CELDOD est toujours là !
Posté : 16 déc. 2010, 13:09
Coucou tout le monde. Même si je n'écrivais pas je viens souvent pour lire de vos nouvelles. Où j'en suis ?
Oublié Tysabri à cause de l'allergie sévère que j'ai faite. Le taux d'anticorps était encore extrêmement élevé 3 semaines après la dernière perf. Heureusement que je n'ai eu que 2 perf. Sinon depuis ça va bien. Nous avons fait une pose le temps de réfléchir, faire les examens. Mon neurologue, le Professeur DEFER, qui me suit est vraiment formidable. Il est très ouvert, il m'explique suffisamment bien les choses, il est à l'écoute de mes souhaits et mes attentes, il me propose, je dispose. J'apprécie énormément cet échange basé sur la confiance mutuelle. D'après tout ce que je lis je crois qu'ils sont une minorité comme ça. Et pourtant c'est un Professeur, Chef du Service Neurologie...il pourrait avoir la grosse tête. Enfin bref. Ma situation aujourd'hui : j'ai repassé une IRM la semaine dernière et vu le neuro hier. Bilan : IRM très bien, pas de nouvelles lésions depuis l'Irm d'août et les dernières lésions ne réagissent plus au gadolinium donc ne sont plus en inflammation. Examen clinique : bonne récupération suite aux 2 poussées de mars et juin, il ne reste que la jambe gauche qui prend un peu de retard...mais ça a son charme ! Non tout ça est bien positif. Donc l'option mitoxantrone et endoxan est abandonnée. Il restait copaxone. Sauf que comme j'ai de gros soucis dermatologique à cause de cicatrices qui se transforment en kéloïdes, le neuro craint que je fasse une réaction avec les injections sous cutanées journalières. Donc je vais voir avec ma dermato en février. Donc nous avons opté pour une solution d'attente : IMUREL 2 comprimés par jour et SPECIAFOLDINE. Prise de sang tous les mois, je revois le neuro le 13 janvier et le 14 mars pour faire le point. Après 5 ans de piqures, de perfusions... des comprimés...une vraie trêve pour les fêtes de fin d'année. Je sais qu'Imurel est un "vieux" médicament mais y a t'il des personnes parmi vous qui en ont eu ?
En tout cas tout va pour le mieux pour moi et je savoure ces instants de sérénité. Nous savons tous que ces moments de trêve il faut savoir les apprécier, et bien ce dire qu'ils sont acquis et font un bien monstre !!!
Je vous transmets à toutes et tous mes plus sincères amitiés.
Oublié Tysabri à cause de l'allergie sévère que j'ai faite. Le taux d'anticorps était encore extrêmement élevé 3 semaines après la dernière perf. Heureusement que je n'ai eu que 2 perf. Sinon depuis ça va bien. Nous avons fait une pose le temps de réfléchir, faire les examens. Mon neurologue, le Professeur DEFER, qui me suit est vraiment formidable. Il est très ouvert, il m'explique suffisamment bien les choses, il est à l'écoute de mes souhaits et mes attentes, il me propose, je dispose. J'apprécie énormément cet échange basé sur la confiance mutuelle. D'après tout ce que je lis je crois qu'ils sont une minorité comme ça. Et pourtant c'est un Professeur, Chef du Service Neurologie...il pourrait avoir la grosse tête. Enfin bref. Ma situation aujourd'hui : j'ai repassé une IRM la semaine dernière et vu le neuro hier. Bilan : IRM très bien, pas de nouvelles lésions depuis l'Irm d'août et les dernières lésions ne réagissent plus au gadolinium donc ne sont plus en inflammation. Examen clinique : bonne récupération suite aux 2 poussées de mars et juin, il ne reste que la jambe gauche qui prend un peu de retard...mais ça a son charme ! Non tout ça est bien positif. Donc l'option mitoxantrone et endoxan est abandonnée. Il restait copaxone. Sauf que comme j'ai de gros soucis dermatologique à cause de cicatrices qui se transforment en kéloïdes, le neuro craint que je fasse une réaction avec les injections sous cutanées journalières. Donc je vais voir avec ma dermato en février. Donc nous avons opté pour une solution d'attente : IMUREL 2 comprimés par jour et SPECIAFOLDINE. Prise de sang tous les mois, je revois le neuro le 13 janvier et le 14 mars pour faire le point. Après 5 ans de piqures, de perfusions... des comprimés...une vraie trêve pour les fêtes de fin d'année. Je sais qu'Imurel est un "vieux" médicament mais y a t'il des personnes parmi vous qui en ont eu ?
En tout cas tout va pour le mieux pour moi et je savoure ces instants de sérénité. Nous savons tous que ces moments de trêve il faut savoir les apprécier, et bien ce dire qu'ils sont acquis et font un bien monstre !!!
Je vous transmets à toutes et tous mes plus sincères amitiés.
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