Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Désolée, ça va etre un pavé, prenez un popcorn avant!

Alors j'ai des poussées depuis presque trois ans, et les premières ne pouvaient pas passer inaperçue, plus de vue, plus de jambes, et pour la troisième plus de coté droit, pour résumer les choses.

C'est quand j'ai perdu le coté droit que j'ai consulté pour la première fois, ayant eu vent dans ma prime jeunesse d'une rupture d'anévrisme chez un de mes professeurs, et craignant couver un machin pareil.

C'était en juin qu'elle a commencé, et depuis, malgré un bolus de trois jours, justifié par le neuro comme la solution aux dernières sequelles restantes de la dernière poussée mais pas aux autres , c'est toujours un peu pareil, et meme pire pour certaines choses.

J'ai eu les bolus en octobre je crois, et dans les jours qui ont suivi, ça a franchement empiré les sequelles. Et puis pendant 3 ou 4 jours, et j'ai franchement apprécié (!!!), j'ai retrouvé l'usage de ma vessie comme au bon vieux temps!
Mais tout est revenu, les douleurs en pire, les fourmillements, des tremblements sont arrivés assez forts, je recommence à marcher comme un soir de nouvel an (ça tombe bien!), je n'arrive plus à ecrire deux lignes avec un stylo, et je tombe. Des genre de vertiges qui sont très penibles alors que je cligne des yeux un peu trop longtemps (promis je ne dors pas en douce)

J'ai acheté une canne rapidement après car je ne tenais vraiment pas sur ma jambe, par faiblesse et à cause d'un tremblement très prononcé dans la jambe droite quand je pose le pied par terre. Tout ça est toujours d'actualité et je crois que je ne dois plus attendre rien des bolus que j'ai eu. Enfin, il me semble que le delai est ecoulé!

J'ai aussi attrapé des genre de palpitations, je sens mon coeur battre fort et pas regulièrement, je suis essouflée, mais surtout j'ai peur de marcher car je ne comprends pas pourquoi je tombe.

Je ne suis pas du genre à m'écouter et j'ai sciemment fait de la rétention d'info auprès de l'infirmier qui m'a formée au rebif la semaine dernière. je voulais commencé le traitement vite, surement parceque j'ai du penser que ça allait me guerir.

La question, c'est comment sait on, quand les symptomes ne sont pas aussi francs que la perte totale de l'usage d'un membre ou d'un sens, qu'on fait une poussée, au point d'appeler à l'aide? Et aussi, le neurologue m'avait dit que je sentirais des périodes où tout se remettrait en place, plus ou moins bien certes, mais enfin, plutot bien quand meme.
Ce n'est pas le cas du tout maintenant, j'ai l'impression de faire une poussée 'douce' depuis les bolus, donc depuis plus d'un mois. Chaque semaine une nouvelle fantaisie en plus des anciennes.

Je suis dans une periode de stress important au travail, parceque j'ai ma boite, que je n'ai pas pu travailler correctement durant deux mois cet été, et que j'ai donc fait vivre mon fils et moi meme sur nos reserves qui étaient déjà maigres (j'ai du acheter une voiture sans permis voyant que je n'arrivais plus à marcher plus d'une rue et que j'ai des colis à livrer..)
Je suis maintenant en interdit bancaire depuis quelques jours, et j'ai de très grosses pressions au boulot à l'approche des fetes.


Je ne sais pas trop quoi faire, je ne suis pas du genre à me regarder le nombril, du coup, je ne sais pas ce qui est digne d'interet pour le neurologue. Et comment se fait il que depuis cet été je n'aille pas vraiment mieux?

Bon j'espère ne pas vous avoir endormi? Désolée encore pour le roman...

Salut Lulu,

Désolée pour tout ce qui t'arrive, il te faut beaucoup de courage pour passer au travers. Ça doit être quelque chose d'avoir des poussées aussi agressives.

Pour les poussées, sache qu'on les définit par l'apparition de nouveaux symptômes ou la réapparition d'anciens symptômes pendant au moins 24 heures. Les poussées sont normalement espacées d'au moins un mois. Tu peux aussi avoir des pseudo-poussées (en raison d'un rhume, par exemple). En cas de doute, tu ne pers rien à téléphoner à ton neurologue.

Bonne chance avec Rebif =)

Salut Lulu,j'espère que simplement d'écrire ce roman ta fait 1 grand bien,des fois de ce vider comme cela peut être 1 bonne chose pour nous sepien

Hello Lulu !

