurologue compétent qui puisse me diagnostiquer ma maladie.

Depuis plusieurs années, les médecins (généraliste...) me disent psycho stresse fatigue mais je ne suis pas prise au sérieux,
Il y a un neurologue qui m'a fait passer l'IRM et PE, quand je suis allé le voire en 2008 j'étais dans un sale état et il était inquiet vu que tout était négatif je ne suis pas allé le revoir car mon état s'était amélioré ensuite

j'ai essayé les corticoïdes, les anti inflammatoires et anti-douleurs et rien ne soulage la douleur

Comme je ne suis pas diagnostiqué je ne suis pas prise en charge de plus actuellement nous vivons en Algérie et c'est vraiment pas évident.

Quand je lis les symptômes de la SEP et de la fibro je me retrouve dans les deux mais rien que de pouvoir mettre un nom sur ma souffrance, déjà se serait un grand pas

Je pense du coup que tu pourrais revoir ce neurologue, s'il consulte encore. Lui faire part de tes douleurs, de tes doutes... Lui pourrait ensuite te faire faire d'autres examens ou t'orienter convenablement (je ne sais pas trop qui s'occupe des fibromyalgies. Les neuros aussi ?)

En tout cas, ne reste pas comme ça ! Tu sais très bien que ça n'a rien de psycho machin-chose

Je vais déjà voire une autre neuro vendredi
Pour le neuro que j'ai vu dernièrement j'y ai pensé aussi mais je serais honnête il était assé âgé et je doute qu'il pratique encore.

pour la fibro moi c'est ma généraliste qui m'en a parlé mais en générale c'est un rhumato ou un neuro selon en faite les expériences du médecin je crois.

La fibromyalgie est une maladie classé dans les maladie rhumatismale mais qui fait appel a plusieurs spécialité pour les soins (kyné, rhumato, neuro etc...)

Est ce que les personnes atteinte de SEP ont elles peiné pour être diagnostiqué ?

Tout dépend. J'ai eu mon diagnostic en une semaine à peine, d'autres ont dû attendre plusieurs années (ou sont encore en attente...).

Promène-toi sur le forum, tu en sauras un peu plus sur ce sujet.

bonjour amana
moi je suis dans le mm cas que toi les douleur les perte d équilibre du mal a marcher .je suis suivi par un rhumatologue et donc y sais rien de sque j ai. j était aussi sous médoc et pareille y m aidé pas du tout donc mon généraliste les a enlever et je prend plu rien ,c est yper dur a vivre les saut d humeur je t explique méme pas et dernièrement je sais pas si c est lié a mes probléme de santé mais j ai des fuite d urine !!!! enfin bref tout sa sa me tape sur le système nerveux !!! en plus j ai méme plu envie d allez voir un docteur !!!!!

Ça serait peut-être intéressant de retourner voir un neurologue ? (je ne sais pas si les fuites font partie des symptômes de la fibro, mais de la SEP, oui !)

Bon courage Cygne

Si je comprends bien il y a beaucoup de personnes qui souffrent mais ne savent pas de quoi, j'ai lu que la SEP avait des point communs avec la fibromyalgie et inversement

J'aimerais savoir j'ai lu a plusieurs reprise des articles qui parlaient de signaux concernant la sclérose en plaque c'est quoi ces signaux

Merci encore pour votre aide

Amana, je ne suis pas sûre qu'il y ait réellement des "signaux". Mon médecin rééducateur (c'est fou le nombre de médecins qui nous appartiennent lorsqu'on a la sep !) m'a dit que les symptômes urinaires étaient souvent les premiers signes évocateurs.

Pardon je ne me suis pas bien exprimé je parlais en fait de la maladie en générale j'avais lu que la différence entre fibro et SEP étaient les signaux, je n'avais pas compris le terme signaux

Si non côté vessie depuis au moins 10 ans, moi c'est plus tôt, une sensation de vessie pleine, des douleurs comme une infection urinaires et des problèmes pour retenir quand je suis debout

lelette a sque j ai comprie les fuite que j ai c est peut étre un début de la sep??? sa me fait peur

Bonjour Amana,

J'ai quasiment les même symptômes que toi et moi aussi je galère pour savoir ce que j'ai. Enfin moi je n'ai pas encore passé de PE et une Irm, c'est prévu pour fin janvier et février.

Je te comprends quand tu dis que mettre un mot sur ta souffrance, serait déjà un grand pas ... le fait de savoir me soulagerait déjà beaucoup, en tout cas mon morale irait déjà surement beaucoup mieux

Je pense aussi à la fibromyalgie pour moi, enfin moi c'est mon entourage qui m'en a parlé .. je pense prendre rendez vous bientôt chez mon médecin pour voir ce qu'il en pense et aussi peut-être prendre rendez vous chez un rhumatologue ..

Reparle de tout ça au neurologue que tu vas voir vendredi et j'espère que tu tomberas sur une personne humaine (moi j'ai pas eu cette chance ) .. Tu as déjà vu un rhumatologue ?

Courage ainsi qu'à Cygne

cygne a écrit :lelette a sque j ai comprie les fuite que j ai c est peut étre un début de la sep??? sa me fait peur

Cygne, si tu ne pensais pas à la SEP, tu ne serais pas là...
Alors oui, les problèmes urinaires peuvent avoir une origine neurologique. Mais pas seulement. Essaie de ne pas trop psychoter .

Oui peut être ce régime fonctionne c'est sûre,
mais comme il est indiqué sur mon profil je vis en Algérie, et ici il est impossible de suivre ce genre de régime car on ne trouve pas de substitutifs aux produits laitiers, aux céréales et en plus vu la qualité de conservation des aliments et des maladies les cuissons doivent nécessairement être plus longue mais je ne remets pas en question la réussite pour certaines personnes et tant mieux pour vous.

Bonsoir

Je suis allé chez le neurologue aujourd'hui, je serais plus tôt atteinte d'une maladie neuro musculaire, j'ai plusieurs examens pour confirmer un diagnostique plus précis

Merci encore de m'avoir accueilli sur votre forum, merci de m'avoir lu, bon courage a tous les malades, je vous souhaite le meilleur, ne baisser jamais les bras

Au revoir

Bonjour Amana,

Je vois que le diagnostic se précise. Tu entraperçois le bout du tunnel !

En tout cas, tu seras toujours la bienvenue ici. N'hésite pas à revenir nous voir !

Merci Lelette pour ton soutien et à bientôt !