Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

SALUT Ts le monde jespere que vous allez bien

je voulais demander ... Est ce que vous aimez parler de votre maladie ou NON?

Juste pour info pour voir si je suis normale ou pas

Moi jm expliquer et parler de cette pathologie

voila merci pour toutes vos réponses

Honnêtement Espoire, ça dépend des gens que j'ai en face de moi et de leur réaction lorsque je leur parle de maladie neurologique... Certains ne sont pas prêts du tout ! C'est comme pour tout : il faut s'adapter

Lelette a écrit :Honnêtement Espoire, ça dépend des gens que j'ai en face de moi et de leur réaction lorsque je leur parle de maladie neurologique... Certains ne sont pas prêts du tout ! C'est comme pour tout : il faut s'adapter

tout pareil...

tu sais, mon copain et moi nous avons informé ses parents de ma maladie et ils l ont tres mal pris, ne m accepte pas et se demandent pourquoi leur fils reste avec une fille malade... et quel avenir il aura....

Pour moi pour réagir comme ça, il faut etre monstre... c est malheureux que des gens comme ça existent mais bon...

C est pour ça, ne parle pas de ta maladie a n importe qui, seulement les gens dont tu as confiance...

C est un petit conseil

a bientot

En même temps, ça a l'avantage de pouvoir faire un tri et de savoir à qui tu as affaire... Julie, au moins, tu es fixée sur ta belle-famille !

Personnelement j'en ai parler a ma famille , amis proche et à mon travail c'est tout je n'en parle pas sinon.
Du coté de la belle famille que les tres proches de mon fiancé son au courant je ne dois pas en parler aux autres (mesentente entre certaines personnes qui pourraient profiter de ma maladie pour en emmerder d'autres)

En fait, je pense qu'il n'est utile d'en parler qu'à ceux qui sont "concernés", même indirectement. Ceux que ça ne regarde pas... ben ça ne les regarde pas !

Oui je suis complétement d'accord avec toi Lelette mais c'est valable uniquement lorsque cela ne se voit pas! Quand tu te promène avec des cannes, tu as droit au discours stupide du genre, t'es allée au ski etc...
Alors pour avoir la paix, tu dis que tu as la sep, ça refroidit l'atmosphère et on te laisse tranquille pour un bon moment!
Et je pense aussi que pour faire le tri, c'est impec dans ses relations.

Nous sommes d'accord !

Le dire ou pas..

Ceux qui se renseigne qui cherche à comprendre pour mieux être là pour toi pourquoi pas.

Ceux qui demande pour demander rien d'autre on les cernes directe, genre hypocrite de première classe je zap (je répond pas, pas le temps de perdre du temps).

Prendre les devants de dire les choses car tu en éprouve le besoin ou encore parce que tu sais que la personne qui te fait face saura t'écouter voir plus, c'est à faire car être comprise c'est déjà un poids en moins sur tes épaules.

Ensuite tout dépend de ton caractère, ta sensibilité, comment tu gère ou non les choses...

Perso moi je dis rien, avec des proches comme j'ai c'est plus viable et puis le psycho je gère.

de toute façon je m enfiche, je sais que c est pas de ma faute et que je n ai jamais demandée à etre malade...

Si ils ont réagis comme ça, c est parce qu ils ne savent pas ce qu est soufrir, mais un jour ils se rendront surement compte que c etat mal ce qu ils ont dit et pensé de moi...

bonjour

j ai pas de grosse gène a en parler et surtout d un cote je me dit si ça peut faire connaitre la maladie bein c peu etre bien justement d expliquer au gens qui vous sortent ( une slérose en plaque ? HAA , c est comme une rubéole ) mais biensur finalement au plus on en parle au plus peu etre il y aura des demarche positive dans ce sens .

LA par contre ou j en parle pas ; c est pour le boulot ; je me doute bien qu un chef ne prendra pas une personne malade qui risque d etre absente ,mais c est trés dur de mentir j ai du mal d ailleur ; elle merde est en moi je la ressent tt les jours plus ou moins forte comment mentir pas facile


j ai connais ça aussi julie ; pour la belle famille qui pense que leur fils devrait aller vooir ailleur et quand le fils pense pareil ça me rend trés triste

bisous

Julie 57 a écrit :ils ne savent pas ce qu est soufrir, mais un jour ils se rendront surement compte que c'était mal ce qu ils ont dit et pensé de moi...

mimoun a écrit :bonjour
j ai connais ça aussi julie ; pour la belle famille qui pense que leur fils devrait aller vooir ailleur et quand le fils pense pareil ça me rend trés triste

Question de sensibilité, je ne sais pas, perso je suis rancunière quand il le faut, et quand ça m'arrive c'est d'une violence inouï, non que j'ai des propos injurieux etc...pas du tout mais je banni rapidement ce genre de personne d'une extrême froideur sans l'once d'un regret...
Non mais c'est vrai ça, vous avez suffisamment de chose à vous soucier alors pourquoi se rajouter d'autre soucis peine etc...

J'entends bien belle famille dans le même lot que le copain, si un jour j'ai un copain et même une belle famille avec ce type de propos à mon encontre en raison de ma maladie, pfff je me prends même pas le chou à rester avec.
Même pas de débat à avoir tel que si je tiens à lui ou pas, un amour solide ou pas, futile tout ça...

Que j'aime mon psyché...

XD !!

vi tu as raison apres dans le cas inverse moi saine et mon copain malade je sais pas trop ce que dirait ma mere et mon pere peu etre la meme chose helas . C EST triste mais helas ça reste humain ; une chose est sur que si j aime mon copain vi je resterai avec ; mais je me doute qu une maladie evolutive comme la sep doit pas etre evidente a gerer non plus ....

salut

de toute façon, aujourd hui nous sommes séparé, la question ne se pose plus.
m
Moi je me sens soulagée, et jspr qu un jour je rencontrerai une personne qui comprendra ma maladie,qui me soutiendra et qui prendra soins de moi quand j en aurai besoin et des beau parents qui m accepteront .

bisous

perso,moins j'en dis,mieux je me porte.
Pour la petite histoire,je me souviens récemment en avoir parlé a un collègue de travail,sa réponse fut étonnante,c'est une maladie mortelle.tiens donc,c'est nouveau....
Dommage que la connerie ne soit pas mortelle,j'en connais qui serait foudroyé ...
Et puis certaines personnes répètent,déforment et amplifient les dires.
Depuis,je ne parle plus de rien.

Bonjour Patrick,

Je me suis remise avec mon copain et nous nous sommes fiancé depuis peu...

Certe ses parents ne sont pas tres joyeux à l idee que nous voulons faire notre vie ensemble à cause de ma maladie mais ceux n est pas a eux de le décider...

J espere seulement que je n ai pas à nouveau fait une erreur... Seul le tps me le dira....