Présentation Poupette69
Posté : 11 mars 2010, 20:38
Lundi 1er Mars 2010, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaque.
Voilà quelques mois, j'ai ressenti comme un engourdissement de tout le côté droit. Du pied jusqu'à la main. J'ai vu mon généraliste. Il pensait à un nerf coincé au niveau de la hanche. A ce moment ma main n’était pas atteinte. Ca montait à la hanche.
J’ai ensuite vu une ostéopathe pour voir si un nerf était bloqué, pincé quelque part. Quelques jours plus tard, pas d’amélioration. Je suis donc retournée voir mon généraliste qui m'a fait un courrier pour m'orienter vers un neurologue.... Ah.... Là, c’est pas la même….
Après examens, le Neurologue me prescrit une IRM cérébrale.
A l’IRM, le doc. me dit qu’il y a des tâches blanches qui apparaissent mais quelles peuvent être là depuis toujours. Elles peuvent être les résultats d’un ancien virus.
Le neurologue m’indique qu’il faut que j’aille à l’hôpital Neuro pour faire des flashs de corticoïdes. Une hospitalisation de 3 jours. Il demande également une ponction lombaire afin de poser un diagnostique. Il ne parle pas de sclérose en plaque mais avec le compte rendu de l’IRM, en utilisant les termes médicaux, j’avais fait des recherches sur internet. Je suis tombée sur la sclérose en plaque. Je lui en parle. Il me dit qu’il ne veut pas utiliser ce terme pour l’instant. Il dit que c’est possible. Larmes... Peur... Grosses claques !! Jean-Louis est là. Heureusement. Il minimise un peu les choses en disant qu’il faut voir avant de parler de sclérose. Le Neurologue le soutient. Je suis effondrée.
RDV prit à Neuro. 4 jours d'hôpital. Je suis terrifiée par la ponction lombaire. Heureusement, l’équipe médicale de Neuro est composée de professionnels qui ont l’habitude de faire ce genre de geste. Je n’ai rien senti. Aucune douleur.
J’étais triste de ne pas avoir mes parents auprès de moi. On se dit toujours tout avec eux et ce depuis des années. La première nuit, j’ai beaucoup pleuré en pensant à eux. Ils m’ont manqué.
Après la ponction et le retour à la maison, j'ai cru pouvoir reprendre le travail 5 jours après la ponction. Je n'ai pas pu. Après une matinée de travail, une collègue m’a raccompagnée à la maison. Je n’en pouvais plus. J'ai ressenti des douleurs à la tête que je n'avais jamais ressentie. Une horreur !! Je suis restée chez moi couchée pendant 4 jours.
Le Docteur C. qui m’a suivit à Neuro m'a prescrit une autre IRM celle là médullaire. Ca vise plus la moelle épinière. Et j'ai passé un test potentiel visuel (pour voir si le nerf optique est touché). Pour l'instant je n'ai pas les résultats du test visuel.
Retour chez le Neuro. Il m’indique que l’IRM médullaire montre aussi des lésions dans la moelle épinière. Il a reçu le compte rendu du Docteur C. qui indique que la SEP est confirmée mais qu’il faut attendre un nouvel épisode pour vraiment confirmer. Pour l’instant, je n'ai eu qu'un seul symptôme de SEP.
Je fais des recherches sur internet. Quand on tape sclérose en plaque, on arrive sur le site de l’AFP les paralysés de France… Je n’arrive pas à trouver d’informations. Ce que je suis arrivée à comprendre c’est que tous les patients sont différents. Toutes les scléroses en plaques sont différentes, les malades réagissent différemment. Bref, on ne sait rien !
J'ai parfois l'impression de devenir folle.
Je n'ai toujours rien dit à mes parents. Je ne veux pas leur faire de mal. Cela ne servirait à rien de leur en parler. Pour quoi faire ? Je suis sur que cela les rendraient malades.
Mon frère, mon chéri, ma meilleure amie et certaines collègues de boulot sont au courant.
