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Kalys et sa petite histoire

Posté : 19 mars 2010, 22:43
par kalys
Cela fait quelques semaines que vient vous rendre visite et, je trouve que cet endroit formidable. Vous êtes formidable.

Vous vous douterez que je ne suis pas arrivée par vous par hasard.

J'ai 37 ans et suis maman de 2 enfants. Une vie de dingue entre le boulot et la vie de famille.


Maintenant, il est temps que je vous raconte ma petite histoire.

Janvier 2010, je me lève un matin pour me rendre compte que j'ai des pertes d'équilibre assez importante. Je file chez mon médecin, qui m'oriente vers un ORL car, j'avais 6 mois avant eu les mêmes symptômes. Il avait alors parlé de fatigue. Maintenant, il pense plus à un problème de cristaux dans l'oreille interne.

3 semaines plus tard, les pertes d'équilibres ont enfin disparu, mais j'ai des fourmis qui ont élu domicile dans mes jambes. L'ORL ne voit rien de significatif à l'examen et me prescrit un IRM, pour voir comme il dit.

18 février, c'est l'IRM pour voir. Pour voir on voit ! Le radiologue me laisse mijoter un sacré bout de temps pour m'annoncer qu'il y a des traces de démyalisation. il faut que je consulte un neurologue. 1er coup de massue. Le lendemain je récupère mes clichés et le compte rendu.
Là … pff, je comprends que c'est vraiment sérieux.

Forcément mon généraliste est en congé. Ne pouvant rester sans savoir ce qui se passe et ce que veut dire le radiologue, je fais mes propres recherches et arrive rapidement à la SEP. En plus, ça correspond avec les symptômes que je me traine depuis quelque temps.

Coup de bol, un ami médecin me conseille un neurologue. Rendez vous dans … 4 mois soit en juin 2010.
Mon généraliste a peine rentré de vacances me voit débarquer pour lui. Il découvre mon cas. Je repars avec un arrêt maladie. Le lendemain, je suis pas bien du tout et accueille mon médecin pour me dire qu'il a appelé le neurologue. Mon rdv est dans 2 jours.

Là, je me dis, c'est vraiment sérieux.

Bref, le 18 février IRM, le 18 mars après 4 poussées et 2 rdv avec le neuro, le verdict définitif tombe. Plus besoin d'attendre l'IRM médullaire ni les potentiels évoqués. C'est bien un SEP. Surtout avec cette perte de sensibilité de la jambe gauche depuis le week en dernier.

Etonnamment pour le moment, j'ai le moral. Dès le début, j'ai été prise au sérieux et bien prise en charge. Je peux appeler mon neuro, si besoin.

La machine est en marche, il s'occupe de la PL, le dossier de prise en charge. Avant l'été, il met en place un traitement.

Quand je vois vos histoires respective, je m'estime chanceuse d'avoir été diagnostiquée aussi rapidement.

Et côté boulot, ils sont super compréhensif mais, j'ai été honnête aussi dès que j'ai compris ce qui se passait.

C'est important d'être épaulée de toute part.

Posté : 19 mars 2010, 23:13
par franck
bienvevue parmis nous :roll:

un diagnostique en aussi peu de temps
oui tu t as de la chance

si tu as des questions n hesite pas

A+

Posté : 20 mars 2010, 00:39
par Lelette
Bonsoir Kalys !

Tu as raison, une SEP, c'est sérieux. Mais rien ne nous empêche de ne pas nous prendre au sérieux ! (après tout, ça n'est pas mortel :wink: )

Bienvenue sur notre bateau, et à tout bientôt !

Posté : 20 mars 2010, 08:04
par Virgin
Comme moi il y a 10 ans tu as été diagnostiqué assez rapidement!! c'est une "chance" si on peut dire
on t'a parlé de ttt?

Posté : 20 mars 2010, 11:48
par wolverine69
bienvenu2
Bienvenue dans notre équipe de joyeux sépiens ! (ou pas d'ailleurs, ici, tu trouveras des gens de tous horizons!)
Cool que ton diagnostique ait été aussi rapide, ce n'est pas toujours le cas apparemment.
Tiens nous au jus concernat ton traitement.
A plus.

Posté : 20 mars 2010, 12:34
par kalys
Merci à vous tous pour votre charmant accueil, et pour votre bonne humeur.

Pour le ttt, je ne vois pas Virgin.
Image De quoi s'agit-il ?

Posté : 20 mars 2010, 12:49
par wolverine69
ttt: traitement! ;)

Posté : 20 mars 2010, 13:00
par kalys
Image Ah bah voui

Pour le moment, vu que je viens juste d'être diagnostiquée, il faut que je passe , une PL, mon irm Médulaire, les potentiels évoqués, et je revois mon neuro fin avril, pour justement discuter traitement.

Mais il a déjà parlé de faire les 3 jours de corticoïdes. Quoiqu'il en soit mon traitement sera en place avant l'été.

Posté : 20 mars 2010, 13:40
par MAJESTY
coucou bon les copains copines ont tout dit donc ben moi je te dis bienvenue tu as bien fais de venie sur ce forum

Posté : 20 mars 2010, 18:59
par karima
moi comme majesty je te souhaite la bienvenue a bientot!!

Posté : 21 mars 2010, 22:14
par Isis
bienvenu2 Kalys

Posté : 22 mars 2010, 08:50
par christounet
Moi je dis rien, je lis, j'écris et te dis bienvenue.

Posté : 23 mars 2010, 21:30
par aïde
POUR MOI PAREIL SOIT LA BIENVENUE PARMI NOUS TOUS ET TOUTES!!!

oui! un diagnostic si rapide pour toi! tant mieux ! car pour beaucoup le parcours est long....

bisous

Posté : 25 mars 2010, 18:20
par Kosok
Bienvenue Kalys,dans notre paquebot

Posté : 25 mars 2010, 20:05
par kalys
Une croisière ! Génial !

Merci de votre accueil