Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous, tout d abord je vous presente a tous tous mes voeux pour cette nouvelle annee, bien voici mon soucis;;il m arrive de temps en temps d avoir du mal quand je mange a deglutire a tel point qu hier je m etouffais l impression que ma trachée a retreci que les aliments on du mal a passer,hier j ai vraiment fait paniquer tout le monde car je n arrivais plus a reprendre ma respiration,,ce probleme vous est il deja arrive? et est ce du a notre "charmane maladie"""" merci de vos reponses a bientot

Ça m'arrive aussi. C'est peut-être dû à un défaut de coordination musculaire (c'est qu'il en faut pour mâcher et avaler par le bon trou, tout en continuant à respirer !).

L'orthophonie peut aider dans ce domaine je crois. N'hésite pas à en parler à ton médecin.

Cela m arrive souvent, meme trop souvent. C'est effectivement un probleme de coordination musculaire de la gorge. Il faut faire tres attention parce qu'il y a un risque de pneumonie par aspiration. Particulierement lorsque l'on s'étouffe avec des produits laitier qui contiennent beaucoup de bactérie.

Comme le dit Lelette, l'orthophonie peut aider beaucoup.

On m'a enseigner un truc qui m aide beaucoup; pencher la tete par devant lorsque j avale. Les risques d'étouffements sont moins élevés

Oui, j'ai des pb de déglutition et j'ai fait de la rééducation. Cela va beaucoup mieux! Donc, il faut te traiter car cela peut être la source de graves complications!
Il faut peut-être adapter aussi la texture des repas, en rééducation, on en parle

Moi aussi ca m' arrivait pas mal de m'etrangler et puis il me fallait parfois jusqu'a une demi-heure pour retrouver une respiration normale. Maintenant comme Magie, je fais tres attention a pencher la tete plutot vers l'avant pour avaler des liquides ... pas toujours facile pour finir sa tasse de cafe, mais ca vaut la peine!!

ça m'arrive aussi surtout en poussée, ça va aussi bien avec un souci d'articulation. Si je peux te donner un conseil, c'est (genre si il t'arrive de t'etrangler avec ta salive), de boire et manger des choses avec un gout assez marqué et pas à température ambiante.
Pareil pour les choses que tu as l'habitude de boire, fais attention, c'est vite arrivé!
Je ne sais pas trop à quoi c'est du, c'est meme pas prévisible, et bonjour la honte effectivement

Quelque chose qui peut etre pas mal, c'est la relaxation le soir, quand tu sens que ça se serre, ça peut aider, mais il ne faut pas se focaliser dessus, j'ai l'impression que ça aggrave la sensation.

Je rejoins Isis quand elle te dit d'aller consulter ton médecin (pas le médecin traitant! le neuro). Les neuro ont l'habitude, les pb de déglutitions sont quelque chose de très classiques dans la SEP. Le bilan est en général fait par un ORL + un orthophoniste spécialisé dans les soucis neurologiques. A l'issue du bilan, ils peuvent prescrire une rééducation.

Pour les fausses routes aux liquides:
Lulu t'a donné de très bons conseils concernant les boissons,il faut des boissons qui "tranchent", je peux rajouter les eaux gazeuses. Elles permettent de boire à température ambiante, sinon penser aux tisanes, café thé...

Pour les fausses routes aux solides:
ne pas parler en mangeant (évident mais on ne l'applique pas toujours), éteindre la télé pour se concentrer.
ne pas hésiter à adapter la consistance (viandes tendres, fruits tendres, pas de graines (coucous, riz, pain..), pain de mie, éviter les aliments "difficiles": carottes rappées, cèleri...)
C'est le régime que j'ai actuellement. Cela marche très bien. Pourquoi éliminer "les graines" ? Quelques grains peuvent"se coincer" au carrefour voies respiratoires/digestives. On les ressent très bien lorsque cela arrive. Mon médecin rééducateur m'a expliqué que des grains peuvent alors passer dans les poumons sans qu'on le réalise d'où des complications respiratoires très graves.
Donc c'est pour cela qu'il est important que tu fasses un bilan pour savoir si la SEP est responsable de tes soucis et quel est la gravité du problème.

cela m'arrive tres souvent moi je mettais ca sur le compte du stress
alors maintenant je fais attention a bien mastiquer car dernierement cela m'est arrive au resto et je ne savais pas ou me mettre

PS: pour les curieux:
http://www.medix.free.fr/sim/dysphagie-orl.php

Bonsoir ,

Pour les liquides , au centre où je bosse nous épaississons les liquides avec une poudre ( Nestlé ) qui solidifie l'eau( café, thé, lait , café au lait, vin...) sans détérioré le gouts.