Quand je pense à ma vie, je suis terrifiée. Je me dis : heureusement nous avons acheté l'appartement avant que ça m'arrive. Prendre un crédit en remplissant un questionnaire de santé où on aurait à noter sclérose en plaque... même pas la peine !!! Heureusement que j’ai un travail et que j’ai fait mes preuves au point où j’ai été mise en stage pour être titularisée en Août. Une fois fonctionnaire, je serai tranquille de ce coté là. J’espère que rien de grave ne m’arrivera d’ici là au niveau physique. La médecine du travail m’a déclaré apte pour mon poste. Je lui en ai parlé. Elle m’a confirmé que cette maladie était impossible à prédire. Que tout ou rien pouvait arriver. Demain comme dans 10 ans.
Quand je regarde mon chéri, je me dis quelle vie je lui réserve. Ne devrais-je pas le quitter pour lui permettre une vie tranquille ? Si je l'aime vraiment, je devrais le quitter. Et puis d'un autre coté, je l'aime. J'ai besoin de lui et de son soutien. Nous avons plein de choses à vivre ensemble encore. Ce qui est difficile, c’est qu’aujourd’hui je me sens très bien. Je ne suis pas impotente. Je peux tout faire seule sans aide. Difficile de se projeter dans l’avenir. Difficile de le quitter alors que tout va bien. Je me dis que je verrai plus tard. Si physiquement, je me dégrade trop, j’aviserai.
Toute la question est là d’ailleurs. Comment cela va-t-il évoluer ? Comment vais-je finir ? Est-ce que la maladie va progresser ou non ? Vais-je finir en fauteuil roulant ? Combien de temps ai-je devant moi avant de devenir un vrai fardeau pour chéri ?
Une épée Damoclès sur la tête... voilà ma vie !!!
Mon frère a l’air vraiment inquiet pour moi. Il m’a dit que si j’avais besoin de quoique ce soit où si j’avais besoin de parler, il était là. Mais je ne veux pas être un fardeau pour lui non plus. C’est assez difficile comme ça pour lui. Hier soir il n’arrêtait pas de me demander si ca allait. Je sentais qu’il me surveillait. Il faisait très attention à moi.
Ce week-end, j’ai fait le ménage dans l’appart. Je n’avais pas envie et puis je me suis dit : fais le pendant que tu peux encore le faire. C’est nul mais je pense comme ça maintenant. Les choses qui m’ennuient deviennent des choses dont il faut que je profite. Même les plus anodines comme passer l’aspirateur.
Ce matin je me suis réveillée en me disant je vais bien. C’est bizarre de se réveiller en se disant ça. Cela fait plusieurs jours que je réveille en me disant ça. Je m’étire et ne ressent aucune douleur. Je souris.
Pour l’instant, je ne me sens pas fatiguée particulièrement. Il parait qu’au début de la SEP, on est fatigué. Mais bon… Je cherche des signes qui m’indiqueraient que ce n’est pas ça.
L'autre soir, j’ai passé la soirée chez mes parents avec mon frère et Manon. Je les regardai. Ca m’a fait bizarre. Je me demandai comme je serai, dans quel état physique pour le mariage de ma petite nièce qui a 7 ans. Est-ce que je serai toujours là ? Mon père n’arrête pas de demander si je vais bien. Il dit qu’il me trouve bizarre depuis quelque temps. Il dit que je suis aigrie. C’est drôle. Est-ce qu’il pourrait sentir quelque chose ? Il a même interrogé chéri l’autre matin.
On parle d’une semaine de vacances tous ensembles comme l’année dernière. J’aimerai bien. En même temps, je me dis que si je ne vais pas bien pendant la semaine, comme leur expliquer ?
Je veux aussi passer du temps avec chéri.
Par moment, j’ai l’impression d’être étouffée par les larmes qui montent dans ma gorge. Je ne pleure pas. Je ne veux pas. Je ne veux pas pleurer parce que pour l’instant, je vais bien.
J’essaie de ne pas trop penser à l’avenir. A ce que je vais devenir. Je n’arrive pas à imaginer que je pourrai être dans un fauteuil roulant.
Je suis perdue. Je me sens seule. Tellement seule….
Voilà quelques mois, j'ai ressenti comme un engourdissement de tout le côté droit. Du pied jusqu'à la main. J'ai vu mon généraliste. Il pensait à un nerf coincé au niveau de la hanche. A ce moment ma main n’était pas atteinte. Ca montait à la hanche.