Pour ma part, j'appelais le neuro dès que quelque chose m'inquiétait. Avec le temps, de moins en moins de choses m'inquiètent .
Par contre, à partir du moment où tu es handicapée par de nouveaux symptômes, il serait plus judicieux de l'appeler au moins pour avoir son avis... Il se peut que tu refasses une poussée (le rebiff ne fera pas effet immédiatement).

Courage pour la suite, et notamment pour ton activité (tu fais quoi au fait ?). Et tiens-nous au courant !

merci beaucoup pour vos réponses!

Je suis dans les Arts, indépendant. J'ai rendez vous le mois prochain de toute façon chez le neuro, j'en parlerai, enfin, j'essaierai.

Merci!!

Isis, je viens d'éditer mon commentaire, car je me rends compte que je n'étais pas trop concentrée lorsque je l'ai écris.

Bref, pour répondre à ta deuxième question, la réapparition d'anciens symptômes peut aussi être le signe d'une nouvelle poussée.

Désolée de mon erreur!

bonsoi je suis nouvelle sur le forum j ai été diagnostiqué en mai2010 suite a une nevrite optique et des douleurs qui duraient depuis 6 ans!depuis 1 semaine grosse fatigue fourmillements :pieds mains epaules et douleurs biensur surtout coté gauche je ne sais pas si cela signifie que je fais une poussée?JE N AI PAS DE TRAITEMENT mon neuro ne m avait rien donné comme ma vue etait redevenue normale!mais on dirait une petite mamie tant je me traine. LA NUIT J AI TRES MAL DANS LES JAMBES et les pieds gelés!vous avez peut etre meme surement deja parlé de tout cela sur le forum mais comme je debute je ne sais pas trop ou regarder!merci de me dire car j ai un peu peur !!!

Sancynette,

Il vaudrait sans doute mieux que tu appelles ton neuro, car ça peut très bien être une nouvelle poussée (ou pas !). Lui seul pourra te parler d'éventuels traitements, de fond ou de la poussée.

Courage, on est tous là pour toi !

Oui, tu ferais bien effectivement de téléphoner à ton neurologue, car ça ressemble beaucoup à une poussée.

re salut!

merci pour vos réponses!

Sancynette, j'espère que tu as appelé, qu'en est il, est ce que tu vas mieux?

Pour ma part, j'ai pas appelé, et j'ai laissé les choses se faire, "pour voir", enfin, plutot comme d'habitude parceque mon petit probleme, c'est pas vraiment de m'affoler pour un rien, mais le contraire.

Depuis trois jours, Sancynette, on est un peu dans le meme bateau du coup! Et un peu maso, mais surtout parceque je suis en plein rush au boulot, j'attendrais dimanche pour aller au chu et implorer leur aide
Le dimanche, mon fils va chez son 'père', si je eux lui epargner de m'accompagner, c'est mieux!

En attendant, je me leve parcequ'il le faut, parcequ'allongée, c'est insuportable, et parceque j'ai pas l'intention de me laisser faire non plus. Mais je pleure aussi..
Meme quand je sentais plus mes jambes et mon ventre je marchais pas si mal, là, c'est pitoyable, en plus d'etre dangereux. Vivement dimanche quoi..

Bon courage, et merci encore pour vos réponses.

Lulu, je comprends que tu veuilles attendre le départ de ton fils. Alors aujourd'hui (et c'est Docteur Lelette qui parle !) : REPOS !!!

Mais n'attends pas le mois prochain pour appeler ton neuro, en effet !

Plein de pensées pour toi.

Docteur Lelette, je n'ai pas été sage!!! J'ai voulu pousser le bouchon, et bien c'est fait, alors tu vois, je viens d'envoyer un mail à l'infirmier du chu qui travaille avec mon neuro. Mon fils est avec moi, il va falloir que je trouve quelqu'un pour le garder.
Je suis en plein coup de feu au boulot, je crois que tu es independante si mes souvenirs sont bons, sinon désolée, enfin, tu vois ce que je veux dire, quand c'est le moment de mettre les gaz au boulot, c'est pas demain.
Manque de bol, depuis hier, mon travail en patie assez pour me decider à appeler au secours, en esperant qu'ils torouveront une solution rapidement, car le rush n'est pas fini du tout, c'est même le pire moment!
C'était vraiment pas le moment pour ça.

