Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

j'ai trainé mes guetres par ici quelques temps, et je me decide à m'inscrire finalement..

Je suis maman d'un petit garçon de trois ans. J'ai eu ma première poussée après sa naissance, et depuis, je les enchaine, mais il aura fallu que je perde l'usage de mon coté droit pour commencer à m'alarmer un peu et consulter.
(en fait je craignais un anévrisme ou une tumeur!)
Après un irm de la moelle et du cerveau, le neurologue m'a dit que j'avais une sep, des symptomes et des images typiques, pas besoin de ponction et en avant pour un traitement..alors m'y voilà..
J'ai commencé le rebif cette semaine, j'étais impatiente, car entre mon premier bolus et maintenant, j'ai trouvé moyen de faire deux poussées en deux mois. Et j'en ai marre..

Je m'inscris ici pour plusieurs raisons.. Parceque je me rends compte que j'ai beaucoup de mal à entendre le diagnostique dans ce qu'il a de définitif. Le coté à vie m'etrangle.
Je viens aussi pour des conseils sur le rebif, car...je viens de me faire mal avec la dernière piqure, mais je me permettrais d'ouvrir un sujet pour savoir ce que j'ai fait de travers!

Merci de m'accueillir, j'espère que tout ça s'arretera un jour..

Tous dans le même bain...
Au plaisir de te lire.

Salut José,

Désolée d'apprendre ton diagnostic. Ce n'est pas facile à avaler, et on dirait qu'à chaque poussée, il faut l'avaler de nouveau. Mais bon, la vie est belle quand même.

Moi aussi, j'utilise Rebif. Fais-tu tes injections avec la seringue ou avec le Rebismart?

Bonjour lulu,

Le plus important, c'est de garder le moral. Tu sembles l'avoir malgré tout. Quand il te fera défaut (ou pas), viens nous voir !

Bienvenue parmi nous !

Bonsoir et
et courage,la vie est belle

wolverine a écrit :Tous dans le même bain...

je preferes la douche

Merci pour l'accueil, et pour la blague, mine de rien, étant très pipicaca en , le coup de péter dans le bain me fera toujours marrer!

Le moral n'a pas été bon du tout quand je me suis inscrite, mais ça va mieux, simplement, à la moindre choses, je le prends encore comme une agression et si je pouvais, je filerai dans un trou de souris. Je sais que ça passera..
Enfin pas mon humble, mais cette deprime!


J'utilise le rebismart ou rebifsmart, désolée je n'ai pas la boite sous les yeux. C'est chouette!! Vraiment sympa comme engin, mais si je e suis faite mal à la dernière piqure, je pense que c'était par appréhension, curieusement piquer le ventre me pose probleme. J'essaierai ailleurs ce soir, en fait, j'aimerai bien ne piquer que les jambes.
J'ai très très peur des aiguilles, le choix a vite été fait entre les seringues et l'injecteur!

Moi j'utilise les seringues, mais le seul endroit où je me fais vraiment mal, c'est sur le ventre. Peut-être que j'arrive plus souvent sur des petits vaisseaux.

bonsoir Lulu
tu peux paramétrer le rebismart,comme la vitesse de l'aiguille,le temps d'injection ,etc,etc.
Lis le mode d'emploi et choisis les paramètres qui te conviennent le mieux.

bienvenue lulu

lulu

bienvenue Lulu pas dans le bain (pfff) sur le bateau

Merci!

Kosok, si on en est à choisir un moyen de locomotion, aller, je dirais l'avion, ou mieux, le vaisseau spatial tiens, ça ça donne envie de monter à bord. Et finalement de se poser la grande question : quid du pet en apesanteur..

Bon ok, j'arrete.. merci pour l'accueil

Alors moi, clairement, je choisis le télétransporteur (ou le portoloin, au choix). En plus, pas de problème de courants d'air

tiens tiens encore une qui a lu Harry Poter