Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello lakalie !

Eh bien tu vois, je suis dans le même cas que toi . Sauf que les douleurs ne se contentent pas du matin au réveil, c'est toute la journée. Quand je reste assise trop longtemps (et je passe ma journée devant un ordinateur ), quand je reste debout trop longtemps, quand je marche trop longtemps... Enfin bref.

Je pense que ce sont les muscles, puisque les douleurs que j'ai ressemblent à celles des crampes (en moins violent quand même). Ou parfois à des élancements. Et ce qui m'embête, c'est que je commence à avoir les mêmes dans les avant-bras, dans les pieds, les orteils...

Gros coup de fatigue en ce moment (faut dire que je n'ai jamais su "me ménager"). J'espère que ça va se calmer avec un relatif repos.

Dis-moi comment ça évolue pour toi.

biz

Lakalie,

J'ai les mêmes douleurs que toi, la nuit ça me réveillait au bout de 2 ou 3 heures, et il fallait que je me lève et marche pour que ça revienne.

Pour la sieste de l'après-midi, c'était la même chose, mais je suis comme Lelette, je ne dois pas rester trop longtemps debout ou assise.

Le neuro m'a dit que ce sont des douleurs neurologiques.

J'ai essayé le Neurontin, le Lyrica et présentement le Rivotril avec un anti-dépresseur qui réussissent à me faire dormir 7 heures au lieu de 2-3 heures par nuit, mais quand je me lève, je les ai les douleurs et c'est de déplier tout ça pour marcher car j'ai aussi l'arthrite rhumatoïde et l'arthrose lombaire.

Tu peux demander à ton neuro d'essayer un médicament, ça l'aide un peu surtout pour dormir mais le mal est toujours là. Je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire.

Bonne chance

Félicitations pour ton diplôme lakalie ! Vu les circonstances, tu as d'autant plus de mérite

Tite question pour Dane (ou pour qui pourra me répondre d'ailleurs) : ces douleurs, sont-elles apparues après une poussées, ou font-elles partie de l'évolution normale d'une SEP rémittente ?

Vu que j'ai le même genre de douleurs neurologiques, je peux donner ma version. Mon neuro m'a dit qu'elle considérait cela comme une poussée en soi.

Pour moi aussi, c'est tout le temps, mais pire après des périodes d'inactivité ... des jambes, on s'entend! Parce que je bosse devant mon ordinateur, ce qui n'est pas être inactif! J'étais à une fête pour les 89 ans de ma grand-mère ce weekend et je me faisais la réflexion que sa manière de se lever de sa chaise et la mienne ne sont pas très différente! Pour moi heureusement, ca s'améliore vite dès que je bouge, mais le démarage est aussi boiteux! La nuit, je n'ai heureusement pas vraiment de problème, sauf avant de m'endormir ou quand je suis alongée sur le canapé. Là, c'est très embêtant et je dois les bouger ou me lever pour aider.

Moi je prends du carbamazepine (tegretol), c'est pas la panacée, mais ca aide un peu. Mon neuro m'a parlé aussi de rivotril, mais m'a dit que ca endormait alors je préfère avoir encore mal raisonnablement, mais garder le peu d'énergie qu'il me reste!

Bon... Je dois voir mon neuro cet été, je vais prendre rendez-vous asap et vous dirai ce qu'il en est pour moi.

PS : si c'est une poussée, une rémission est toujours possible ? C'est-à-dire la disparition des douleurs ?

C'est bien là-dessus que je compte!!!!!! Ou au moins une diminution, surtout pour les mains!

La première fois que j'ai eu des douleurs dans les jambes, c'était il y a 5 ans, ca a duré quelques mois et puis ca n'a pas disparu, mais ca a diminué. Après c'était par période. J'ai toujours mis ca sur le compte du psychologique et de la fatigue , mieux je me sens, moins j'ai mal et puis de l'habitude ... mais je ne sais pas si c'est vrai. Peut-être qu'il y a aussi du physiologique.... allez savoir avec cette crasse! Ici, comme c'est associé avec un nouveau symptôme (les mains), ça a été déclaré "poussée", elle a même parlé de corticoïde, mais il était trop tard pour commencer (de toute facon, je ne l'aurais pas fait).

Je pense quand même que ca empire avec le temps. Il y a 5 ans, c'était moins fort que maintenant ... je pense. La mémoire est très mauvaise pour comparer parce qu'avec le temps, la mémoire des sensations s'atténue. C'est impossible d'être objectif!!

C'est tout-à-fait vrai ! (et heureusement d'ailleurs)

Mes douleurs sont apparues il y a peu de temps (je dirais peut-être deux ou trois semaines), mais elles empirent chaque jour. Moi je mets ça sur le compte de la fatigue et de la chaleur... Peut-être une poussée en cours, peut-être pas. C'est fou, depuis deux ans que nous cohabitons officiellement "elle" et moi, la maladie ne s'est jamais manifestée deux fois de la même manière ! Au moins, on ne s'ennuie pas...

