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une autre question sur les symptômes
Posté : 21 nov. 2010, 15:40
par mimiecoquine
Pour les gens qui ont leur diagnostique j'ai des questions.
1: Avez-vous tous des pertes de sensibilitées ou vous n'avez que des engourdissements et/ou fourmillements, mais que vous ressentez toujours quelque chose?
2: Comment a commencé vos premiers symptômes?
Mon médecin m'a dit qu'il fallait attendre une paralysie, avant d'être fixé,HUM!! Je veux pas attendre ça, qui me dit que la paralysie va revenir après. J'ai déjà une impression de jambe lourde d'un côté depuis 2 semaines, pis c'est pas plaisant, j'attendrai pas une paralysie.
3: Avez-vous eu une paralysie vous?
Gros merci!
Posté : 21 nov. 2010, 16:16
par july66
Bonjour mimie!
Bon pour commencé je n'aime pas le mots paralysie,je croie en tans que sepien depuis bientôt 2ans que si 1 personne atteint de la sep ne fait pas les effort comme continué a marché a chaques jours ou comme mon neuro ma recommendé aux tout début ces de marcher au moins 15 minute par heurs!
Dans mon cas a moi oui j'ai toujours les jambes lourde et je doit me déplacé durant mais marche avec 1 canne.Et pour les sensation comme fourmillement et engourdissement pour moi oui,mais le degré change selon le niveau de fatigue ou de stress.
Ce qui + difficile ces la fatigue qu'on ne peut controlé et étourdissement fréquent.
Moi depuis 3 ans j'ai le bras et la main gauche engourdie permanent,ceci je peut te dire que ces assez andicapent quand on est 1 personne manuel,en + depuis aout 2009 j'ai le bout de doigts de la main droit aussi engourdis,bon avec ces 2 symptômes,imagine que j'ai des vise ou des boulons ou même des cloue a installé outch quel plaisir j'ai???En + depuis sept 2010 du a 1 petite poussée je suis resté avec la langue engourdis,cé assez bizzard comme sensation!
Comme 1er symptôme pour moi ces dure de la dire,carre j'ai tellement eu de dx bidon que je ne peut me rappelé le quel j'ai eu en 1er???
Mon conseille mimie,demeure active le + possible selon tes capacité et ton énergie,parce que l'énergie pour non sepien est la chose la + précieuse,faut apprendre a la gèré pour proffité de nos journée le + possible
Les clés pour passé a travers ces LE COURAGE!!!!!!:)
Posté : 21 nov. 2010, 16:44
par mimiecoquine
merci july66, j'espère que je ne t'ai pas froissé avec le mot
paralysie et que je froisserai personne ici, car vous m'ètes d'une très grande utilité et de réconfort. J'ai simplement dit les mots de mon super médecin que je crois non délicat et effrayant avec toutes les choses qu'il me dit. Y'a pas de quoi réconforter quelqu'un quand il me balance ce genre de trucs
Merci à toi.
Posté : 21 nov. 2010, 18:22
par july66
Non mimie cela ne ma pas froissé du tout,nous les sepien on a l'abbitude et même certain sepien disent ce mots qui donne la frouse !!
Cela nous fait 1 grand plaisir d'informé d'autre personne,j'ai moi même été rassuré a l'aide du net sur 1 forum ou j,ai fais 1 connaissance d'une dame sensationnel qui est devenu 1 bonne copine depuis et on s'encourage et ce supporte souvent et cela malgré la distance qui nous sépare:):)
A+++
Luc
Posté : 21 nov. 2010, 20:11
par july66
A!!j'avais pas pensé a magie qui est aussi sur ce forum,j'échange beaucoup avec elle aussi!!!:)
Posté : 21 nov. 2010, 21:38
par ppersephone
je suis diagnostiquée sep de puis 4 ans et je n'ai JAMAIS été paralysée. Mes pbs sont surtout l'équilibre et la marche, le manque d'énergie aussi. J'ai beaucoup de pbs avec les gestes fins, pas habile de mes mains. Et puis pbs cognitifs (attention, mémoire...). Le diagnostic a été posé après une ponction lombaire (et non une paralysie !)
