Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui, parce que je réalise que je vous parle beaucoup de moi en ce moment... Mais bon, c'est bien connu, il y a des moments avec et des moments sans (déjà dans la vie en général, mais alors encore plus avec une maladie comme la sep, n'est-ce pas ?).
Et je ne vois pas auprès de qui je pourrais bien me plaindre, et surtout auprès de qui mes plaintes pourraient être reçues comme elles le seront ici.

Bref, tout ça pour dire que j'en ai un peu marre en ce moment. Je suis fa-ti-guée. Fatiguée moralement de devoir me battre pour tout. Pour le boulot, pour avoir un peu de sous. De devoir prendre sans arrêt rendez-vous chez les médecins, les kinés... Fatiguée physiquement au point où je n'arrive même plus à entretenir ma minuscule maison.
J'ai terriblement mal aux jambes, j'ai du mal à ne pas tomber (quand je ferme les yeux, je me rattrape de justesse... OK, je n'ai qu'à pas fermer les yeux ).
L'hôpital de Dreux m'a appelée : j'ai une place en hdj à partir du 20 avril à raison de deux demi-journées par semaine : une heure de neuro-psy et le reste en rééduc. J'ai déjà commencé la kiné "en ville". Les étirements me déclenchent des contractions musculaires qui m'empêchent de dormir .
Fatiguée aussi de devoir me piquer tous les jours (j'ai du mal à trouver un endroit sans boule).
Fatiguée de devoir avaler ma douzaine de comprimés quotidiens.

J'ai toujours bien vécu la maladie, elle m'a même permis de voir beaucoup de choses que je ne percevais pas avant, mais là, ras le bol. Il me semble que ça va trop vite. Je n'ai pas le temps de m'adapter aux changements. Je n'ai "que" 40 ans (non, 41), et je ne vois pas comment je vais pouvoir continuer les 20 ou 25 années qui me séparent de la retraite à ce rythme-là. Sans parler d'après...

Bref. Les week-ends festifs ne me réussissent pas en général. Vivement mardi !

Une pensée pour vous tous

Merci Magie... C'est exactement ça, je me demande si je vais pouvoir continuer.
Merci d'être là

coucou lelette
je te comprend on passe par tout avec cette maladie
courage ne lache pas
bises

Moi, quand ça ne va pas, je me dis que je suis une héroïne de tragédie...Et, aprés, ça va mieux...

Sans rire, c'est facile à dire, mais nous devons apprendre à positiver la moindre petite chose...

Courage, Lelette.

lolotte13 a écrit :Pour le reste : continue à nous "vider ton sac" : c'est en en parlant que tu te sentira mieux

tout à fait Lolotte a raison, meme si on connait tous et/ou toutes ce que tu vis c'est bien que tu ais un "défouloir" pour en parler!!
On est là!
Bon courage

raconte ta vie autant que tu veux lelette

on est la pour ça aussi

je te souhaite beaucoup de courage

A++

Plein de bisous.

allez lelette,on sais que la pente à grimper peut être rude et qu'elle est si vite descendue mais accroche toi. On est là pour t'épauler!

Magie a écrit :Et puis, un évènement, meme banal, nous donne le sourire et nous change les idées et la lumière apparait.

Je savais que tu avais raison Magie .

Aujourd'hui il fait beau, super répèt au théâtre hier soir, cet après-midi, jardinage (enfin, désherbage, ou plutôt "désortiage"), et c'est reparti !

Il faudra que je vous envoie des photos de ma nouvelle maison. Trop mimi. Une tour (ancienne tour de guet sans doute) surplombe mon jardin. 150 m² peuplés d'orties (mais plus pour longtemps !), de lierre, mais aussi de giroflées, de violettes et de boutons d'or (j'adore !).

J'envoie un peu d'énergie aux ceusses qui en ont besoin.



PS : euh, oui, séance de kiné aussi... Vais pas avoir besoin de berceuse ce soir !

on t aime fort lelette c est un passage a vide ou on craint l evolution de son avenir je te comprend pense a prendre du tps pour toi ; pour te faire plaisir c est quoi que tu aimes faire ? ; je t envoie plein de bisous et de courage

Merci à tou(te)s !