J’ai ensuite vu une ostéopathe pour voir si un nerf était bloqué, pincé quelque part. Quelques jours plus tard, pas d’amélioration. Je suis donc retournée voir mon généraliste qui m'a fait un courrier pour m'orienter vers un neurologue.... Ah.... Là, c’est pas la même….
Après examens, le Neurologue me prescrit une IRM cérébrale.
A l’IRM, le doc. me dit qu’il y a des tâches blanches qui apparaissent mais quelles peuvent être là depuis toujours. Elles peuvent être les résultats d’un ancien virus.
Le neurologue m’indique qu’il faut que j’aille à l’hôpital Neuro pour faire des flashs de corticoïdes. Une hospitalisation de 3 jours. Il demande également une ponction lombaire afin de poser un diagnostique. Il ne parle pas de sclérose en plaque mais avec le compte rendu de l’IRM, en utilisant les termes médicaux, j’avais fait des recherches sur internet. Je suis tombée sur la sclérose en plaque. Je lui en parle. Il me dit qu’il ne veut pas utiliser ce terme pour l’instant. Il dit que c’est possible. Larmes... Peur... Grosses claques !! Jean-Louis est là. Heureusement. Il minimise un peu les choses en disant qu’il faut voir avant de parler de sclérose. Le Neurologue le soutient. Je suis effondrée.
RDV prit à Neuro. 4 jours d'hôpital. Je suis terrifiée par la ponction lombaire. Heureusement, l’équipe médicale de Neuro est composée de professionnels qui ont l’habitude de faire ce genre de geste. Je n’ai rien senti. Aucune douleur.
J’étais triste de ne pas avoir mes parents auprès de moi. On se dit toujours tout avec eux et ce depuis des années. La première nuit, j’ai beaucoup pleuré en pensant à eux. Ils m’ont manqué.
Après la ponction et le retour à la maison, j'ai cru pouvoir reprendre le travail 5 jours après la ponction. Je n'ai pas pu. Après une matinée de travail, une collègue m’a raccompagnée à la maison. Je n’en pouvais plus. J'ai ressenti des douleurs à la tête que je n'avais jamais ressentie. Une horreur !! Je suis restée chez moi couchée pendant 4 jours.
Le Docteur C. qui m’a suivit à Neuro m'a prescrit une autre IRM celle là médullaire. Ca vise plus la moelle épinière. Et j'ai passé un test potentiel visuel (pour voir si le nerf optique est touché). Pour l'instant je n'ai pas les résultats du test visuel.
Retour chez le Neuro. Il m’indique que l’IRM médullaire montre aussi des lésions dans la moelle épinière. Il a reçu le compte rendu du Docteur C. qui indique que la SEP est confirmée mais qu’il faut attendre un nouvel épisode pour vraiment confirmer. Pour l’instant, je n'ai eu qu'un seul symptôme de SEP.
Je fais des recherches sur internet. Quand on tape sclérose en plaque, on arrive sur le site de l’AFP les paralysés de France… Je n’arrive pas à trouver d’informations. Ce que je suis arrivée à comprendre c’est que tous les patients sont différents. Toutes les scléroses en plaques sont différentes, les malades réagissent différemment. Bref, on ne sait rien !
J'ai parfois l'impression de devenir folle.
Je n'ai toujours rien dit à mes parents. Je ne veux pas leur faire de mal. Cela ne servirait à rien de leur en parler. Pour quoi faire ? Je suis sur que cela les rendraient malades.
Mon frère, mon chéri, ma meilleure amie et certaines collègues de boulot sont au courant.
Quand je pense à ma vie, je suis terrifiée. Je me dis : heureusement nous avons acheté l'appartement avant que ça m'arrive. Prendre un crédit en remplissant un questionnaire de santé où on aurait à noter sclérose en plaque... même pas la peine !!! Heureusement que j’ai un travail et que j’ai fait mes preuves au point où j’ai été mise en stage pour être titularisée en Août. Une fois fonctionnaire, je serai tranquille de ce coté là. J’espère que rien de grave ne m’arrivera d’ici là au niveau physique. La médecine du travail m’a déclaré apte pour mon poste. Je lui en ai parlé. Elle m’a confirmé que cette maladie était impossible à prédire. Que tout ou rien pouvait arriver. Demain comme dans 10 ans.
