Présentation
Posté : 21 juin 2010, 02:23
Bonjour à tous!
J'ai 28 ans, j'habite à Montréal et j'ai eu un diagnostic de SP il y a un peu moins de 2 mois.
Tout ça a commencé au mois de mars... je travaillais, à l'ordinateur, et soudainement, toute ma jambe droite est devenue engourdie. Cela a duré toute la journée, et les journées suivantes, si bien qu'au bout de quelques jours, j'ai consulté un médecin qui m'a référé à un neurologue. Mon rendez-vous avec le neurologue a finalement eu lieu environ un mois plus tard, ce qui est vraiment très rapide pour le Québec. Mes engourdissements sont graduellement montés à mon bassin, à mon torse et au côté droit de mes organes sexuels. C'est comme si j'avais un coup de soleil, et souvent, le moindre contact, ou même le vent sur cette partie de ma peau, est comme une brûlure. Je ne pouvais pas marcher pieds nus chez moi, c'était comme si le sol était glacé. Au bout de 10 jours environs, mes symptômes sont disparus.
Entre-temps, une journée je me lève et je ne vois pas très bien, comme si mon verre de contact était sale ou brisé. Je le relave et je l'inspecte, mais ça ne change rien. Le lendemain, ça empire et j'ai l'idée de vérifier ma vision sans mes verres de contact (je suis très myope)... eh bien je constate avec inquiétude que mon œil a un problème même sans verre de contact. Sur les conseils d'une infirmière, je passe la nuit à l'hôpital jusqu'à ce que je puisse voir un médecin, qui me réfère à un ophtalmologiste... Je le vois quelques heures plus tard, et lui me dit que j'ai des corps flottants. Je reste sceptique, car d'après mes lectures, mes soi-disant corps flottants ne correspondent pas vraiment à la description qu'on en fait. Mes "corps flottants" ne se déplacent pas et je vois très flou, au point où je travaille plusieurs jours avec un bandeau oculaire. Heureusement, au bout d'une dizaine de journées très pénibles, ça se résorbe complétement.
Puis vient le rendez-vous avec le neurologue. Il me fait un examen clinique, me dit que tout est normal et que mes corps flottants sont suspects, puis il m'envoie faire une flopée de tests (2 IRM, des potentiels évoquées et un rendez-vous avec une neuro-ophtalmologiste). Sur un des papiers de consultation, il note "névrite rétro-bulbaire?" et le mot "urgent". Il me suffit d'une simple recherche sur Google pour découvrir que c'est l'une des premières manifestations de la SP et que bon nombre de personnes qui ont une névrite de ce type finissent par développer la SP. Du coup, je suis à peu près certaine d'avoir la SP... Avant de revoir le neurologue, de nouveaux symptômes se manifestent. J'ai le signe de Lhermitte qui, dans mon cas, se traduit par des sensations bizarres dans les mollets et les pieds quand je penche le cou. De plus, quand je marche, ne serait-ce que deux coins de rue, c'est comme si ça vibrait en dessous de mes fesses et mes pieds picotent, ce qui dure une bonne dizaine de minutes après les mouvements (est-ce que ça arrive à certains d'entre vous? Et savez-vous pourquoi ce phénomène se produit? Ce n'est pas systématique dans mon cas... l'autre jour j'ai fait une épuisante randonnée pédestre de 5 heures et je n'ai eu aucun symptôme) et lorsque j'ai des relations sexuelles avec pénétration, ça vibre dans mon vagin après l'acte (c'est déjà arrivé à certains d'entre vous? Est-ce à cause de la friction?).
J'ai revu le neurologue et même si j'étais quasi certaine du diagnostic, ça a été un gros choc, un verdict non prévu, mais bon, il faut faire avec. J'ai 4 lésions au cerveau et 2 lésions dans le cou. Je mets beaucoup d'espoir sur la recherche.
Et je commence Rebif dans moins de 2 semaines, avec une dose progressive.