Tout pareil, sauf que quand je reste trop longtemps debout, mes jambes deviennent dures comme du bois, et j'ai un peu de mal à les plier ! (ptites mamies, c'est tout-à-fait ça ! )

idem, comme je dis a mon homme, j'ai les jambes dures comme si je venais de faire 50km à pieds

C'est vraiment pareil! Dès que je fais un petit effort, j'ai l'impression d'avoir couru un Marathon! Et les escaliers!!! Une volée, c'est dur et ca fait mal et deux volées (je l'ai fait ce matin) et j'ai l'impression que je vais m'écrouler avant d'arriver tellement c'est douloureux!! Je pourrais en pleurer! Heureusement au boulot, il y a un assenceur!

Et les gens me disent bien sûr que c'est parce que je ne fais pas assez de sport!!

Descendre l'escalier je peux encore! Donc j'en fait mon sport Le descend par l'escalier et remonte par l'assenceur. Cela dit, je m'accroche quand même à la rampe pour descendre ... comme mes jambes sont quand même un peu raide même si je ne fais pas d'effort surhumain faudrait quand même pas que je me casse la figure! Donc prudence!!

Et comme je suis dans l'escalier souvent, c'est donc beaucoup de sport

Perso j'ai beaucoup plus de mal avec les descentes (d'escaliers, de pente, de lit... ah non, pas celle-là) qu'avec les montées.

Peut-être que je manque vraiment de sport ...

Moi OUI, ça c'est sûr !

Pour les coudes, pas de problème ... heureusement! Je m'en sers toute la journée pour reposer ma tête

Moi aussi j'ai mal aux coudes (en ce moment, je me demande où je n'ai pas mal ). Mais pas au point de la décharge électrique. Parfois, je me dis que nos muscles étant super contractés, ils tirent sur les articulations, ou on s'en sert de façon "anormale", et du coup, ça tiraille.

Bonjour Lelette,

Je crois bien que ça fait partie de l'évolution de la SEP rémittente car moi ça fait 11 ans que j'essaie des médicaments. Au début, ça faisait effet, ensuite fallait toujours augmenter la dose car les douleurs revenaient tranquillement.

Moi, j'ai aussi des spasmes. Depuis, deux ans, à cause de toutes ces douleurs et spasmes, je dois marcher avec une canne, pas dans la maison, mais surtout lorsque je sors.

La dernière fois que j'ai vu le neuro en février, il voulait me mettre à la morphine, mais j'ai refusé et mon médecin de famille n'était pas d'accord non plus.

C'est bien beau les médicaments, mais on vient tellement dopé comme le Neurontin, le Lyrica, on tremble et on a pas toute notre tête, moi j'étais même pas capable de faire mon café le matin tellement je tremblais.

Avec le Rivotril, ça ne fait pas ça, et je dors bien la nuit.

Comment vont vos douleurs et raideurs aux jambes? Est-ce que ça s'est amélioré?

Hier soir, j'avais un peu mal au mollet (comme si j'avais eu une grosse crampe la nuit...du type de celles qu'ont les non-sépiens), sauf que je n'avais pas eu de crampes. Je me suis couchée et me suis réveillée en plein milieu de la nuit et j'avais mal un peu partout dans les jambes. J'ai fini par me rendormir. Cet après-midi au boulot, j'avais assez mal aux jambes aussi, c'était parfois très douloureux. Et ce soir, j'ai eu mal quelques fois, au point d'avoir les larmes aux yeux. J'ai aussi parfois la même chose dans les bras. J'avais ressenti des choses pareilles plusieurs fois au cours des derniers mois, mais jamais à ce point-là. Peut-être que c'est une nouvelle poussée, peut-être pas... Ma dernière poussée remonte à un peu plus de mois, alors si je me fie aux dernières poussées, ce serait dans les temps.

Alors voici ma question : J'ai comme des crampes ou des brûlures, très courtes (1 seconde) ou plus longues (quelques minutes), et j'ai l'impression que ce n'est pas en surface, mais plutôt en plein milieu de mes jambes, comme si c'était dans mes os. Est-ce que vous avez déjà vécu la même chose?

Bonjour,

Les raideurs et douleurs sont là en continu. Je fais avec. C'est effectivement comme si j'avais eu une grosse crampe, sauf que ce n'est pas arrivé. Il faut dire que je suis devenue championne pour éviter les crampes Je sens quand elles viennent et je réagis vite pour que ca n'arrive pas. Disons que je réussis 9 fois sur 10.
La plupart du temps, c'est tolérable pour moi, sauf quand je fais un effort du genre monter 2 étages. Un folie quoi!!!

Les brûlures, je ne sais pas. Ce que j'ai qui pourrait se rapprocher est une sensation comme d'irritation le long de ma jambe, à l'intérieur, comme si quelqu'un tripotait le nerf. Très difficile à décrire!! Ca dure quelques minutes, une demi-heure, parfois plus long. Très désagréable! Mais pas à en pleurer. Des flashs, genre choc électriques, ca aussi, c'est "normal".

