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Posté : 05 janv. 2011, 23:13
par cygne
bonjour sa fait un ti moment que je suis plu venue mais j avais la rage en moi et pk j ai la rage bin c est tout simple :quand je vient sur le forum et que je vous lis tout les symptômes pour moi j ai aussi cet chiotte de maladie et pourtemps les medecin ne trouve pas sque j ai, 2ans oui 2 ans que je traine sa et y save toujour rien , j en peut plu de vivre comme ca, j ai plu de traitement j ai juste le droit de souffrir et c est tout . je doit faire quoi avec tout sa , je sais plu quoi faire.je deprime assez souvent ,je supporte plu rien en se moment.je garde tout pour moi et sa devient dur ,j ai tellement envie de parler et quon me prenne dans les bras,mais c est pas si simple.......

Posté : 06 janv. 2011, 00:25
par Diane75
Je suis remonté un peu dans les messages pour voir que tu as eu deux irm revenues normales... As-tu fait une ponction lombaire?

Et... je ne connais pas tes symptômes, mais moi on m'a dit que ceux de la fibromyalgie et ceux de la sep se ressemblent parfois vraiment beaucoup. Est-ce que tes médecins ont parlé de cette possibilité?

Pourquoi tu n'as plus de traitement? Tu n'as même pas de quoi soulager la douleur???

Je suis désolée de ce que tu vis. Ce n'est pas facile et je te comprends. L'attente d'un diagnostic, le fait de ne pas savoir, que ce soit tellement long, ce n'est pas toujours évident et c'est une grosse source de stress. Mais je pense que tu devrais vraiment avoir de quoi soulager ta douleur.

Je ne peux pas te prendre dans les bras :wink: mais je sais qu'on peut parfois se sentir très seule à certains moments et je t'envoie mes meilleurs pensées.

Posté : 06 janv. 2011, 09:39
par cygne
merci diane !!!!! mon doc ma arreté les medoc car y me fessait pas d effet, non je n est pas fait de ponction lombaire, j ai fait les teste de la fibromyalgie c est négatif , j avais penser sa en premier car j ai 2 amie qu il on donc j ai tout de suite demander de faire le teste,
mes symptomes bin c est mal aux muscle au articulation j ai du mal a marché monté les escalier resté debout et très très fatigué je suis souvent enflammé les oreille le cou et quand je vais j ai mon doc lui montré quand je suis enflammé y me dit a chaque fois "vous m en faite des chose bizarre" je sais plu quoi faire ..

Posté : 03 févr. 2011, 10:40
par aelig
[size=18][/size]Salut cygne!
Je suis tombée sur ton message ce matin.
Je ne sais pas si ta situation s'est arrangée depuis, mais j'espère vraiment!!!
En fait en lisant ton message, tu m'as fait pensé à une de mes amie: elle est, elle aussi malade, mais elle a un spondilarthrite enquilissante...pas sure de l'orthographe :roll: !? Ton médecin peut peut etre te renseigner? Mais bon j'espère de tout coeur que ce n'est pas ca!!!! Même si notre maladie, dans le genre, est bien pourrie aussi!!!!
Bon courage à toi!

Posté : 03 févr. 2011, 13:18
par cygne
salut aelig
non sa c est pas arranger j ai été sur le net pour voir sque c est le spondylartrite enkylossant et j avoue les 3 vidéo que j ai vu sa ma vraiment penser a tout mes douleurs ,j ai bien noté le nom et j irai chez mon généraliste pour lui en parler . c est une maladie que je connais pas c est la premiére fois que j ai entendu se nom .
je t en remercie je te donnerai des nouvelles dès que je suis allez chez mon généraliste !!!!!!!!