Colère ! Déception !
-
CELDOD
Colère ! Déception !
Le CHU vient de m'appeler, le neurologue ne peut pas me voir ce soir....il a une conférence prévue depuis longtemps il ne comprend pas pourquoi la secrétaire m'a pris un RDV à cette heure !!! IRM à 16h00 quand même tout à l'heure mais neuro mardi prochain... Il faut donc encore attendre pour avoir la réponse à mes questions et repousser encore pour prendre la décision pour Tysabri ou protocole médicament expérimental... Pas trop de stress disent-ils, c'est pas bon pour la SEP !!!!
-
Lelette
-
karima
-
CELDOD
Merci Lelette et Karima...je me "défâche" pour ne pas stresser !!
Bon l'IRM cérébral c'est fait mais comme je n'ai pas vu le neuro l'interprétation est difficile (très technique sur papier ! ) Au niveau pédoncule cérébelleux (dans la partie basse du cerveau), la nouvelle lésion de 13 mm est toujours là + une autre de 5 mm environ plus ancienne. Une demi-douzaine de lésions plus petites (la + volumineuse fait 4mm) dans la région frontale droite + 4 autres éléments punctiformes millimétriques disséminés. 12 petites choses qui ont visité la région cérébrale ! Sauf que c'est ma région personnelle et que je ne les avais pas invitées ! Bref voilà je n'en sais pas plus car il faudrait comparer avec l'IRM effectué il y a 7 semaines et ça c'est avec le neuro que ça se passera, donc mardi prochain à 13h45. Je vous tiens au courant et je vous dirais s'il y a de nouvelles passagères clandestines dans mon cerveau.
Bon l'IRM cérébral c'est fait mais comme je n'ai pas vu le neuro l'interprétation est difficile (très technique sur papier ! ) Au niveau pédoncule cérébelleux (dans la partie basse du cerveau), la nouvelle lésion de 13 mm est toujours là + une autre de 5 mm environ plus ancienne. Une demi-douzaine de lésions plus petites (la + volumineuse fait 4mm) dans la région frontale droite + 4 autres éléments punctiformes millimétriques disséminés. 12 petites choses qui ont visité la région cérébrale ! Sauf que c'est ma région personnelle et que je ne les avais pas invitées ! Bref voilà je n'en sais pas plus car il faudrait comparer avec l'IRM effectué il y a 7 semaines et ça c'est avec le neuro que ça se passera, donc mardi prochain à 13h45. Je vous tiens au courant et je vous dirais s'il y a de nouvelles passagères clandestines dans mon cerveau.
-
Lelette
Celdod, ne focalise pas trop sur les irm : elles n'ont en général aucun rapport avec la gravité et l'évolution de la maladie (ce serait beaucoup trop simple...). C'est impressionnant, c'est sûr, mais ce qui compte, c'est ton état à toi (clinique, comme diraient les médecins).
On peut avoir beaucoup de lésions et peu de handicap, ou peu de lésions et un handicap certain.
Si ce que j'écris peut t'aider à passer une semaine sereine...
On peut avoir beaucoup de lésions et peu de handicap, ou peu de lésions et un handicap certain.
Si ce que j'écris peut t'aider à passer une semaine sereine...
-
Invité
Je préfère ne rien écrire car sinon je sens que je vais en choquer certains,
Celdod, avec notre copine, ça ne sert strictement à rien de se presser et d'exiger quoi que ce soit.
Lis ce qui est dit sur la sep et ses traitements, ça va t'occuper et essaie de comprendre que ce n'est pas à deux jours prêts, quant au Tysabri, no comment, la lemp est en sus !
Celdod, avec notre copine, ça ne sert strictement à rien de se presser et d'exiger quoi que ce soit.
Lis ce qui est dit sur la sep et ses traitements, ça va t'occuper et essaie de comprendre que ce n'est pas à deux jours prêts, quant au Tysabri, no comment, la lemp est en sus !
-
Isis
oui la secrétaire exagère quand même surtout quand on attend ce rdv avec impatience!!!!
bon une semaine à attendre ne stresse pas trop ce n'est pas bon
et comme l'a dit Lelette le nombre de plaque à l'irm ne veut rien dire, regarde moi j'en ais très peu et je suis en fauteuil donc rien à voir
bon courage et tiens nous au courant
bon une semaine à attendre ne stresse pas trop ce n'est pas bon
et comme l'a dit Lelette le nombre de plaque à l'irm ne veut rien dire, regarde moi j'en ais très peu et je suis en fauteuil donc rien à voir
bon courage et tiens nous au courant
-
CELDOD
Pourquoi te restreindre dans tes écrits Troispates ? Tu connais la liberté de dire ce que l'on pense du moment qu'on oblige personne à penser la même chose ? pas de soucis pour moi en tout cas... Lelette pas de soucis pour l'IRM je n'ai vraiment fait qu'un compte-rendu purement technique car "cliniquement" comme tu dis j'ai quasiment tout récupéré ! Je me pose beaucoup plus de questions pour le changement de traitement (oui je sais Troispates ce que tu penses mais l'option aucun traitement ne fait pas partie de mes choix, c'est la seule chose dont je sois sure) et c'est pour ça que l'annulation de mon RDV avec le neuro d'aujourd'hui m'a mise très en colère... Mais vous avez raison ça me laisse 8 jours pour me détendre, profiter de mon adorable époux et on verra mardi prochain ! je vous tiens au courant (désolée mais maintenant que je vous ai trouvé je partage tout avec vous !). A+
-
Invité
Cel, tu me demandes de ne pas me restreindre dans mes écrits, tu ne me connais pas, ça se voit sinon tu n'écrirais pas ça, j'ai une plume pas très aimable, pour ne pas dire plus, sur ce sujet que je connais pas trop mal, mais je ne suis pas neuro.
