Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Grand bouleversement dans ma vie!!!!!
Ce matin rdv avec mon neuro, je lui dis que j'en ai assez des effets secondaires d'Avonex (que j'ai depuis presque 5 ans et demi !).

Il me propose soit un nouveau traitement, soit de tout arrêter et de voir sur plusieurs mois...
Je change donc de traitement, je passe sous Copaxone.

Je suis heureuse car fini le rdv hebdomadaire avec l'infirmière, fini les piqûres dans les fesses, et surtout, fini les effets secondaires pas très agréables !!

Mais voilà, aujourd'hui je me pose pleins de questions à propos de ce nouveau traitement.

Une infirmière doit venir chez moi m'expliquer comment je dois faire mes piqûres, 3 fois par semaine, dans le ventre, c'est bien ça??
Apparemment pas besoin de doliprane ni de cachets pour dormir (contrairement à Avonex) car je n'aurai pratiquement aucun effet secondaire avec Copaxone, est-ce vrai??
Mon neuro m'a dit que j'aurai peut-être qques effets au niveau local dûs aux piqures dans le ventre, quels sont ces effets?? Et sont ils obligatoires??

Désolé pour toutes ces questions, mais ce traitement m'est totalement inconnu, et comme je sais que sur ce forum, pas mal de personnes sont sous Copaxone, des témoignages me serait d'un grand réconfort...

Je vous remercie par avance pour toutes les informations que vous pourrez m'apporter et qui me seront très utiles afin d'aborder ce nouveau traitement sans trop d'anxiété !

Autre question : je viens d'avoir l'infirmière au tel, il y en a pour 2 heures d'explication !!!

Combien de temps prend l'injection une fois qu'on est tout seul ??

Beaucoup de personnes lisent mon message, mais personne ne répond ... Suis triste

Hello Tite Cerise ! Je crois que peu de gens prennent de la Copaxone.
Moi si
En fait, c'est une piqûre tous les jours, dans le ventre, mais aussi à l'arrière du bras, dans les hanches et/ou les cuisses. L'important est de changer d'endroit, parce qu'en effet, le produit donne des "boules" sous la peau (mais elles finissent par disparaître quand même !).
En ce qui me concerne, la piqûre me prend... 1 minute chrono, en comptant le rangement du matériel !
Ne te fais pas de soucis, c'est simplissime. Et pas d'effets secondaires comme ceux des interférons.

Quand commences-tu le traitement ?

Merci Lelette de ton témoignage !

Je commence Lundi prochain, j'ai un peu peur de devoir me "piquer" toute seule...

Par contre moi ce n'est pas tous les jours, c'est 3 injections par semaine... J'espère qu'il ne s'est pas trompé !

La Copaxone n'est pas un interféron, mais de l'acétate de glatiramère, une molécule qui agit un peu différemment des interférons (si j'ai bien compris, elle sert de "leurre" aux lymphocytes T et les détourne de la myéline). Peut-être le neurologue t'a-t-il proposé un autre traitement, toujours à base d'interféron ? Mais tous les interférons ont les mêmes effets secondaires, je ne comprends pas trop.

Oui c'est bien ce qui est écrit sur la boîte, c'est pas marqué interféron... J'ai du mal comprendre.

Donc Copaxone, 3 injections par semaine...

C'est une boîte bleue, avec 28 piqûres dedans ?
Si c'est le cas, c'est bien une injection quotidienne (c'est la boîte pour un mois).
( désolée...)

Oui c'est bien une boîte bleue avec 28 piqûres dedans.... Tu me fais peur là.... Si c'est tous les jours c'est trop contraignant, je n'aurai surement pas accepté.

Ca y est je panique encore plus...

Rhooo, mais non...
Aucun effet secondaire ! Et la piqûre se fait en sous-cutané, c'est-à-dire en superficie. Tu va avoir droit à plusieurs visites de l'infirmière normalement. Moi j'en avais 10 : elle est venue 4 fois, puis je n'avais plus besoin d'elle !
Crois-moi, c'est beaucoup moins contraignant que les dolipranes et autres bonbons à avaler !

Tu as raison Lelette, je viens d'avoir mon neuro au téléphone, il s'est trompé, c'est bien Copaxone mais avec une injection tous les jours.

Je lui ai dis que cela n'étais pas possible avec mon emploi du temps car je ne peux pas être chez moi tous les jours à la même heure pour faire cette injection, c'est impossible...

Il me donne donc un autre traitement à base d'interférons en sous cutanée 3 fois par semaine, mais je risque d'avoir encore les mêmes effets secondaires, donc je le teste pendant 15 jours et on verra...

