ça devient dur....

[catanouka]

Bonjour à toutes et à tous

je viens de rejoindre votre forum car grand besoin de parler à des personnes atteintes de la SEP! j'ai 27ans et je suis atteinte depuis 3ans. j'ai toujours été une battante avec une force de vivre incroyable mais depuis 3ans je me suis voilée la face! j'ai toujours parlé de ma maladie avec le sourire, optimisme mais au fond c'est dur... et j'évite le plus possible d'en parler du coup... je n'accepte pas d'être malade, j'ai de plus en plus de mal à avancer, à voir l'avenir... et surtout à ouvrir mon coeur à quelqu'un...
Quand je pense à cette maladie les larmes montent... je ne sais plus comment réagir et je viens vous demander de l'aide!

[karima]

c est normal que tu sois triste il faut un moment pour accepter la maladie mais la vie n est pas finie pour autant il faut juste vivre un peu differemment c est tout et ton caractere de battante ne peut que t aider tu es jeune encore et tu as toute la vie devant toi et des bons moments a vivre alors ne baisses pas les bras courage !

[Kosok]

L'acceptation vient après une période plus ou moins longue.Au départ tout le monde refuse le diagnostic (ils se sont trompés, pas moi etc...),puis il faut bien se rendre à l'évidence. On regarde alors en face la maladie. C'est dur, très dur. Tu pleures? C'est normal. Maintenant, ce qui est important,c'est de parler, discuter et échanger avec des malades. Tu verras, la vie n'est pas finie pour autant! Non la vie est belle

[catanouka]

Merci pour vos réponses. Oui c'est vrai aujourd'hui j'avoue que j'ai besoin d'aides... La question "pourquoi moi?" revient toujours en boucle mais je n'aurais pas de réponses.... je dois apprendre à vivre avec... et j'espère pouvoir parler de tout ça avec vous. Je vais même essayer de trouver une association proche de chez moi ça pourrais m'aider!! je vais m'accrocher!!!

[Magie]

Il n'y a pas de réponse a la question ''pourquoi moi?'' De toute façon, ce n'est pas de ta faute. Il ne faut absolument pas que tu culpabilise.

COmme disent mes copain, copines, il faut en parler, dédramatiser, etc.

Mais oui, c'est dure. On a des deuils a faire, des petis, des grands.

On est ici pour s'entreaider. ALors, n'hésite pas a nous parler

[Lelette]

Bonjour Catanouka,

Je vais aller dans le sens de Karima, Kosok et Magie. Il faut un peu de temps pour s'habituer à cette nouvelle réalité. C'est tout à fait normal.

En tout cas, saches que nous sommes là pour t'écouter et t'aider en cas de besoin.

A bientôt !

[PatrickS]

Bonjour

j'ai toujours été une battante ..... je n'accepte pas d'être malade, j'ai de plus en plus de mal à avancer, à voir l'avenir...

Je me retrouve dans ton message. J'étais malade, mais je voulais le "cacher" à tous (moi y compris). Je crois que j'ai vraiment accepté cette maladie quand j'ai acheté ma première canne. Je pouvais marcher sans peur de tomber, et le regard des autres n'était pas insoutenable comme je me l'imaginais. En lâchant prise, j'ai enfin pu assumer le fait que j'étais malade et me prendre en main.

Patrick

[july66]

Et oui pas facile a accepté cette maladie complexe,pour moi cela va faire bientôt 2 ans que je le sait et la 1er année a été très dure,dépression ect....La je l,ai accepté mais je peut dire qu'il y a encore de dure moment a affronté!
Le plus dure et pénible ces l'entourage,très souvent ils ne comprenne pas la sep,pour eux sep=fauteuil roulant.
Ces aux moment ou on leur parle de problêmes comme la mémoire,la fatigue extrême,la concentration,problême a uriné et équilibre ect...et qu'ils se metre a nous observé qu'ils réalise tout l'impact que la sep laisse.
Et comme je dit souvent les question qui TUE!!!!Quand ils nous demande comment demain,dans 2 jours ou plus si on peut faire tel ou tel activité avec eux?????Cela moi sa me fout par terres.
Et seulement a discuté d'un sujet avec eux,ben je perd le nord moi,ils m'étourdisse en + de perde ma concentration du sujet et cela fait mal!!!!!
Ces vraiment pas facile a vivre,mais avec beaucoup de courage je passe a travers tout ses embuches et j'en sort vainqueur!!!!!

july66

[catanouka]

merci à tous pour vos commentaires.
C'est vrai que je suis malade mais je n'est aucun signe visuel de cette maladie, du coup les gens ne me voient pas comme malade. mais la SEP est bien là!!!
Des fois l'envie de baisser les bras est là mais il ne faut pas!!!!
je suis là, "en forme", et je dois avancer!!!

[laurent]

je me retrouve dans tes dires et depuis peu j accepte cette ...... de maladie. j accepte , c est aussi 1 force et 1 sacrée force pour surmonter et avancer.

[july66]

Ces fou comme on ce ressemble tous nous les sepien,on vie tous les même difficulté,les même volonté et aussi les même découragement.
J'ai aussi parfois le gout de baissé les bras et laissé tombé tous pour certaine personne remarque et comprenne ce que l'on vie.
Je suis allé a 1 congrès sur la sep en oct et en discutant avec d'autre sepien on voie bien que l'on vie exactement les même chose.

[Lelette]

Entièrement d'accord !
J'en suis à un peu plus de 2 ans de diagnostic. Je l'avais plutôt bien accepté, mais j'ai l'impression que j'étais encore dans une phase de déni. En gros, la sep, ok, mais elle ne m'atteindrait pas, c'était sûr...

Alors c'est vrai que je n'ai pas à me plaindre. Je marche, je n'ai pas de gros handicap, mais j'ai dû revoir à la baisse mes activités, notamment professionnelles.

Et surtout, je vis avec des douleurs et une fatigue permanentes, avec le regard de celles et ceux qui savent et qui ne semblent pas comprendre où est le problème. Parce que, comme ils se plaisent à me le rappeler pour, pensent-ils, me rassurer, "ça ne se voit pas que je suis malade".

Il y a des jours (pardon à tous ceux que je vais blesser avec ces mots) où j'aimerais que ça se voie !

Bref, grosse phase de découragement comme tu dis July, où j'ai envie de tout envoyer balader. Bien sûr, pas seulement due à la maladie (la vie ne fait pas de cadeaux), mais avec elle, on se sent encore plus impuissants...

[Virgin]

Entièrement d'accord avec les autres il faut du temps...
j'ai été diagnostiquée en 2000, 1ere poussée en 1999 à l'age de 24 ans
Je l'ai refusé durant plusieurs mois... hors de question que j'ai une SEP ils se sont forcément trompés...
Ensuite apres 3 poussées en 1 an j'ai pas eu d'autres choix que d' accepter, j'ai commencé un ttt, les hospi... mais moi aussi l'impression d'etre encore dans la phase de déni.
Moi non plus je n'ai pas à me plaindre malgré mes 12 ans de SEP Je marche, je n'ai pas de gros handicap, je me suis meme mariée en 2004 et j'ai eu 2 grossesses (1 enfant)
c'est sur que c'est pas marqué SEP sur notre front mais elle est bien là... sournoise, latente comme une épée de damoclès qu'on a pas demandé
tu as le droit d'etre découragée et blazée parfois; on est malade meme si souvent/parfois la maladie est invisible!!!
Bisous et bon courage!!