Posté : 21 nov. 2010, 23:11
par july66
Tes symptômes sont pratiquement les même que moi!!!
Posté : 22 nov. 2010, 07:15
par ppersephone
ma forme se sep (primaire progressive) ne comporte pas de poussées. Mon état se dégrade lentement un peu plus chaque jour, alors la paralysie, ça m'étonnerait que ce soit pour demain ! L'envers de la médaille c'est qu'il n'y a pas de traitement pour cette forme de sep.
Posté : 22 nov. 2010, 12:49
par PatrickS
Bonjour,
J'ai aussi une SEP primaire progressive, et comme Ppersephone, je n'ai ni poussée, ni traitement.
Chez moi ça à commencé par des fourmillements et "endormissement" de la jambe gauche. Heureusement que chez moi ils n'ont pas attendu la paralysie. Au bout de 8 mois, après les habituels potentiels evoqués, EMG, PL et IRM, j'ai eu mon diagnostic. Il s'en est suivi une dégradation, principalement au niveau des jambes. Mes bras, mains, tête vont bien. Par contre, depuis que je suis le régime Seignalet, je vais mieux (comme ma progression de la maladie est lente, les effets bénéfiques du régime le sont aussi, mais ils sont là). Si tu as le courage d'attaquer ce régime (on peut garder ses traitements classiques, car il aide à mieux les supporter), je suis à ta disposition.
Patrick
Posté : 22 nov. 2010, 16:11
par Papaye
1 : Je n'ai eu aucune perte de sensibilité, que des engourdissements, fourmillements et autres sensations inhabituelles, et rien de cet ordre pour l'instant.
2 : Premiers symptômes : impression que tout mon côté gauche est froid, et hypersensible aux contacts, névrite optique.
3 : Aucune paralysie. Ton médecin est vraiment dans les patates pour te dire qu'une paralysie est nécessaire pour poser le diagnostic.
Posté : 22 nov. 2010, 16:17
par july66
Bien dit papaye!!!
Posté : 22 nov. 2010, 22:46
par Kosok
1 J'ai des pertes de sensibilité depuis le début de ma maladie, cela atteint parfois presque tout le corps en cas de poussée
J'ai certaines zones complétement anesthésiée.
2 premiers symptômes: une cruralgie hyperalgique, traduction: inflammation du nerf crural avec des symptômes ultra douloureux, troubles urinaires , dysesthésies (troubles de la sensibilité) sur la cuisse
3 plutôt que paralysie, j'ai eu des parésies (paralysie légére ou incomplète) des 4 membres
Posté : 23 nov. 2010, 14:38
par Lelette
Bonjour Mimie.
1. Que des engourdissements, des fourmillements, des sensations bizarres (et des paralysies partielles, c'est-à-dire de certaines fibres musculaires, ce qui provoque une faiblesse, mais pas une paralysie complète).
2. Mon symptôme "déclencheur" : une NORB gauche (mais j'en avais eu une à droite des années avant, jamais diagnostiquée).
3. Jamais de paralysie en ce qui me concerne, et je confirme : ton médecin est une patate !
Il me semble normal au début de vouloir tout savoir, tout étiqueter. Avec le temps, on prend de la distance, et c'est tant mieux !
Posté : 23 nov. 2010, 16:29
par Magie
Mimie, ton medecin est vraiment dans les patates!!!!
Pauvre ti-choux, il a pas lu ses livres de neurologie depuis un bon bout de temps! Change vite vite!!!
Non, on a pas besoin d'avoir une paralysie pour avoir le diagnostique. Des fourmillements, des engourdissements, des problemes visuels, d'équilibre, urinaire, etc.
EN fait, il y a une norme pour établir le diagnostique: le nombre de plaques décelé a l'IRM et le nombre de poussée. Mais encore, l'examen physique, pour les neuro d'expérience les aide a donner le bon diagnostiques.
Comme je le répete souvent sur le forum, j'ai la chance d'avoir unsuper neuro de grande expérience et rigolo.
JUly....tu me fais rougir la!!!!
