Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Desolee, je n'interviens pas beaucoup ces derniers temps. Mon moral n'etant toujours vraiment pas au top, je ne suis vraiment pas tres encourrageante de toute facon.
Je suis toujours coincee dans mon boulot a ne pas savoir ce qui m'arrivera et je ne suis meme pas sure de vouloir continuer. Honnetement, la seule raison d'encore essayer est pour l'argent .... je n'ai encore jamais fait ca! J'ai toujours bosse parce que j'aimais ca. Ca fait bizarre.
La seule nouveaute qu'on m'a sortie est que ce serait probablement effectivement une catastrophe si les "chefs" savaient pour ma sep ... donc on me conseille de surtout continuer a mentir et a cacher!
Et puis question sep, les raideurs dans les jambes sont continues depuis une semaine. Elles ne venaient que de temps en temps avant. Je dois reprendre rendez-vous chez la neuro, mais je passe mon temps a postposer.

Enfin voila ... comme je disais, pas vraiment tres encourrageante.... desolee

Ne t'inquiète pas Brigitte, je crois que nous en sommes à peu près tous au même point... Les fins d'année, surtout lorsqu'elles sont accompagnées du temps radieux que nous avons en ce moment (hum...), sont toujours pénibles j'ai l'impression.
Personnellement, j'ai envie de passer mes journées sous la couette. Pas possible malheureusement, alors je traîne mes douleurs... En ce moment, c'est les avant-bras et les mains pour moi (en plus des jambes et des pieds, mais à ça j'ai fini par m'habituer). J'ai l'impression que mes doigts se recroquevillent et même si j'arrive à m'en servir, ils sont particulièrement douloureux. J'ai du mal à tenir une bouteille d'eau et à me servir .

Allez, demain est un autre jour. Mets bien dans la balance tous les avantages et tous les inconvénients de ton boulot. Il finira bien par s'esquisser une décision...

Courage en tout cas, et plein de pensées pour toi.

Merci vous etes sympa, comme toujours!

Ma balance penche definitivement d'un cote, mais les considerations pratiques m'empeche vraiment de mettre en application, en tout cas pour le moment.

C'est vraiment dommage que je n'arrive pas a discuter de tout ca avec mon mari! Je l'entends se plaindre de son boulot, mais quand je parle du mien, c'est ma faute que ca ne marche pas comme je veux. Genial! Je ne sais franchement pas ce que je fais de mal.
Pour le moment j'etudie pour un examen (lundi) qui reprend (encore!!!) tout ce que j'ai etudie il y a 12 ans. Je dois de nouveau prouver ce que je suis .... mais je me rends compte que mon cerveau est une vraie passoire, que je n'arrive plus a me concentrer comme avant, ni a effectuer un raisonnememt complet sans faute. J'ai bien peur que cet examen va juste prouver ce que je ne suis plus ... et alors on sera bien avance!

Aller, je vous ennuie encore ...
J'ai eu une bonne nouvelle quand même: l'examen est le matin! TRES important parce que le matin, mon stupide cerveau est fonctionnel! C'est déjà une bonne chose de prise! Ca ne m'empêche pas de stresser comme une malade, mais bon ... ce sera fini lundi après-midi quel que soit le résultat. Et peut-être que je retrouverai mes jambes normales???

Contente d avoir de tes nouvelles. Moi aussi je n en donne pas beaucoup ces temps ci.

Quel stress tu vis! Je te trouve quand meme forte de vivre tout cela seule. Mais un jour, faudra que le mari se réveille et prenne soin de sa douce. On dit: ''pour le meilleur et pour le pire'' non?

Travailler que pour l'argent, je te comprends. Lorsque le travail devient difficile, qu'on ne se sent pas a la hauteur, cela est tres désagréable. J'ai vécu la meme chose.

Bonne chance pour cet examen, meme si tu prendras aurement ce message apres, je suis en pensée avec toi.

Donne noous des nouvelles

xxx

Et voila ... examen passé et j'ai bon espoir, mais je déteste m'avancer. C'était en fait beaucoup moins dur que ce qu'on m'avait laissé penser, mais c'est mieux comme ca! Enfin, un super stress de passer. Bien sûr, comme j'ai passé beaucoup de temps pour ca, je dois maintenant ratrapper tout ce que je n'ai pas fait ...

En tout cas, un grand merci pour votre soutient!

Contente pour toi que cela se soit bien passé

Maintenant, tu peux passer a autre chose

Hier, j'ai repensé à ce que tu disais, Magie, concernant mon mari qui "prendrait soin de sa douce" ... pas demain la veille que ca arrivera! Hier j'ai assez bien craqué, pas hysterique, mais bon, le stress de ces dernières semaines plus encore un journée de 12h au boulot hier, j'étais pas brillante ... résultat: il me tire la gueule en plus! Je trouve ca vraiment grandiose!

Me semble que ce serait plutôt à toi de faire la gueule, non ???

Je devrai pas dire cela mais..........

Il m'énerve ton mari!

Comme toi Magie, je le trouve pas vraiment "adapté" à la situation...

Vous me faites rire! Je dois dire que quand il est comme ca, il m'énerve aussi!! Il ne se rend absolument pas compte. Quand je lui parle de la SEP, il me dis juste qu'on voit bien que je ne suis pas malade ... ben c'est vrai que ca ne se voit pas. Qu'est ce que vous voulez que je réponde. Il ne me croira donc que le jour où ca se verra! Il y a 15 jours, je boitais vraiment à cause de mes molets, là, il a quand même semblé se rendre soudainement compte ... il a même amené la voiture pour que je ne doive pas marcher jusque là! Je pense que quelque part, c'est du déni: il ne veut pas que je sois malade et tant que ce n'est que sensitif, il peut parfaitement s'en persuader!
En attendant, je dois dire que par moment, c'est vraiment dur.

