Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Moi aussi je crois bien que je suis de nouveau en poussée.

Mon bras droit ne repond plus vraiment, mon visage, ma jambe. Engourdissement, douleur, la galere!

J'ai contacté un de mes infirmier (j'en ai 2) qui parle a mon neuro ce matin. Probablement que je avis le voir cet apres midi et on parle de bolus a partir de demain. A suivre.

Mais j'ai vraiment mais vraiment pas envie d'être sur le dos pour la prochaine semaine.

mince juste écrire ce messages avec ma main droite qui ne veut pas repondre c est difficile

toi aussi comme isis décidément c est pas de chance.courage magie on pense a toi.

oh c'est pas drole tout ça

pleins de bisous

Merci vous etes gentilles

Mon bras me fait vraiment mal mais le plus dérangeant c est mon visage, engourdit et mon oeil me fait mal. Vraiment bizarre

courage je crois que c'est la periode

moi je vois pour un bolus demain

Oh non Magie... Décidément, les changements de saison ne nous valent rien. Et véro ?

Courage les filles. Si les bolus peuvent vous redonner la pêche, c'est déjà ça de gagné (en prenant toutes les précautions nécessaires, bien sûr)

Oui ça redonne la pèche et provoque des ostéoporoses ! Choisir entre la peste et le choléra, pas facile

Troispates, ça n'abîme pas systématiquement les os ! Et si tu essayais d'être positif pour une fois !

Merci pour vos encouragements, c'est vraiment gentil.

3P, pour l'ostéoporose, mon neuro me donne des doses élevé de calcium. Cela aide.

Ben oui, pourquoi pas, mais tu fais ce que tu veux, moi je les ai refusé et je ne suis pas plus ou moins malade ni handicapé, mais quel confort de ne pas être tous quatre matins à l'hosto.

Oui faut pas exagérer, on ressemble encore pas toutes à des vieilles mémé courbées! ça viendra en son temps mais pas maintenant.

Troispates, chaque SEP évplue de façon différente et on ne peut prévoir son évolution. Tu n'es pas protraitement et tu ne t en porte pas plus mal. Tant mieux pour toi. Tu as seulement de la chance d'avoir une SEP moins agressive.

Pour plusieurs, les bolus ont été salutaire. La poussée a été moins longue et la remise en forme plus rapide. Mon objectif est de retrouver l'usage de ma main et mon bras droit. Étant droitiere je ne supporte pas de ne plus pouvoir fonctionner jusque dans les petits gestes du quotidien.

De plus, Trois pates, ça devient agacant de se faire culpabilisé parce que l'on prends in bolus ou un traitement de fond. Quand on est en poussée on a plus besoin de réconfort.

Excusez moi, mais fallait que je le dise une bonne fois

Magie, des nouvelles du neurologue ?

Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Courage Maggie je suis dans la même galère que toi

et je vois que Véro aussi dur dur ces poussées

j'espère que les bolus te permettra de récupérer rapidement

bon courage

MOn infirmier m'a telephoner hier et apres discussion avec le neurologue, ils sont convaincu que je suis en poussée. Je vois donc M. Neuro lundi apres midi. On parle deja de bolus. On verra.

Au reveil ce matin, je me sentais mieux, plus reposé. Mais une heure plus tard, grande fatigue, douleur, etc.

Ce week end, c'est mon anniversaire. Mon Homme veut me faire plaisir avec une sortie grand luxe au resto. D'un coté, j'ai tres envie, de l'autre je me sens fatigué. Je me dis: ''bouge, ca te fera du bien''. Mais en meme temps, j'ai envie d'un mauvais film couché devant ma tele avec couverture de laine.

Je ne me reconnais vraiment plus

Coupe la poire en deux : petit resto sympa et soirée télé pour finir

Magie, je suis désolée pour ta poussée. D'après ce qui tu décris, c'est la version forte de la mienne ... pas drôle!!

Pour ton anniversaire, je me souviens d'une famille qui avait décider de fêter le Nouvel An ensemble ... mais un des couples de la famille était expartié et ne rentrait qu'en février: Qu'à cela ne tienne! Ils ont fêté le Nouvel An en février! Et ils ont eu autant de plaisir qu'en Janvier!!

Je veux dire, une date est une convention, rien de plus! Qu'est ce qui vous empêche de fêter ton anniversaire avec super resto et tout quand tu te sentiras mieux??

Merci Brigitte, tu as tout a fait raison.

J'aurai du te lire avant

Nous avaons été finalement dans un super resto, bonne bouffe, bon service mais un groupe était a une table pres denous. Tres bruyant, meme grossier.