Oui, Lulu, j'ai été indépendante, seule avec mon fiston... Donc je vois ce que tu veux dire

Il est arrivé un moment où je me suis demandé ce qui était le plus important pour moi. J'ai eu la chance de pouvoir changer mon fusil d'épaule. Encore aujourd'hui (le changement est encore récent), il m'arrive d'avoir des regrets. Mais je crois que je n'avais vraiment pas le choix. Et puis finalement, ça n'était qu'une page de tournée, pas la fin du bouquin .

Fais quand même attention à toi, parce que ça, c'est plus important que tous les boulots de la terre !

Je ne savais pas que tu avais un petit garçon, alors effectivement, tu ne peux que me comprendre, c'est idiot, mais ça me reconforte énormement de ne pas etre seule dans cette situation!
Parfois je me sens seule mais alors vraiment!

Je crois que, enfin pour l'instant, je n'arriverais pas à adapter mon travail. C'est ma passion, je me lève, et le café n'est pas encore bu que je travaille déjà.

Ceci dit, mon fils a trouvé la parade, maintenant, il se lève tout seul et sans faire de bruit, ce qui me permet de me reveiller étonnament tard, 8h!! Mine de rien, grâce à lui, je gagne plus de 2h de sommeil par jour..

Hier j'ai fait un ecbu, et si tout va bien, les bolus se feront chez moi. Sur proposition de mon neuro, que j'apprécie énormément, et qui a tout organisé, même trouver une infirmière pour poser le cathé en cette période!

J'ai encore un boulot monstre pour mon plus grand plaisir, mais promis, en janvier, je m'arrete un peu

Eh bien tout semble concourir à ce que tu puisses continuer ton job comme ça, si fiston et le neuro t'aident de la sorte !

Tu connais sans doute le proverbe "Qui veut voyager loin ménage sa monture". C'est ce que je n'ai pas su faire, mais si on est capable de lever le pied dans la durée (c'est-à-dire d'arrêter de bosser à, mettons, 20h au lieu de 23 et se prendre au moins une journée complètement off dans la semaine ), on doit finir par prend un rythme tout à fait compatible avec la maladie.

Courage pour cette période difficile !

Bonsoir

sur ce sujet je lis des messages qui me font beaucoup d'effets...
tous ces symptômes et faire avec
vivre sa vie son boulot...
moi j'ai un peu honte

je bosse à l'hôpital
employée
et j'ai une garantie de salaire
mais j'ai peur car dans deux ans je serai invalide à temps complet
ou alors ils vont essayer de me recaser dans un job "at home"
je sais pas...même si mes gosses sont grands ils sont encore étudiants
avec une rente minimale et un avenir incertain
je suis en Suisse
et c'est pas pareil en France
peut-être ni pire ni mieux?

Courage les mamans!

Ah c'est rock n roll, je vous donne les nouvelles, c'est pas brillant, c'ets

alors heir, on m'a envoyé un infirmier qui faisait sa grande première. Soit, il faut bien débuter!
Sauf qu'il a peté toutes mes veines, j'en avais déjà pas beaucoup...

Tout ça pour rien, parcequ'il n'y est jamais arrivé au final, et poutant, il aura essayé (et pas qu'un peu) pendant UNE heure complete... je priais pour qu'il arrete, qu'il appelle au secours, j'ai tourné de l'oeil 4 fois

J'ai donc cherché une infirmière qui connait les "mauvaises veines" et qui saura me piquer correctement, mais, je ne suis pas prete à refaire confiance comme ça à un débutant.
Elle vient ce matin, et je l'attends.

Mais c'ets pas le pire..
hier soir, j'ai du emmener on fils aux urgences, il avait avalé une pièce, et quand j'ai vu qu'il vomissait meme un verre d'eau...on a filé.
Une pice de 20 centimes, pile dans la gorge, une très belle radio, on dirait qu'il a une médaille!!
Ils l'ont endormi, et en une demi heure, c'était reglé.
J'ai donc passé la nuit avec lui, et je pense que j'ai jamais eu aussi mal aux jambes. Je trépigne, si on peut dire, d'impatience pour ce bolus.. là je pense que je vais vraiment pas tenir.

Voilà mon petit gars, tout courageux, c'était une première, et j'espère qu'il n'en gardera pas un trop auvais souvenir!

Je m'excuse pour les fautes de frappe, j'essaie de corriger mais je maitrise pas bien les mains actuellement; alors désolée pour le manque de correction..

Tu fais pas semblant toi !

Heureusement pour ton fiston, il semble qu'il y ait eu plus de peur que de mal. Mais quelle frayeur il a dû te et se faire !!! En tout cas, tu as eu un super bon réflexe, chapeau !

