Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Toujours cette même question ! Incapable de les identifier je suis. Sauf après coup.
Depuis plusieurs jours, spasmes musculaires dans les jambes, douleurs dans l'œil gauche, problèmes urinaires ++. Et maintenant, picotements et engourdissements dans les pieds, mais pas tout le temps. Symptômes déjà connus, stress et grosse fatigue... Pseudo-poussée alors ?

Le problème, c'est que je dois faire aujourd'hui ou demain mon bolus mensuel de cortisone. Si c'est une poussée, il ne sera pas suffisant mais va masquer un peu l'inflammation, non ?

Je n'arrive pas à joindre mon neuro de la Salpêtrière, et rien ne dit qu'il sera disponible (le problème des grands hôpitaux). Je n'ai qu'une confiance modérée dans le domaine neurologique de mon nouveau médecin traitant (que j'ai dû voir 3 fois en tout). Et que faire des séances de kiné ?

Bref, ça m'arrive rarement avec la sep, mais pour une fois je suis au bord de la panique. Totalement absurde, mais je ne dors que 5 heures depuis quelques nuits (ben oui, mes jambes ne trouvent rien de mieux que de sortir en boîte toutes seules ). Et le manque de sommeil ne me réussit pas .

Bon, allez, le simple fait de l'écrire me permet de prendre du recul. Belle journée à vous !

Après conversation téléphonique avec le neuro (finalement très disponible !), il s'avère qu'un seul bolus peut suffire lorsque les symptômes ne sont pas trop violents. Donc je fais ma perf comme convenu, et je le rappelle dans quelques jours si les douleurs persistent.

Pour le moment de panique de ce matin... Je viens de réaliser que je n'ai pas pris de Liorésal depuis deux jours (ras le bol de mon pillulier, on dirait un jeu de Master Mind ). Le syndrome de sevrage n'est pas une vue de l'esprit

C'est bien que tu ais réussit à joindre rapidement ton neuro.
J'espère que ton injection de cortisone va arrêter cette nouvelle "poussée" et que tu vas retrouver le sommeil du juste
Bonne journée

PS : c'est qui ton neuro à la Salpêtrière ?

Hello sakura,
C'est le Dr De Paz.

ok merci, je ne me souvenais plus du nom du bon neurologue de la salpétrière et je pense que c'est lui (le médecin de l'IRM m'a donnée oralement différents nom de très bon neurologue mais comme je n'ai pas la mémoire des noms!!)

bon courage lelette j'espere que ca va s'arranger

Merci Vero ! Tout doucement pour l'instant, j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur, mais ça va l'faire

Tss Lelette, va falloir mettre ton Tel portable à sonner pour ton traitement!
Allez bon courage, j'espère que ce sera une p'tite poussinette.
Bizz

Bonjour Isis ! Contente d'avoir de tes nouvelles !

Je suis en ce moment même accrochée au bout de ma perf... D'habitude, ça me donne la pêche, mais là, j'ai carrément du mal à ouvrir les yeux . J'ai allumé mon ordi pour trouver le numéro de téléphone de mon kiné et annuler la séance de cet après-midi, et je retourne dans mon lit !

Pour le pilulier qui sonne... Ça n'est pas tant que j'avais oublié, mais que j'en avais tellement marre que je n'arrivais pas à prendre les petits bonbons . Je ne recommencerai plus, c'est juré !

Gros bisous à toi, et plein de pensées.

Lelette a écrit : J'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur, mais ça va l'faire

Coucou les filles, me voilà de passage.

Même impression que toi Lelette.
Tranquille depuis plusieurs mois, depuis une semaine c'est pas la forme olympique.
Je me pose la question poussée ou pseudo poussée ?

Le rouleau compresseur, des douleurs persistante, les jambes qui peinent à me porter. Et côté urinaire, c'est pas terrible non plus car nouveau.

Bref, ce matin j'ai voulu voir le neuro qui me suit pour le protocole. Mais parti pour la semaine à l'étranger. Quant à mon neuro d'origine, le rdv le plus proche c'est Mars ... dixit la secrétaire. Haaaaa !

Si ça va pas mieux d'ici lundi, je réitère mais laisse le message que mon neuro me rappelle.

Alors j'ai fait mon bolus lundi matin. Il lui a fallu quelques heures pour faire effet, mais depuis hier, je "pète la forme" (enfin, tout est relatif, hein ).

Donc poussée inflammatoire, manifestement. Eh oui, elles ne nous laissent pas toutes sur le carreau et peuvent être vivables au quotidien, mais qu'est-ce qu'on est mieux sans !

Kalys, les généralistes peuvent très bien faire une ordonnance pour un bolus, ou même trois (à condition qu'il n'y ait pas d'infection). Quitte à ce qu'il appelle le neuro-pas-dispo-avant-mars.

Heu ici, les généralistes n'ont pas le feu vert...Tous les bolus se font encore en milieu hospitalier. Pourquoi? je ne sais pas.

Tu sais c'est pas si anodin un bolus de Solumédrol

Personnellement, je préfère l'hopital pour ce genre de choses, ça me rassure un peu

Bonsoir, Je me pose la même question. Depuis plus d'une semaine j'ai trés mal derrière l'oeil droit. J'ai pleins de fasciculations disséminées. Et depuis hier j'ai des impatiences dans les membres supèrieurs , les lèvres et le bas du visage, avec une violnte douleur dans la nuque.
Quand je dis impatiences, c'est , si mon dos n'est pas appuyé ,j'ai tellement de fourmis dans tout le corps que je suis obligée de bouger les bras de façon anarchique et violente. un peu comme si je voulais donne run coup. Mais malgré cela , j'ai toujours les mêmes fourmis. résultat je suis obligée de me tenir assise dans mon fauteuil ou bien couchée.
Même en tapant sur mon clavier j'ai une furieuse envie de m'étirer.
j'ai aussi un débit urinaire amoindri.
Sije prends un bain, je suis incapable de sentir la température avec mon corps.
Je n'ai pas de bolus de cortisone. Mon généraliste est parti en vacances pour 3 semaines, et je n'ai pas de neurologue depuis que mon dernier a décidé de partir faire de la recherche plutôt que de s'occuper de ses patients. EN général je me débrouille avec mon généraliste mais là je suis vraiment démunie. Son confrère appelé aujourd'hui au téléphone, me dit qu'il ne peut rien pour moi et qu'il me faut téléphoner à mon neuro.
Existe t'il un service d'urgence pour SEP car la situation est impossible à vivre. Des décharges violentes dans les doigts si je veux porter quelque chose...