Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je me presente, je m'appelle nassym, j'ai 34 ans et diagnostiqué sep en mai 2005 suite a un episode de troubles sensitifs des mains (fourmillements, troubles de la coordination, faiblesse musculaire).

J'ai ensuite tres bien recuperé qlq mois apres pour ensuite etre en pleine forme jusqu'a c'que j'ai meme oublié cette foutue maladie. Voila que 5 ans apres soit il y'a un mois, j'ai eu des fourmillements a la main droite et au cou avec cela une grosse fatigue morale et physique. j'ai consulté mon neuro qui m'a fais passé une irm, il a constaté qlq nouvelles plaques actives mais ne m'a pas adressé de bolus m'expliquant que les signes cliniques sont tres benins('fourmillements) et qu'il fallait juste attendre que ca passe.
j'avoue que j'angoisse bcp la car ca fais un mois et ca veut tjrs pas partir, le reveil le matin est tres dur qu'on on se reveille avec ces sensations bizzarres. je suis venu ici sur ce forum piour chercher de l'aide et partager mes experiences mes questions sont :

- Avez vous des astuces ou des recommendations pour attenuer cesz fourmillements?
- Pnsez vous que c'est une forme benigne vu que c'est ma 2eme poussée ( en ai ce une?) en 5 ans.
- Au cours de la 1ere poussée , les fourmillements avaient disparus au bout de qlq mois, est ce le cas pour cette fois ci?
merci de m'aider car je panique un peu et j'arrive meme plus a travailler; c'est vraiment une pathologie qui baisse le moral et nous fais trop penser de ce que sera le lendemain; encore merci et au plaisir de vous lire.[/b]

Bonjour Nassym,

Tu as beaucoup de questions, et c'est normal. Tu risques d'être déçu par les réponses, parce que pour le coup, il n'y en a pas beaucoup .

Il est très difficile de dire si une sep est bénigne ou non, parce qu'elle peut ne pas évoluer pendant des années, ressurgir tout à coup puis se faire à nouveau silencieuse.

Certains neuros traitent systématiquement toutes les poussées (et actuellement tu sembles être en plein dedans), d'autres réservent la cortisone aux poussées vraiment handicapantes, car la cortisone peut avoir des effets secondaires très gênants.

Son unique but, en cas de poussée, est de raccourcir la durée de celle-ci. Vu que tes symptômes te gênent beaucoup, et même te handicapent, tu pourrais peut-être revoir ton neuro pour lui en parler. Parce qu'à part le solumédrol, je ne vois pas trop ce qui pourrait calmer les fourmillements que tu ressens, malheureusement...

En tout cas, pas de panique. Ils vont rester un certain temps, puis diminuer, voire même disparaître. Impossible de le savoir à l'avance.

Sois en tout cas le bienvenue dans notre grand bateau. Tous ici nous sommes là pour nous soutenir, nous entraider et exprimer ce qu'on a sur le cœur (n'hésite pas d'ailleurs à poster à la rubrique Présentations, tu seras plus lu et tu auras plein de réponses).

A bientôt de te lire !

Bonjour Nassym et

j'ai moi aussi j'ai des fourmillements dans la main mais coté gauche,cela fait 1 an maintenant que cela dure,et encore,la situation a etait pire puisqu'au debut de la poussée,ma main etait paralysée,impossible de tenir un stylo ou un fourchette.
Depuis,j'ai appris a vivre avec,j'essais au maximum de faire comme ci c'est fourmillements n'existaient pas.

Comme disait Magie,le fait de bouger fait du bien

Bonsoir a tous et merci de m'avoir repondu aussi rapidement; quoi que vos reponses ne sont pas tres rassurantes ) !; mais bon jm'e dis qu'il ya 5 ans j'ai eu ces fourmillements et ils ont disparus au bout de qlq mois alors c'est pas une raison pour qu'ils ne partent pas cette fois ci ( enfin , j'espere )...

En ce qui concerne de bouger les mains, j'evite ça car quand je fais un effort physique , j'ai comme des decharges electriques tout le long des bras et parfois jusqu'aux cuisses, je prefere les laisser au repos, les passer a l'eau froide ou se frotter les mains avec des glaçons me fais du bien, chacun son truc quoi, ça m'arrive aussi de mettre de l'eau de cologne au frigo puis se rincer avec , ca parait debile mais ça me rafflaichis bien, comme quoi on essaye par tout les moyens de trouver un remede qui nous fait tout compte fais juste gagner du temps en attendant que ça aille mieux.

au plaisir de vous lire.... nassym

Le froid aide bien en effet pour tout ce qui est d'origine neurologique. Et en ce moment, on n'est pas gâtés
C'est un soulagement temporaire, mais on aurait tort de s'en priver

Tu le dis toi-même : pas de raison que les fourmillements ne disparaissent pas cette fois-ci. En tout cas, ils ne resteront sans doute pas à ce niveau !

Courage, et plein de pensées pour toi