Pour ton info, j'ai usé 9 neuros avant de décider que je me fous de la sep et que ma vie privé et professionnelle ne serraient pas impactée par cette s.... qui m'empêche pas mal de choses (de feire du sport par ex.). Mon généraliste me tanne depuis 5 ans pour que je consulte un neuro, au concours du plus con, on m'appelle chef et je défend cette place.
Bonne soirée et prend la vie comme elle vient, c'est la meilleure manière de vivre avec cette intruse.
Nota : vous remarquerez que je n'ai employé aucun mot comme s.... p.... ou autre ! Aurais-je été touché par la grâce et les bons mots de la langue de molière ?
Pour ton info, j'ai usé 9 neuros avant de décider que je me fous de la sep et que ma vie privé et professionnelle ne serraient pas impactée par cette s.... qui m'empêche pas mal de choses (de feire du sport par ex.). Mon généraliste me tanne depuis 5 ans pour que je consulte un neuro, au concours du plus con, on m'appelle chef et je défend cette place.
Bonne soirée et prend la vie comme elle vient, c'est la meilleure manière de vivre avec cette intruse.
Nota : vous remarquerez que je n'ai employé aucun mot comme s.... p.... ou autre ! Aurais-je été touché par la grâce et les bons mots de la langue de molière ?
-
karima
-
CELDOD
Ok Troispates, message reçu, je ne te connais pas effectivement mais merci de ton explication pour justifier tes propos très corrects d'ailleurs. Je souligne quand même, sans vouloir t'offenser, que c'est bien sur un forum alimenté par un dénominateur commun, la SEP, que tu utilises ta plume...donc elle impacte bien sur ta vie comme sur la vie de tous ceux qui s'y inscrivent ou qui rendent juste une visite. Face à son impact chacun réagit à sa manière, comme dit Karima, de façon tout à fait légitime. Bonne soirée à toi aussi
-
Invité
Cel, en deux mots publics, quand je lis des messages sur les traitements expérimentaux, je préfère ne rien dire, je te donne les explications en MP, ça vaut mieux pour la sérénité du forum et je veux continuer à prendre la sep à la rigolade.
Bonne journée, bosse bien, sauf su tu es fonctionnaire, occupes toi bien (aie, je vais encore prendre des coups)
Bonne journée, bosse bien, sauf su tu es fonctionnaire, occupes toi bien (aie, je vais encore prendre des coups)
-
CELDOD
-
Invité
-
Kosok
-
Invité
Kos, je n'ai rien contre les foncs, surtout les foncs femelles ou je suis prêt et tout prêt d'elle !
Mais je vais te dire ce que je dis systématiquement quand on me dit ""je suis fonctionnaire".
----- Ah tu ne travailles pas ?
Remarque que Fonctionnaire n'est pas une profession ni un métier, c'est une situation administrative, donc on ne peut dire à quoi servent les fonctionnaires, ils ne savent pas eux mêmes ce qu'ils font et pourquoi.
???? la je vais au devant de gros ennuies, mais ça fait toujours marrer les gosses
Mais je vais te dire ce que je dis systématiquement quand on me dit ""je suis fonctionnaire".
----- Ah tu ne travailles pas ?
Remarque que Fonctionnaire n'est pas une profession ni un métier, c'est une situation administrative, donc on ne peut dire à quoi servent les fonctionnaires, ils ne savent pas eux mêmes ce qu'ils font et pourquoi.
???? la je vais au devant de gros ennuies, mais ça fait toujours marrer les gosses
-
Invité
Grat, grat, salut la taupe, ça va bien, tiens un verre de trop ? encore un lombric poivrot, une vache ? sous terre, je dois voir double c'est sur, un sous marin, une péniche, le porte avion Charles De Gaulle !!!!!!!!! non la c'est pas possible, il doit encore être en cale sèche .............. bon faut que j'arrête la boldoflorine,ça attaque trop.
-
CELDOD
Oh ben non Kosok j'ai même pas eu le temps de connaître suffisamment Troispates !!! Pourtant j'en ai du temps en ma qualité administrative de fonctionnaire !!! Bon d'accord il a l'air bien atteint mais quand même ! Ma fonction : secrétaire ...et voilà ça y est Monsieur Troispates imagine déjà la petite secrétaire se faisant les ongles, se recoiffant, avec un beau décolleté....etc.... non non rêve pas ! Pour te donner une idée 3P : Tu vois Claudia Schiffer.... ? ben moi c'est pas du tout ça !!! Tu vois Josiane Balasko ??? ben ce serait plutôt moi !! Et en plus administrativement fonctionnaire et fière de l'être !! Bonne nuit !
-
Lelette
)