Si c'est nouveau pour toi et que ca dure plus de 2 ou 3 jours, ce n'est pas impossible que ce soit une poussée. Tu peux décider d'en parler à ton neuro. Maintenant, les poussées regressent d'elles-même, donc aller jusqu'à la cortisone dépend de si tu trouves la douleur assez intolérable pour vouloir utiliser les grands moyens pour la faire passer plus vite. Mais c'est à discuter avec ton neuro bien sûr!

Merci pour ta réponse, Brigitte.

Heureusement, ça va mieux aujourd'hui... en fait, j'ai un peu mal à la gorge, alors peut-être que je couve un rhume et que c'est pour cette raison que j'avais mal hier... Je croise mes doigts, surtout que je tombe à Rebif 22 ce soir et que ce ne sera probablement pas la forme!

Pour moi ça fait 15 jours que j'ai des douleurs le médecin m'a donné 6 jours de cortisone qui m'a bien soulagé mais à l'arrêt c'est revenu il m'a augmenté le topalgic je suis au maximum, je dirai ça va un peu mieux mais c'est surtout à l'épaule jusqu'au bras, et maintenant la jambe gauche plus de la spaticité!!!! je pense à une nouvelle poussée, j'attends que ça passe car marre d'avoir des bolus de cortisone
et au niveau du Liorésal vous en prenez combien ? car là je suis à 3 par jour il m'a dit que c'était le maximum!!! c'est bizarre je croyais que l'on pouvait en prendre plus ?

Isis, je crois que tu es loin d'être au max, je t'ai mis un lien avec les doses classiques qui vont de 30 à 75 mg par jour à diviser en 3 prises ce qui donne pour 30 mg, 2 comprimés 3 fois par jour et pour 75 mg jusqu'à 5 comprimés 3 fois par jour!!!! Il t'a raconté des carabistouilles.
C'est qu'il n'a pas l'habitude d'en prescrire.
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... resal.html

A tous salut!

J'ai 58 ans (!) et depuis 1999 des drôles de symptômes. 2003 : plus de trucs bizarres et 2005 : IRM, signes plus certains. Seulement en 2009 la certitude : diagnostic accepté par moi...

Du coup je vais sur les forums et je me reconnais je reconnais les symptômes de la SEP, et la difficulté de décrire tout ça à ceux qui ne peuvent pas comprendre ce qu'ils ne VOIENT pas...
Mes chefs, déjà.
La fatigue ne se voit pas et je tiens encore sur mes jambes même si je ne marche pas plus de dix mètres sans faiblesse.
J'ai eu une vie assez pleine, j'ai trois enfants et trois chats, un boulot mais je suis en arrêt actuellement.
Je me rends compte que seuls les Sepéens savent de quoi ils parlent et même les plus attentionnés des amis vous disent des bêtises.
Alors me voici sur le forum et je suis bien contente de lire tous vos messages et de sentir votre solidarité....

Je reste attendre de vous lire

ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...

Fabienne
Suisse

Bonjour Fabienne, et bienvenue à toi !

Tu es au bon endroit pour échanger dans la joie et la bonne humeur à propos de la vilaine ou de plein d'autres sujets. Par contre, tu devrais ouvrir un post rien qu'à toi à la rubrique Présentations. Tu auras certainement plein de réponses.

A très bientôt !

Voici comment je décris mes douleures aux jambes.
Mon neurologue trouvait l'exemple bonne. Je ressent une sensation de veines bouchées et que le sang ne peut pas passer ce qui entraîne une certaine douleur. Il arrive que je me lève le matin avec et elle peut durer....comme ça lui tente disons. Que;que fois j'ai tellement mal (plus rarement) que j'explique cette douleur comme quand on était petit et au'on grandissait. Vous savez, cette douleure attroce, et je crois bien que malheureusement, à 28 ans mes poussées de croissance sont terminée. Domage, j'aurais aimé me rendre à 5pi8. hihihi!!!

Bienvenue sur le forum, Fabienne. C'est vrai qu'il y a des tas de trucs que les autres ne peuvent pas comprendre, et leurs encouragements sont parfois mal reçus même s'ils sont bien intentionnés.

C'est vrai que moi aussi c'est le plus dur avec la fatigue. 15 mn assise et je marche comme un robot sur des échasses. Et puis avec le besoin d'étirements aussi et la vacherie est que quand je m'étire je déclenche des crampes si je ne fais pas attention, donc ça devient du grand art!

Aujourd'hui ça va même plus loin: en plus d'avoir mal, c'est comme si je marchais avec les jambes de quelqu'un d'autre ... oui, je sais, ça c'est bizarre ... mais la sensation est assez flippante

Oui ce fut un de mes premiers messages, juste après un arrêt de travail qui depuis s'est avéré définitif...
Et je me retrouve de plus en plus dans vos descriptions de symptômes, sur ce forum j'ai appris plus de choses sur la SEP en général et la mienne en particulier que par les divers neurologues de tout âge que j'ai croisés depuis!

BRIGITTE excellente ta description le robot sur des échasses c'est tellement ça!

Merci d'avoir remonté se poste effectivement ce sujet est très intéressant je me reconnais tellement... il ne reste qu'a avoir le diagnostique !!

On avisera ensuite !!

Mommyvero