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Endoxan sur les starting bloc
Posté : 21 sept. 2010, 23:36
par Kosok
ça y est, je pars demain à l'hosto pour 3 jours pour mon nouveau traitement Endoxan. On verra comment cela se passe...
je suis déjà sous traitement anti-nausée depuis 2 jours (ça promet). Enfin,on s'imagine toujours le pire avant, il parait...
Posté : 21 sept. 2010, 23:41
par Isis
Bon courage Kosok et tiens nous au courant
Posté : 22 sept. 2010, 06:53
par vero5901
bon courage
Posté : 22 sept. 2010, 07:47
par Brigitte
Bon courage Kozok!
Posté : 22 sept. 2010, 10:09
par lakalie
courage a toi 
Posté : 22 sept. 2010, 12:33
par Lelette
Une grosse pensée pour toi. Si ça peut calmer la vilaine...
Posté : 22 sept. 2010, 12:54
par lilibreizh
Bon courage kosok
Posté : 22 sept. 2010, 13:41
par karima
on pense a toi courage kosok
Posté : 22 sept. 2010, 19:42
par Defcom
Bon courage Kosok
Posté : 22 sept. 2010, 19:57
par josé
Prends soin de toi, Kosok : )
Je te souhaite plein de courage
On est avec toi : )
Posté : 23 sept. 2010, 14:23
par Magie
TIens bon Kosok!
Posté : 23 sept. 2010, 16:35
par sakuraangie
Plein de courage et de pensées positives
Posté : 24 sept. 2010, 19:09
par Kosok
Merci les amis!
Je viens de rentrer. J'ai survécu,si si! Un peu HS mais bon la paix pour un mois. J'ai une pensée émue pour ceux qui se piquent tous les 1,2,ou 3 jours moi c'est tous les 30 jours, na na na nère! 10 trous minimum!
Mais alors, je vous rassure, j'ai la prime "usine chimique" Vu le nombre de substances qui circulent dans mes veines, je suis sure que si je fais pipi sur un arbre, il dépérit. C'est ça la guerre chimique.
Allez pour rire, je vous fait le topo:
1- antivomitif à commencer 2 jours avant la perf et je termine dans 2 jours
2- bilan sanguin et analyse d'urine la veille
3- boire trois litre d'eau
4- bilan à l'hosto: électrocardiogramme, tension, pesée (quelle horreur!)
5- les perf: eau salée, protecteur de la vessie, antivomitif, l'endoxan (pendant une heure), eau salée,protecteur de la vessie, eau salée, protecteur de la vessie.
6- C'est fini
Ha non, nausées , hauts le coeur pendant la nuit et referf d'antivomitif plus costaud. Quelle nuit!
Bon,ce soir, je paraisse avec délice dans mon petit dodo bien mérité. Vous comprenez j'espère?
Mais, bon je suis la preuve qu'on peut survivre à la guerre chimique!
Posté : 24 sept. 2010, 19:55
par Defcom
ah oui,quand même,c'est pas rien.
Et la nuit,tu scintilles comme une luciole ?????
repose toi bien Kosok
Posté : 24 sept. 2010, 19:57
par josé
Oui, reposes toi bien, ça a du être éprouvant pour ton organisme. Requinques toi : )
Posté : 24 sept. 2010, 19:58
par MAJESTY
he bennn quelle programme repose toi ma grande gros bisous
Posté : 24 sept. 2010, 21:19
par karima
reposes toi maintenant dit donc sacré programme!!!
Posté : 29 sept. 2010, 22:23
par Kosok
Ah aujourd'hui, c'était presque la forme des grands jours.
J'ai jardiné assise, à 4 pattes dans l'herbe comme une gamine. Heureuse!!! Rien de tel que de cultiver ses fleurs pour vous remonter la pendule.
Posté : 03 oct. 2010, 13:38
par Samourai
Salut Kosok,
Je vois que le traitement est similaire au tysabri non ?
Sens tu "un mieux" dans tes gestes du quotidien, et sur la fatigue ? (hormis les jours avant- apres la perf)
Je suis contente que tu ailles mieux en tout cas
Cela va t il arrêter les poussées ? (enfin... les réduire)
Posté : 03 oct. 2010, 19:48
par MAJESTY
non non le tysabri est tout a fait different de l'endoxan deja la perf dur seulement une heure et il n'y a pas besoin de prendre des medocs contre les nausées et je pense a moins de me tromper que l'endoxan est un traitement qui a l'air plus lourd
Posté : 03 oct. 2010, 21:21
par Isis
oh là là ça me donne pas envie d'essayer 
j'espère que si j'arrete le bétaféron je pourrai choisir autre chose c'est trop lourd comme traitement
je te souhaite bon courage Kosok et j'espère que ça va marcher
Posté : 04 oct. 2010, 00:24
par Kosok
C'est peut-être plus lourd mais ça fonctionne assez bien pour ceux qui ne peuvent pas bénéficier du Tysabri (que pour les rémittentes).
Et hélas, je n'avais pas vraiment le choix du traitement. La mitoxantrone est encore plus risquée. Le choix, à ce niveau, est vraiment un luxe, je trouve.