C'était donc mon histoire... désolée si c'était un peu long.
J'ai 28 ans, j'habite à Montréal et j'ai eu un diagnostic de SP il y a un peu moins de 2 mois.
Tout ça a commencé au mois de mars... je travaillais, à l'ordinateur, et soudainement, toute ma jambe droite est devenue engourdie. Cela a duré toute la journée, et les journées suivantes, si bien qu'au bout de quelques jours, j'ai consulté un médecin qui m'a référé à un neurologue. Mon rendez-vous avec le neurologue a finalement eu lieu environ un mois plus tard, ce qui est vraiment très rapide pour le Québec. Mes engourdissements sont graduellement montés à mon bassin, à mon torse et au côté droit de mes organes sexuels. C'est comme si j'avais un coup de soleil, et souvent, le moindre contact, ou même le vent sur cette partie de ma peau, est comme une brûlure. Je ne pouvais pas marcher pieds nus chez moi, c'était comme si le sol était glacé. Au bout de 10 jours environs, mes symptômes sont disparus.
Entre-temps, une journée je me lève et je ne vois pas très bien, comme si mon verre de contact était sale ou brisé. Je le relave et je l'inspecte, mais ça ne change rien. Le lendemain, ça empire et j'ai l'idée de vérifier ma vision sans mes verres de contact (je suis très myope)... eh bien je constate avec inquiétude que mon œil a un problème même sans verre de contact. Sur les conseils d'une infirmière, je passe la nuit à l'hôpital jusqu'à ce que je puisse voir un médecin, qui me réfère à un ophtalmologiste... Je le vois quelques heures plus tard, et lui me dit que j'ai des corps flottants. Je reste sceptique, car d'après mes lectures, mes soi-disant corps flottants ne correspondent pas vraiment à la description qu'on en fait. Mes "corps flottants" ne se déplacent pas et je vois très flou, au point où je travaille plusieurs jours avec un bandeau oculaire. Heureusement, au bout d'une dizaine de journées très pénibles, ça se résorbe complétement.
Puis vient le rendez-vous avec le neurologue. Il me fait un examen clinique, me dit que tout est normal et que mes corps flottants sont suspects, puis il m'envoie faire une flopée de tests (2 IRM, des potentiels évoquées et un rendez-vous avec une neuro-ophtalmologiste). Sur un des papiers de consultation, il note "névrite rétro-bulbaire?" et le mot "urgent". Il me suffit d'une simple recherche sur Google pour découvrir que c'est l'une des premières manifestations de la SP et que bon nombre de personnes qui ont une névrite de ce type finissent par développer la SP. Du coup, je suis à peu près certaine d'avoir la SP... Avant de revoir le neurologue, de nouveaux symptômes se manifestent. J'ai le signe de Lhermitte qui, dans mon cas, se traduit par des sensations bizarres dans les mollets et les pieds quand je penche le cou. De plus, quand je marche, ne serait-ce que deux coins de rue, c'est comme si ça vibrait en dessous de mes fesses et mes pieds picotent, ce qui dure une bonne dizaine de minutes après les mouvements (est-ce que ça arrive à certains d'entre vous? Et savez-vous pourquoi ce phénomène se produit? Ce n'est pas systématique dans mon cas... l'autre jour j'ai fait une épuisante randonnée pédestre de 5 heures et je n'ai eu aucun symptôme) et lorsque j'ai des relations sexuelles avec pénétration, ça vibre dans mon vagin après l'acte (c'est déjà arrivé à certains d'entre vous? Est-ce à cause de la friction?).
J'ai revu le neurologue et même si j'étais quasi certaine du diagnostic, ça a été un gros choc, un verdict non prévu, mais bon, il faut faire avec. J'ai 4 lésions au cerveau et 2 lésions dans le cou. Je mets beaucoup d'espoir sur la recherche.
Et je commence Rebif dans moins de 2 semaines, avec une dose progressive.
C'était donc mon histoire... désolée si c'était un peu long.