Coucou me revoilou !!
Posté : 10 sept. 2010, 17:33
Bonjour tout le monde.
Il y a bien longtemps que je ne suis venue donner de mes nouvelles.
Après des moments bien difficiles suite aux poussées de mars et juin je suis aujourd'hui en pleine forme ! J'ai repris mon travail le 30 août dernier en congé longue maladie fractionné. Je ne travaille pas le jeudi (soit 28h par semaine). Je vais jeudi prochain faire ma 2ème perf de Tysabri, la 1ère s'est très bien passé. Je me suis inscrite dans 2 protocoles, 1 pour la qualité de vie pendant le traitement sous Tysabri pour une durée de 3 ans (prises de sang, analyses d'urine, IRM et examens divers, tests neuropsychologiques et visite complète avec le neuro régulièrement) et une 2ème pour les recherches sur les bio-marqueurs chez les patients atteints de SEP et sous Tysabri (prises de sangs). Je vais chez le kiné et ma psychologue tous les jeudis, sans avoir à me justifier auprès de mon employeur puisque cette journée a été validée dans mon congé longue maladie fractionné. C'est une situation beaucoup plus sereine pour s'occuper de soi et de la maladie sans justification. Je suis revenue dans le monde des salariés, j'ai retrouvé ma place dans la société...que ça fait du bien d'avoir une vie sociale !!!! Aujourd'hui je vais de l'avant, je ne regarde plus derrière, je suis passée à autre chose, un nouveau traitement, une nouvelle vision des choses bien plus positive qu'avant. Oui on peut bien vivre avec une SEP mais qu'est ce qu'on vivrait mieux sans !! Il faut s'en accommoder, ne plus demander aux gens de comprendre mais d'intégrer et s'imposer comme nous sommes avec notre SEP. A moi de gérer ma vie, je ne veux surtout pas laisser les autres le faire à ma place. J'ai repris les rênes... et je suis heureuse d'être revenue sur le forum. Amitiés à toutes et tous
Il y a bien longtemps que je ne suis venue donner de mes nouvelles.
Après des moments bien difficiles suite aux poussées de mars et juin je suis aujourd'hui en pleine forme ! J'ai repris mon travail le 30 août dernier en congé longue maladie fractionné. Je ne travaille pas le jeudi (soit 28h par semaine). Je vais jeudi prochain faire ma 2ème perf de Tysabri, la 1ère s'est très bien passé. Je me suis inscrite dans 2 protocoles, 1 pour la qualité de vie pendant le traitement sous Tysabri pour une durée de 3 ans (prises de sang, analyses d'urine, IRM et examens divers, tests neuropsychologiques et visite complète avec le neuro régulièrement) et une 2ème pour les recherches sur les bio-marqueurs chez les patients atteints de SEP et sous Tysabri (prises de sangs). Je vais chez le kiné et ma psychologue tous les jeudis, sans avoir à me justifier auprès de mon employeur puisque cette journée a été validée dans mon congé longue maladie fractionné. C'est une situation beaucoup plus sereine pour s'occuper de soi et de la maladie sans justification. Je suis revenue dans le monde des salariés, j'ai retrouvé ma place dans la société...que ça fait du bien d'avoir une vie sociale !!!! Aujourd'hui je vais de l'avant, je ne regarde plus derrière, je suis passée à autre chose, un nouveau traitement, une nouvelle vision des choses bien plus positive qu'avant. Oui on peut bien vivre avec une SEP mais qu'est ce qu'on vivrait mieux sans !! Il faut s'en accommoder, ne plus demander aux gens de comprendre mais d'intégrer et s'imposer comme nous sommes avec notre SEP. A moi de gérer ma vie, je ne veux surtout pas laisser les autres le faire à ma place. J'ai repris les rênes... et je suis heureuse d'être revenue sur le forum. Amitiés à toutes et tous