Lorsque je vais dans un endroit ou il y a trop de stimulis, sonore, visuel moteur, mon cerveau ne suit pas et j'ai l'impression d'etre dnas une purée de pois. C'était le cas lors du souper. A un moment j'ai du sortir.

MOn Homme a bien compris la situation. Nous nous sommes dit, la prochaine fois on choisira un soir calme du genre mardi ou mercredi. Il n'y a personne dans les resto sauf les repas d'Affaire

Désolée de te lire Magie! J'adore aller dans un bon resto, et moi simplement j'aime le calme et je déteste la grossièreté donc je comprends ta déception. Je trouve que les patrons des resto devraient prendre la responsabilité de faire des remarques à ce genre de groupe! Mais bien sûr la peur de perdre la clientèle d'une grosse table ...

C'est dommage en effet, tu as dû sortir de là complètement vidée... J'espère au moins que le repas était bon !

Et j'espère aussi qu'aujourd'hui tu te reposes

Oui, le repas était tres bon

Mais avec ma main droite qui ne reponds plus beaucoup il faut faire des choix en conséquence. Je m'imaginais mal, au resto demander a mon Homme de couper ma viande

DOnc, poisson, bien appreté.

J'arrive de chez mon neuro. Que l'aime ce bonhomme! POur commencer, j'étais dans les patates mon rdv était a 11h30 et je me suis présenté a 13h30. J'aurais pleuré quand la secrétaire m'a dit ça. Samir, mon neuro était parti voir un patient a l'étage, donc, attends, il arrive et me dit: ouf, tu es là, j'étais inquiet''. Un medecin qui s'inquiete c'est vraiment quelqu un qui a du coeur. On a passé 2hres ensemble a parler de moi, de la sclérose, de la recherche, de l'importance de faire des étirements et des exercices, etc. Donc, au final, il aime mieux pas me donner de cortisone bien que je sois en poussée, vu que je supporte mal les bolus. On se revoit dans 2 semaines pour voir si amélioration. A la fin de la rencontre, l'infirmier responsable de la clinique SEP s'est joint a nous et on a bien rigolé. Il m'a fait passé dans son bureau pour faire les prises de sang pour le suivi du Rebif pour ne pas que je revienne dans 3 jours.

Vraiment la classe!

Et en sortant, Smir me fait la bise!

Donc, repos, calme, piscine, étirement et on revoit tout ça dans 15 jours

Et bien Maggie on peut dire que tu es bien prise en charge, j'aimerai bien qu'en France ils en fassent autant!!!!

j'espère que tu vas te remettre rapidement

bon courage et repos

Isis, j'ai vraiment de la chance. Ce ne sont pas tous les neuro qui sont comme ça ici. M Samir est de la vieille école, celle ou les medecins étaient là pour soigner le corps et l'ame.

Génial Magie, garde le ce neuro! C'est une chance.

On dirait bien que ma poussée recule. A-t-elle peur de moi? J'espere bien!

Mais j'ai vraiment l'impression que j'ai des séquelles. Mercredi, c'était le retour a la piscine pour la session printemps-été. Nous étions en congé d'aqua-forme depuis 2 semaines. Je me suis vraiment rendu compte que j'avais perdu de la force de ma jambe droite et que dire de mon bras. Cela est peut etre du a l'arret ou a la poussée. On ne saura jamais. J'ai meme du utilisé la chaise d'handi pour sortir de la pisicne. Un peu genant mais en meme temps c'est chouette, on se croirait dans un manege

Je revois mon neuro le 19. On verra ce qu'il en dit. D'ici là, je continu les étirements.

Bon ! J'espère que ces quelques jours n'ont pas été trop pénibles quand même. Et puis tu sais, il est encore un peu tôt pour parler de séquelles. Tu vas peut-être récupérer tout ça (forcément, sans cortisone, c'est un peu plus long, mais ça peut revenir !)

Je le souhaite vraiment.

Depuis mon diagnostique a l'automne, je prenais tout ça calmement. Mais là, on dirait que je comprends un peu plus ce qui m'attends. Les deuils a faire et tout. Il m'est plus difficile d'être sereine

Je comprends ce que tu veux dire...

Tu sors de poussée. Demain sera mieux qu'aujourd'hui (si, si, même si c'est vrai qu'on a du mal à y croire quand on est dedans...).

Faire le deuil, ça prend du temps. N'abandonne pas déjà !

Becs à toi et plein de pensées.

Ne t en fait pas je n'abandonne pas, Seulement un peu plus de difficulté a etre positive. On dirait que je deviens amorphe. Je dois me bouger pour faire des trucs. Ne pas tout remettre au lendemain comme si plus rien n'avait d'importance.

Mauvaise attitude de ma part mais ça me prends beaucoup d'énergie pour sortir de cet état

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Pousse-pousse!

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