Pour l'infirmier, je ne comprends pas trop qu'on l'ait laissé tout seul pour ce genre de perf (manque de personnel pendant les fêtes peut-être ). Ceci dit, j'ai connu une infirmière d'hospi qui voulait absolument avoir mes veines (qui roulent, les vilaines), et qui m'a charcutée aussi pendant plus d'une demi-heure. Et moi qui pleurait "arrêtez, je vous en prie..." et elle qui insistait "non, non, j'y arriverai !"
J'imagine très bien dans quel état tu devais être !
Bon, à l'heure qu'il est le liquide bienfaisant (!!) doit couler dans tes veines. Pas très agréable sans doute, mais ça ne sera sans doute pas pire que les douleurs des dernières semaines.

Prends soin de toi !

Eh bien les cocottes, pas de veine, c'est le cas de le dire! Je rigole pas c'est moi cas aussi. Mais vu que je fréquente souvent les hosto et qu'elles sont fragiles, la règle, c'est 2 essais par infirmiers après ils sont obligés de passer le relais. C'est pas mal car je pense qu'après des essais ratés, ils doivent stresser eux aussi.
Bon ça ne m'empêche pas d'avoir les bras massacrés. Ah si j'ai un avantage, j'ai beaucoup de dyesthésies et donc parfois je ne sens même pas qu'on me pique.Sympa des fois la SEP mais ça ne marche pas à chaque fois, dommage!

La perf est passée alors... Comment te sens-tu ? Prête pour le réveillon ?

Beurk, j'arrive même pas à regarder les pub à la télé, on ne parle que de bouffe. L'horreur!
J'ai vraiment pas envie de réveillonner.
Je dors, dors, je ne compte plus les heures...
Je récupère.

Le réveillon, on s'en fiche Kosok ! De toute façon, 2011 arrivera bien.
Repose-toi bien, et prends soin de toi !

Bonjour!

J'ai eu mon dernier bolus hier, ouf.. je commençais à en avoir marre!
Cette nuit, j'ai fait une reaction allergique, je suppose au pansement de la perf, et au tube! C'était très curieux, parceque la plaque suit le tube, j'en ai déduis que mon ras le bol se traduisait comme ça!

Maintenant, ça va aller mieux, et heureusement, car il y a encore du pain sur la planche .Néanmoins Lelette, je pense souvent à ce que tu ecrivais au sujet de "lever un peu le pied", et je cogite mine de rien à trouver le compromis.. Effectivement, je ne saurais pas m'imposer trop de repos, mais me dire, aujourd'hui, une heure de moins à travailer, pourquoi pas.
Pour me mettre une journée en Off là par contre

Et bien, oui, je peux dire que j'ai un peu appelé maman avec cet infirmier... je ne comprends qu'il ait persisté comme ça une heure durant, je lui ai fait confiance, et puis je me suis dit que je ne devrais pas le stresser plus qu'il ne l'était, donc je n'ai rien dit que l'orienter vers le dessus de la main, ce qu'il a refusé tout net à plusieurs reprises.

Je me sais avoir de 'mauvaises veines' mais ça n'a jamais été un desastre pareil. Preuve en est que l'infirmière qui l'a suivi le jour d'après a fait les choses rapidement et que j'ai bien gardé son numéro sous le coude!!
Elle n'a pas le meme age non plus, elle a beaucoup d'experience, et surtout un calme olympien. Elle connait bien son affaire, ça se voit.

Alors Kosok, toi aussi tu donnes du fil, enfin de la veine à retordre?
J'ai du bol moi aussi de ne pas sentir le bras droit et la jambe gauche, mais pour le reste, je chante un peu! Je crois meme que je vais me decider à acheter de la creme à passer avant le piqures de rebif.
La dernière a été franchement douloureuse, et me laisse un joli macaron.
Je crois que j'ai piqué trop près du genou aussi. C'est pas encore au point cet affaire!
J'avais pourtant mis un peu de glace avant, mais ça a été pire.

C'est pas si douloureux, mais bon, vous savez.. quand on sait qu'on y a droit tous les deux jours, la motivation est amoindrie si en plus on a mal.

j'ai peur de piquer ailleurs, je me cantonne aux cuisses, mais ça ne fera qu'un temps, je le sais bien!

Bon alors pretes à reveillonner? Ici, ce sera une soirée comme les autres! Je n'ai pas non plus d'appetit du tout, et effectivement, s'ils pouvaient nous virer leurs pubs de foies et autres 'immonderies' ça serait bien sympa! Surtout quand on est végé à la base!!

Allez, courage, et bonne soirée