Fais lui une blague, un jour. Passe lui un documentaire sur la SEP au lieu de son DVD.

Est-ce que ça fait longtemps que tu as le diagnostic, Brigitte?

Mon copain, ça lui a pris un peu de temps avant d'accepter tout ça, au début je ne comprenais pas pourquoi il était si froid, si peu sensible et sans empathie...

Des fois, on aimerais que les autres chaussent nos souliers pour qu'ils se rendent compte.

Hello Papaye !

Je ne voudrais pas répondre à la place de Brigitte, mais comme je crois qu'elle ne se connecte pas le week-end : ça doit faire 10 ans...

Ah d'accord, merci Lelette. Ce n'est donc pas un diagnostic récent...

Salut,

Effectivement, je ne me connecte pas le weekend et puis cette semaine je suis en vacances

Ca fait effectivement 10 ans que j'ai le diagnostique, en fait avant de connaitre mon mari. Je l'ai dis tout de suite, ou presque, a mon copain a l'epoque (qui est mon mari maintenant). Donc, on ne peut pas vraiment dire que ce soit neuf ... mais ce qui se passe sans doute est que comme la degradation (je n'aime pas ce terme, mais je n'en trouve pas d'autre) est tres lente, il ne s'en rend pas compte ou il met ca uniquement sur le compte de l'age. Ca reste du deni je crois. Le truc est qu' il m'a toujours connue avec la sep et que jusqu'ici, ca ne me posait pas beaucoup de probleme, ca ne fait que quelques annees que ce devient lourd, mais il ne comprend pas que la meme condition puisse evoluer j'ai l'impression. Il a du oublier qu'il y avait le mot "evolutif" dans la definition de la sep.

Je te souhaite bon courage Brigitte. Je reste confiante qu'il finisse par se rendre compte!

Bonjour à tous,

Je vous souhaite à tous et toutes de passer un très bon réveillon!

Nous, ca va être super calme. On bosse tous les deux aujourd'hui et puis je me suis ramassé encore une bonne crève que je suspecte de tourner en bronchite (c'est ma faute, je n'ai de nouveau pas levé le pied à temps ... ca pourrait être une bonne résolution de nouvel an ca!) ... donc très cool ce soir et ce weekend ... et autant qu'il le faudra!

On a quand même prévu un petit dîner, bon et facile à préparer: gourmet + raclette! J'adore! Et tousser n'empêche pas de manger, donc pas de problème!

Salut et Bonne Annee!

Pour moi debut d'annee un peu lourd puisque je suis a la maison avec ce rhume qui semble avoir un peu mal tourne. Je dois dire que ce n'est pas difficile de garder mes bonnes resolutions de ne pas forcer: je ne pourrais pas! Le rhume lui-meme est deja bien, mais je pense qu'il y a aussi une petite pseudo-poussee (les trucs habituels), c'est cool! Je ne bouge pratiquement pas de mon fauteil depuis 3 jours! Ca ne m'est jamais arrive!

J'espere que ce n'est pas un presage pour cette annee!!!!!!!

Ben moi j'espère que si : repos, fauteuil... C'est le pire que je te souhaite !
Garde le moral, la pseudo-poussée et ce qui l'a provoquée ne vont pas durer. Et PRENDS SOIN DE TOI !

J'avais pas vu ca sous cet angle

La, ca va, j'ai mon compte je reste chez moi certainement encore demain et probablement mercredi aussi! Sous antibiotique en plus. J'ai l'impression que cette bibite (coucou les quebequois ) fait ressortir toute la fatigue accumulee! C'est drole, je suis tellement a cote de mes pompes pour le moment que je ne suis pas deprimee du tout, mais avec mon cote droit qui est plutot lourdeau!

Salut a tous!

Pas encore 100%, mais je me sens quand meme super mieux! Pas fachee!!
Il reste maintenant la pseudo-poussee qui m'ennuie. J'ai vraiment mal dans la jambe droite, plante du pied surtout. Le sable chaud je connaissais, mais la quelqu'un a rejoute des epines dedans ou de la glace pillee plutot parce que mon pied est aussi glace! Pas sympa! Ma main droite est aussi assez faiblarde, avec des impressions qu'elle va cramper...j'espere que mon systeme immunitaire va revenir a la normale aussi vite que possible! Je dois dire que ceci est une dimenson supplementaire que les gens sans SEP ne connaissent pas bien sur!

Demain, je retourne bosser. Je suis curieuse de voir comment ca ira, parce que je me sens absolument epuisee ... peut-etre un effet de ne rien faire a la maison. Mais bon, ce n'est que pour 2 jours...

Je t´envoie pleins de courage Brigitte pour t´aider à passer ce cap difficile (qui perdure cela dit, et ce, malgré toi)

Peut être que ton mari pourrait t´accompagner lorsque que tu te rends chez ton neurologue ? Ainsi, il ne pourrait plus denier ta maladie.. enfin ce n´est qu´une idée..

Bisous

C'est vraiment du déni parce que pour mon super rhume il a été une crème! Vraiment gentil! Je n'ai strictement rien foutu pendant 5 jours et il était parfaitement d'accord. Il était même plutôt contre le fait que je reprenne le boulot hier ... et je me demande ce qu'il a dit au boulot parce que tout le monde a été très sympa aussi. Je pense qu'il était vraiment inquiet.

C'est vrai que j'espère que 2011 sera un peu plus cool que 2010! merci de tes encouragements en tout cas!