Ca me pèse tout ça, je commence vraiment à en avoir ras le bol...

Honnêtement tite cerise, j'ai fait ma piqûre dans les toilettes de la fac de Créteil... Il n'est pas du tout nécessaire de se promener avec son frigo, et tout le matériel tient dans une petite trousse.
Maintenant c'est à toi de voir, il ne faut pas que ça te prenne la tête !

Je viens d'avoir l'infirmière spécialisée au téléphone. Je lui ai fait part de mes doutes par rapport aux différents traitements que l'on me proposait aujourd'hui et par rapport à leurs contraintes et inconvénients. Elle a été très gentille, elle m'a rassurée. On doit se voir la semaine prochaine pour parler de tous ces traitements. Un peu de temps pour réfléchir et une personne spécialisée pour tout m'expliquer devrait m'être d'une grande utilité.

Merci bcp Lelette pour tes informations par rapport à Copaxone.

Je vous souhaite à tous un bon week-end. Je vous tiendrez au courant de l'évolution.

Pas de soucis Franck !

Maintenant je suis en réflexion, on m'a proposé plusieurs traitements dont Copaxone, je dois choisir entre tous ces traitements.

La seule chose qui m'embête avec Copaxone, c'est de devoir faire l'injection tous les jours, j'ai peur que ça me soule rapidement... Mais c'est ce traitement qui m'intéresse le plus par rapport aux effets secondaires...

A voir donc... Mais tous les témoignages m'intéressent !

Ben non... Pas de chance, vraiment !

Merci Bounad pour tes infos

Bonjour à tous,

Salut Adiblida et bienvenue sur le forum !

N'hésite pas à te présenter dans la rubrique adéquate.

Ici, ce n'est pas un groupe de paroles, mais tu pourras déjà pas mal papoter, peut-être apprendre quelques trucs... mais surtout, on se comprend et ça aide à pouvoir blaguer sur pas mal de choses... ce qui est une forme de thérapie je crois.
Pour tes questions, en tout cas, n'hésite pas à les poser, on te répondra avec plaisir.

Pour Copaxone, désolé, je ne l'ai jamais pris, donc je ne peux rien dire.

Tiens nous aussi au courant de ce que te dira ta neuro.

Salut adiblida!
Il semble en effet que certaines personnes supporte moins que d'autres ce traitement.

Mais ne reste pas dans cet état et appels vite ton neuro pour lui signaler, cela ressemble un peu à une réaction allergique...
Moi aussi la piqure reste douloureuse un certain temps, mais pas de là à avoir des palpitations ou la nausée.

Tiens nous au courant pour la suite.
Bon weekend.

vola

Perso, première poussée "officielle" en mars 2009, puis Sep confirmé le 05/08/09 par mon neuro.
Début de la Copaxone en Septembre 2009, pas d'évolutions ou de poussée nouvelle depuis.
Mais j'en garde une fatigabilité extrème en fin de journée et une légère faiblesse du bras gauche.
Pas de quoi se plaindre dans mon cas!

Hello superwoman !

Pas cool en effet tes réactions aux injections... Pour les interférons, tu n'auras peut-être que peu d'effets secondaires ?

Je viens de lire un peu ton blog. Comment vas-tu ?

Au plaisir de te relire

BON COURAGE A TOUS! ET A TOI SUPERWOMAN :

Oh la la, pas drôle du tout ça... Et ça te fait mal où que tu piques ? Ou y a-t-il des zones moins douloureuses que d'autres ?

voila

Je vois à peu près ce que tu veux dire. Certaines piqûres me font chanter aussi, mais ça dure rarement plus de quelques heures (très rarement même). Il vaudrait mieux voir avec ton neuro, ou même carrément appeler le labo. Ils ont des médecins chargés du suivi qui pourraient te donner des tuyaux (tu dois avoir un numéro dans la doc qu'ils t'ont fournie).

Bon courage en attendant de trouver une solution !

mmmmm

Personne n'a la même peau : le réglage préconisé ne convient pas à tous le monde.

PENSEZ A ESSAYER EN VARIANT LA PROFONDEUR D AIGUILLE ( pour l'auto-injecteur).

Personnellement, j'ai commencé à la profondeur indiquée sur le bouquin ; aujourd'hui, je me pique à 5 et, à part des démangeaisons de temps en temps, tout va très bien.

Il faut aussi un temps d'adaptation au produit : j'ai failli arreter à la fin du 1er mois à cause de la douleur , un ami qui était passé par là m'a incité à continuer : je ne le regrète pas.