Le problème, c'est que ce que j'aime faire, justement, est assez physique : jardinage par exemple... Et que j'ai à peine la force de faire ma vaisselle en ce moment, alors la déco

Enfin, je pense que c'est juste un cap à passer. Le premier (curieusement, ça n'a pas été le diagnostic) a été un peu dur : accepter un traitement de fond, c'est-à-dire reconnaître que la vilaine ne me laisserait pas tranquille.

Celui-là maintenant : hôpital de jour en demi-journées pour rééducation à haute dose + kiné de ville (c'est fou comme des mouvements simplissimes me sont difficiles ). Constat des dégâts + temps fou passé à essayer de les réparer. C'est que je n'ai pas que ça à faire moi ! Surtout qu'il va falloir (depuis le temps que je le dit ) que je me remette à la piscine. Ça devient une occupation à temps plein la SEP !!!

Je suis aussi curieuse de voir ta maison, Lelette!

Tu en as pour combien de temps avec la rééducation et la kiné? C'est vrai que ce prend beaucoup de temps tout ca! Ils ne pourraient pas combiner kiné et jardinage par exemple? Ca ce serait chouette!

J'ai 50 séances de rééduc "libérale" (2 ou 3 fois par semaine, on va voir), et 20 demi-journées à l'hôpital. J'en ai pour... quelques mois ! Et de toute façon, je crois qu'il va falloir que j'en fasse à plus long terme : la spasticité ne s'arrête pas comme ça, il va falloir que je continue à la contrer jusqu'à... la fin de mes jours ! (ou jusqu'à la guérison de la SEP... Tiens, je vais peut-être aller faire un tour à Lourdes )

Ça ne fait pas trop 3 séances par semaine Isis ? Tu n'es pas k.o. avant d'arriver au week-end ?

Pour le jardinage, j'ai vu un monsieur en fauteuil qui s'était installé un potager surélevé : des grandes caisses d'1X1 mètre remplies de terre. Tout était à hauteur pour lui, et ça poussait très bien. Karima, demande à un de tes garçons de te bricoler ça ! Tu peux y mettre des fleurs aussi.

Ça c'est bien, un (enfin, une) kiné qui adapte en fonction de son patient !
Celui que j'avais vu jusqu'à présent ne me faisait faire que de la planche sur un rouleau pour l'équilibre. J'avais dû arrêter en cours de route, cause crise d'arthrose, j'avais les genoux comme des melons ! C'est lui qui m'avait sorti que pour la spasticité, la kiné ne pouvait pas grand-chose

Cette fois, j'ai appelé le réseau NeuroCentre, qui m'a donné les coordonnées de kinés à qui ils ont donné une formation spécifique pour la sep. J'ai pris contact avec une kiné toute jeune, qui bosse en cabinet et me dit "oh la la, mais il y a plein de choses à faire avec vous !". Je l'ai vue 3 fois 3/4 d'heures pour l'instant, on a commencé par un vrai bilan, et elle est très à l'écoute.
Elle m'a fait des étirements, des exercices d'équilibre (ça ne paraît pas comme ça, mais marcher sur une ligne, c'est du sport !), m'a montré des exercices à faire chez moi (qui complètent l'excellent programme de la société canadienne que j'ai bien évidemment imprimé), et m'a parlé bien sûr de massages et même de la méthode Pilate.

Le bilan n'était pas très bon, et ça a été un choc pour moi, mais qu'est-ce que ça fait du bien de s'occuper de soi !!! Jusqu'à présent, les étirements ont tendance à me provoquer des contractions musculaires assez douloureuses la nuit suivante, mais je pense que ça va se calmer...

Et toi Karima, fais-tu régulièrement des séances de kiné ?

Bravo pour le kiné Lelette, n'arrête jamais c'est très important pour nous.
Je me sens mal dès que je n'en fait plus pendant une semaine. Actuellement c'est tous les jours mais normalement 2 fois par semaine.
Actuellement muscu des membres inférieurs mais sinon étirements en tous genres, équilibre (plateau), vélo, tapis de marche.Ton nouveau kiné a raison,il y a plein de choses à faire. En plus, j'ai des super relations avec ma kiné, très amicales avec petits cafés, c'est vraiment de bons moments.