Ça marche bien pour les personne sujets aux fausses routes.

Bon la boite n'est pas donné , comme d'hab !

Pour les solides , il y a plusieurs types d'alimentation chez nous .
Normal ( le steak frites en entier , classique quoi ) l'alimentation Haché ( frites remplacé par la purée et viande cuite haché...c'est aussi très bon pour y avoir gouter) .
Puis le mixé en cas de dernier recours ( mixé fais chez nous , donc bien bon et bien riche !) .

C'est la seule solution que nous avons pour prévenir les fausses routes.
Il reste la sonde gastro mais bon la c'est déjà l'ultime solution .

Pour le fait de pencher la tête en avant , effectivement j'ai remarquer son efficacité, ça permet a pas mal de résidents de passer un repas un peu plus tranquille ( nous aussi ! ) .

Bonne année a tous , ALex

Bonjour

Comme amp31 je travaillais à domicile comme avs ,il y a une solution moins chère comme épaississant vu que j'étais chez les personnes je devais m'adapter au budget,nous faisions ça avec de la gélatine alimentaire pas chère .

Et à moi aussi pendant 2semaine ca met arrivée et encore de temps en temps.

BIZ @PLUS

Et le contraire, ça vous arrive aussi ?
Je veux dire, ne pas arriver à avaler sa salive du tout (ou presque). En ce moment, je suis obligée de m'y reprendre à plusieurs fois : j'ai l'impression que je n'arrive pas à serrer assez pour avaler !

Oui effectivement ça m'arrive aussi ,c'est l'un ou l'autre.
Voilà à bientôt

c'est un des premiers symptomes que j'ai eu au début de la maladie mais je suis plutot en hypersalivation , il y a meme des jours où je salive tellement que je bave, donc je m'etouffe frequemment avec ma salive et ça me fait paniquer un max. Ayant travailler en maison de retraite j'ai souvent été confrontée à ce problème de fausses routes. J'ai remarqué que je m'etouffais beaucoup plus lorsque je mange avec des personnes (restaurants etc ) que lorsque je suis toute seule je crois que c'est du à l'appréhension aussi (la honte de s'etouffer devant plein de monde)

Moi aussi : je ne m'étouffe jamais toute seule ! Peut-être parce que c'est plus difficile d'arriver à mastiquer, avaler, respirer ET parler !

C'est vrai Lelette que c'est souvent en public! C'est plus rigolo! Ca m'est encore arrivé juste hier ... a la cafetaria devant une bonne dizaine d'étudiants et des collègues. Un bon 15 minutes pour rerespirer normalement! Bon, j'ai fais pire. Je me demandent vraiment ce qu'ils se disent quand ils voient que je suis tout à fait bloquée et que je respire comme une asthmatique en pleine crise...

Cela dit, ca m'est déjà arrivé de m'étouffer seule (y compris avec ma propre salive ... un comble je trouve!), il suffit de boire en pensant à autre chose, pas de problème

Bonsoir ,

Au moment du repas , nous essayons de couper la télé et rester calme .
Nous avons remarquer que si le résidents ou bien nous , personnel soignant, étions soit en stress ( ce qui peut arriver souvent) ou bien exciter/énerver, la tension est ressentis par le patient qui a son tour aura plus de fausse route qu'a la normale .

Pourquoi ? ...on ne sait pas trop , mais toujours est-il que lorsque le patient est seul il fais peu voir pas de fausse route que lorsqu'il est a table dans une salle de 46 résidents...le stress , le bruit , l'environnement ne doit pas favoriser une bonne concentration et donc des fois : fausse route .

Pour en revenir vite fait au liquide épaissis , je serais curieux de gouter a l'eau gélifier...il parait que cela est immonde...mais je comprends aussi la restriction du budget pour le domicile qui est totalement différent de celui de la M.A.S où je bosse ( a titre d'exemple nous n'utilisons que des compléments alimentaire de marque Nestlé et rien d'autre...je ne suis pas sur que dans d'autre centre cela en soit ainsi ) .

Mes amitiés a tous !

PS : il existe des médicaments pour éviter de trop saliver , je ne me souviens plus du noms mais c'est asse efficace .

Bonjour Alex !

C'est très agréable de te compter parmi nous : nous avons ainsi un regard extérieur mais averti.

Merci de tes interventions, et bon week-end !