Des nouvelles de CELDOD
Posté : 16 oct. 2010, 22:19
Coucou tout le monde. J'ai des bonnes et mauvaises nouvelles. Je ne suis pas bien du tout moralement. Pour les bonnes nouvelles c'est que tout va bien au boulot, et mon dossier est passé en commisionà la MDPH le 21 septembre dernier (moins de 4 mois après le dépôt de ce dernier...je n'ai jamais vu une telle rapidité !). Verdict : renouvellement de ma reconnaissance TH pour 5 ans et en plus j'ai reçu ma carte de stationnement. Pour les mauvaises nouvelles c'est que je suis obligée d'arrêter Tysabri. J'ai eu une réaction allergique à la 2ème perf, assez malade les 3 semaines qui ont suivies (bonne bronchite...) et après m'avoir fait des examens ils m'ont annoncé jeudi que mon corps fabriquait des anticorps contre Tysabri. Ils ne peuvent donc plus me le donner car je risque une grave réaction allergique pulmonaire, cardiaque et surtout un choc anaphylactique avec une issue fatale. Heureusement ma maman était avec moi pour me soutenir et surtout entendre les mêmes propos que moi. J'ai pris une grande claque !!! Bref je revois le neurologue la semaine prochaine pour faire le point mais pour l'instant je suis trop sonnée pour envisager un quelconque traitement. J'ai eu trop peur. La SEP n'est pas fatale alors qu'un traitement le soit je ne peux pour l'instant pas l'accepter. Je préfère le fauteuil (qui est prêt à l'étage) au cercueil !! J'ai les idées un peu noires, ce qui n'est pas mon habitude, mais c'est tout frais tout ça de jeudi dernier, donc il faut que je reprenne le dessus petit à petit. je voulais juste partager tout ça avec vous. Tous ensembles dans les bons comme les mauvais moments...Amitiés à toutes et tous