Quand je regarde mon chéri, je me dis quelle vie je lui réserve. Ne devrais-je pas le quitter pour lui permettre une vie tranquille ? Si je l'aime vraiment, je devrais le quitter. Et puis d'un autre coté, je l'aime. J'ai besoin de lui et de son soutien. Nous avons plein de choses à vivre ensemble encore. Ce qui est difficile, c’est qu’aujourd’hui je me sens très bien. Je ne suis pas impotente. Je peux tout faire seule sans aide. Difficile de se projeter dans l’avenir. Difficile de le quitter alors que tout va bien. Je me dis que je verrai plus tard. Si physiquement, je me dégrade trop, j’aviserai.
Toute la question est là d’ailleurs. Comment cela va-t-il évoluer ? Comment vais-je finir ? Est-ce que la maladie va progresser ou non ? Vais-je finir en fauteuil roulant ? Combien de temps ai-je devant moi avant de devenir un vrai fardeau pour chéri ?
Une épée Damoclès sur la tête... voilà ma vie !!!
Mon frère a l’air vraiment inquiet pour moi. Il m’a dit que si j’avais besoin de quoique ce soit où si j’avais besoin de parler, il était là. Mais je ne veux pas être un fardeau pour lui non plus. C’est assez difficile comme ça pour lui. Hier soir il n’arrêtait pas de me demander si ca allait. Je sentais qu’il me surveillait. Il faisait très attention à moi.
Ce week-end, j’ai fait le ménage dans l’appart. Je n’avais pas envie et puis je me suis dit : fais le pendant que tu peux encore le faire. C’est nul mais je pense comme ça maintenant. Les choses qui m’ennuient deviennent des choses dont il faut que je profite. Même les plus anodines comme passer l’aspirateur.
Ce matin je me suis réveillée en me disant je vais bien. C’est bizarre de se réveiller en se disant ça. Cela fait plusieurs jours que je réveille en me disant ça. Je m’étire et ne ressent aucune douleur. Je souris.
Pour l’instant, je ne me sens pas fatiguée particulièrement. Il parait qu’au début de la SEP, on est fatigué. Mais bon… Je cherche des signes qui m’indiqueraient que ce n’est pas ça.
L'autre soir, j’ai passé la soirée chez mes parents avec mon frère et Manon. Je les regardai. Ca m’a fait bizarre. Je me demandai comme je serai, dans quel état physique pour le mariage de ma petite nièce qui a 7 ans. Est-ce que je serai toujours là ? Mon père n’arrête pas de demander si je vais bien. Il dit qu’il me trouve bizarre depuis quelque temps. Il dit que je suis aigrie. C’est drôle. Est-ce qu’il pourrait sentir quelque chose ? Il a même interrogé chéri l’autre matin.
On parle d’une semaine de vacances tous ensembles comme l’année dernière. J’aimerai bien. En même temps, je me dis que si je ne vais pas bien pendant la semaine, comme leur expliquer ?
Je veux aussi passer du temps avec chéri.
Par moment, j’ai l’impression d’être étouffée par les larmes qui montent dans ma gorge. Je ne pleure pas. Je ne veux pas. Je ne veux pas pleurer parce que pour l’instant, je vais bien.
J’essaie de ne pas trop penser à l’avenir. A ce que je vais devenir. Je n’arrive pas à imaginer que je pourrai être dans un fauteuil roulant.
Je suis perdue. Je me sens seule. Tellement seule….
surtout essaie de ne pas trop t'inquieter cela fait maintenant 7 ans que j'ai la sep et je vie tres bien avec ces vrai que de temps en temps quand j'ai une poussée il faut que je m'arrete de bosser pour prendre de la cortisone mais ces tout il faut surtout garder le moral voir les belles choses de la vie qui t'entoure et te battre contre elle et surtout continuer a aller de l'avant je te fais de grosses bises
.
...", je me suis reconnue dans tes ressentiments.